DNSL har eksisteret siden 1. januar 1990 [1]. Data indberettes fra alle 15 nefrologiske hospitalsafdelinger i Danmark. Der findes ikke private dialysecentre eller transplantation på privathospitaler i Danmark. Siden databasens etablering har både incidens og prævalens af dialysepatienter i en årrække været stigende, men har nu stabiliseret sig. Prævalensen af nyretransplanterede er dog fortsat stigende, mens incidensen er stabiliseret.
Ved udgangen af 2019 var ca. 2.200 personer i behandling med kronisk hæmodialyse, heraf 550 i peritonealdialyse, og 3.100 levede med en transplanteret nyre i Danmark. Årsrapportens indikatorresultater viser, at kvaliteten af aktiv behandling af disse patienter overordnet var god og ensartet på tværs af centre med få undtagelser, som formentlig skyldes et lille datamateriale. Således levede 11 af 15 centre op til kvalitetsmålet »planlagt dialysestart« hos minimum 60% af nye patienter med terminalt nyresvigt. Det anbefales, at fire centre foretager journalgennemgang for at identificere modificerbare årsager mhp. etablering af permanent dialyseadgang før dialysestart. Den årlige mortalitetsrate var tilfredsstillende dvs. mindre end 25% i alle centre fraset et med meget få dialysepatienter. Ligeledes havde kun et center for høj etårsmortalitet blandt nye dialysepatienter. Her anbefales journalgennemgang mhp. at identificere patienter med svær komorbiditet og skrøbelighed ved dialysestart og bedre information om fravalg af dialyse og valg af maksimal medicinsk uræmibehandling. Der anbefales også bedre forebyggelse af svære infektioner relateret til dialysekatetre. Alle de tre transplantationscentre levede flot op til kvalitetsmålene for nyregraft- og patientoverlevelse. Af 15 centre levede 11 centre op til kvalitetsmålet for at undgå peritonitis hos peritonealdialysepatienter. Peritonitisraten har siden 2017 været faldende, hvilket formentligt skyldes fokus på oplæring i patienthygiejne samt uddannelse af plejepersonale i primærsektoren. Anbefalingen er derfor fremadrettet at fastholde disse tiltag.
Der arbejdes løbende med udvikling af DNSL. Databasen baseres i dag på manuel indtastning fra landets 15 nefrologiske centre. En validering af datakompletheden i 2009 viste, at kompletheden af registeret var høj, da 97% af patienter registreret i Landspatientregisteret også fandtes i DNSL [2]. Validitet af nyresvigtsdiagnoser og dialysemodalitet var også høj fraset underopdeling på diabetestype. Med henblik på at mindske manuel indtastning er der fokus på over tid at indføre automatiserede dataudtræk fra relevante registre. Efterhånden som data fra Midt-EPJ og Sundhedsplatformen bliver tilgængelige, skal det undersøges, om det er muligt med datafangst at få valide og dækkende oplysninger herfra. På baggrund af datafangst fra administrative landsdækkende registre ønskes den eksisterende DNSL-population desuden udvidet med en population af patienter med kronisk nyresygdom, som ikke er i behandling med dialyse eller nyretransplantation.
Årsrapporten og resuméet er udarbejdet af RKKP Videncenter og registeransvarlig Kristine Hommel i samarbejde med registerudvalget for Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister. Årsrapporten har været i review.
Referencer
Referencer
Heaf J. The Danish Nephrology Registry. Clin Epidemiol 2016;8:621-7.
Hommel K, Madsen M, Rasmussen S, Kamper A. The Danish Registry on Regular Dialysis and Transplantation: completeness and validity of incident patient registration. Nephrology Dialysis Transplantation 2010;25:947-51.