DNSL, Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister – Resumé af årsrapport for 2020

DNSL har eksisteret siden 1. januar 1990 [1]. Data indberettes fra alle 15 nefrologiske hospitalsafdelinger i Danmark. Der findes hverken private dialysecentre eller transplantation på privathospitaler i Danmark. Siden databasens etablering har både incidens og prævalens af dialysepatienter i en årrække været stigende, men har nu stabiliseret sig. Prævalensen af nyretransplanterede og antal årlige nyretransplantationer er dog fortsat stigende.

Årsrapporten har i år fået nyt layout og revideret indhold. Således beskrives bl.a. køn, alder, komorbiditet og tilgrundliggende nyresygdom for incidente og prævalente dialysepatienter samt førstegangstransplanterede og prævalente nyretransplanterede patienter. For dialysepatienter angives også behandlingsmodalitet, og for transplanterede om der er tale om levende eller afdød donor og evt. forudgående dialyse.

Ved udgangen af 2020 var ca. 2.600 personer i behandling med kronisk hæmodialyse, heraf ca. 530 i peritonealdialyse, og ca. 3.100 levede med en transplanteret nyre i Danmark. Medianalder for incidente dialysepatienter var 67 år, andelen af mænd var 67%, og hyppigste årsag til nyresvigt var diabetes (30%). Førstegangstransplanterede var yngre (medianalder 54 år), 64% var mænd, og andelen af patienter med diabetisk nyresygdom udgjorde kun 18%.

Årsrapportens indikatorresultater viser, at kvaliteten af dialyse- og nyretransplantationsbehandling overordnet var god og ensartet på tværs af centre med få undtagelser, som formentlig skyldes et lille datamateriale. Således levede ti af 15 centre op til kvalitetsmålet »planlagt dialysestart« hos minimum 60% af nye patienter med terminalt nyresvigt. Det anbefales, at de fem centre foretager journalgennemgang for at identificere modificerbare årsager med henblik på etablering af permanent dialyseadgang før dialysestart. Den årlige mortalitetsrate var tilfredsstillende, dvs. mindre end 25% i alle centre fraset et med meget få dialysepatienter. Kun tre centre havde for høj etårsmortalitet blandt nye dialysepatienter. Her anbefales journalgennemgang med henblik på at identificere patienter med svær komorbiditet og skrøbelighed ved dialysestart og bedre information om fravalg af dialyse og valg af maksimal medicinsk uræmibehandling. Der anbefales også bedre forebyggelse af svære infektioner relateret til dialysekatetre. Alle de tre transplantationscentre levede op til kvalitetsmålene for nyregraftoverlevelse. Af 14 centre levede ni centre op til kvalitetsmålet for at undgå peritonitis hos peritonealdialysepatienter. Der anbefales fortsat uddannelse af patienter og personale i primærsektor med henblik på optimering af hygiejne.

Der arbejdes løbende med udvikling af DNSL. Databasen baseres i dag på manuel indtastning fra landets 15 nefrologiske centre. En validering af datakompletheden i 2009 viste, at kompletheden af registeret var høj, da 97% af patienter registreret i Landspatientregisteret også fandtes i DNSL [2]. Validitet af nyresvigtdiagnoser og dialysemodalitet var også høj fraset underopdeling på diabetestype. Med henblik på at mindske manuel indtastning er der fokus på over tid at indføre automatiserede dataudtræk fra relevante registre. Efterhånden som data fra Midt-EPJ og Sundhedsplatformen bliver tilgængelige, skal det undersøges, om det er muligt med datafangst at få valide og dækkende oplysninger herfra. På baggrund af datafangst fra administrative landsdækkende registre ønskes den eksisterende DNSL-population desuden udvidet med en population af patienter med kronisk nyresygdom, som ikke er i behandling med dialyse eller nyretransplantation.

Årsrapporten og resuméet er udarbejdet af RKKP’s Videncenter og registeransvarlig Kristine Hommel i samarbejde med registerudvalget for Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister.

Hele rapporten kan læses på Sundhed.dk:
https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/kvalitet/kliniske-kvalitetsdatabaser/kroniske-sygdomme/kronisk-nyresvigt/