For en sikkerheds skyld

Lægeforeningen har igangsat en debat om værdien af lægeløftet og kunne i den sammenhæng passende fundere over, om det er værd at inkorporere følgende i den hippokratiske ed:

»En rask person er blot en syg person, som ikke er undersøgt tilstrækkeligt.«

For screening af sygdomme findes overalt og i stigende grad i den medicinske verden - og såmænd også uden for.

Læger, politikere, patienter, og, ikke mindst, industrien skubber på for at få mere screening, men hvor godt er det egentlig? Hvor sikkert er screening?

Alment praktiserende læge og forsker ved Afdeling for Almen Medicin, Københavns Universitet, John Brodersen, er en af skeptikerne. Han synes, at kampen for at fremme nuancer og såmænd uforfalsket oplysning om ulemper og risici ved screening har svære vilkår i al teknologiberuselsen.

»Filosoffen Niclas Luhmann siger, at når kompleksiteten stiger i samfundet, skal tilliden til autoriteterne også stige. Når nu autoriteterne melder ud, at det er godt at blive screenet, er det svært at sætte sig op imod den kompleksitet. Når vi er nogle, der sætter spørgsmålstegn ved det gode budskab ved screening, bliver vores budskaber ikke simple, men meget komplekse, fordi det er meget komplekst at forklare, at screening måske ikke kun er godt. Vores budskaber er meget vanskeligere at formidle end det simple budskab som overlæge Iben Holten fra Kræftens Bekæmpelse kommer med, når hun siger: ,Når vi screener, undgår vi, at nogen dør af denne sygdom.` Jeg kan ikke komme med et tilsvarende simpelt budskab«, siger John Brodersen.

Han mener, at kirurgiske og invasive indgreb er uløseligt forbundet med screening for f.eks. tyktarmskræft og æggestokskræft. Hermed er der en risiko for, at både raske og syge screeningsdeltagere dør som konsekvens af undersøgelserne. Det er der både nationale og internationale eksempler på, nævner han.

»Hvor mange raske screeningsdeltagere må dø som en konsekvens af screening i forhold til hvor mange kræftpatienter, der kan undgå at dø af deres kræftsygdom? Er en til en godt nok? Det mener jeg ikke. Jeg finder det er uacceptabelt, at raske mennesker dør som konsekvens af et forebyggelsesprogram, og hvis man ønsker at indføre screeningsprogrammer, som har denne indbyggede risiko, skal befolkningen i det mindste have denne information ved invitationen. Det undlader man i dag at gøre befolkningen opmærksom på«, udtaler John Brodersen. Han mener, at vi kun har set begyndelsen af screeningsbegejstringen i den medicinske verden.

Bekymringsepidemi

Alment praktiserende læge Ruth Ahlburg, Valby, København, mærker en stigende efterspørgsel om screening »om alt mellem himmel og jord«. Hun mener, at der er tale om en bekymringsepidemi i befolkningen.

»Jeg kan mærke en stigende efterspørgsel på folk, der vil screenes. En del af vores egen branche skubber på udviklingen mod mere screening og flere screeningsmetoder, og der bliver mere og mere af det. Befolkningen og politikerne ønsker også folkescreeningsprogrammer.Vi er ved at skabe en generation af folk med sygdomsangst. Der er nærmest hver dag, at emnet er oppe at vende i konsultationen, og hvor rimeligt er det?

Jeg ved godt, at jeg med min holdning til screening er i opposition til mange af mine patienter, men jeg tager en principiel diskussion med dem om fordele og ulemper ved screening.

Jeg har undret mig over, hvor lidt sygdom fylder i mit arbejde - det er mere folks bekymringer, som jeg skal tage mig af. Det tager meget tid at diskutere det med folk. Patienterne tror, at en test er et ja eller et nej, den evige sandhed. Det troede jeg også selv, da jeg læste medicin«, udtaler Ruth Ahlburg.

Hun erkender, at hendes holdning kan være med til at undervurdere screeningens gavn, og hun gør klart, at hun har fuld forståelse for f.eks. kræftlægen, som ser den ene coloncancer efter den anden og tænker: »Der må være en måde at undgå det på.«

Screening er frivillig

Overlæge, dr.med. Henri Goldstein, formand for Sundhedskomiteen, Lægeforeningens forebyggelsesudvalg, er en af screeningstilhængerne - når blot patienterne er godt informeret om fordele og ulemper samt indgår frivilligt i screeningen.

For at sætte screeningen på dagsordenen har han og komiteen taget initiativ til konferencen »Screening - et tilbud til alle eller få« den 14. marts.

»Diskussionen om mammografiscreening har gjort screeningsdebatten skade. Der findes anden screening end at lægge brystet ind i en mammograf! Lad os få andre synspunkter og holdninger på banen - derfor holder vi i Lægeforeningen en konference om emnet.

Screeningsmodstanderne udråber screening til sygeliggørelse, men den hopper jeg ikke på. Al screening er frivillig. Hvis man mener, at der er tale om en sygeliggørelse, kan man lade være med at lade sig sygeliggøre.

I mange år har man tilbudt screening for livmoderhalskræft, og der er hverken 80 eller 75 procent tilslutning til det på trods af, at vi ved, at det kan være livreddende i mange situationer.

Fordi nogle ikke vil lade sig screene, skal man ikke forhindre andre i at lade sig screene. Det er der en risiko for. Mammografidebatten er et godt eksempel på den problemstilling. Jeg tror, at der vil komme flere tilbud om screening. Vi søger vel alle sammen en let måde at få at vide, om vi er syge eller ikke syge. Udviklingen er jo allerede godt i gang. Hvis det kan tjene til at nedsætte sygeligheden og dødeligheden i det danske samfund, ser jeg ikke noget problem i det - når blot det er baseret på frivillighed og grundig information, før personen træffer et valg om eventuel screeningstest«, udtaler Henri Goldstein.

Overvurdering af fordele

På Nordic Cochrane Center har læge Karsten Juhl Jørgensen og direktør og læge Peter C. Gøtzsche systematisk studeret informationsmaterialet til deltagerne i screening af brystkræft i syv forskellige lande, herunder Danmark.

Resultatet, som netop er offentliggjort i BMJ (2006; 332:538-41), viser, at deltagerne tager beslutning om at deltage i screeningen på et farvet og mangelfuldt grundlag.

Generelt overvurderer kvinderne fordelene og er ikke klar over ulemperne ved brystkræftscreening. Ud af 33 invitationer nævnte de 30 fordelene ved screening. Ingen invitationer omtalte skadevirkningerne ved screening, som er overdiagnosticering og den efterfølgende overbehandling.

Seks invitationer argumenterede, at screening ville føre til færre tilfælde af invasiv kirurgi. Ingen invitationer skrev bemærkninger om, at forskning faktisk har vist, at screening er lig med en øget brug af kirurgi og stråleterapi som følge af overdiagnosticeringen.

Informationskløft

Karsten Juhl Jørgensen mener, at der er flere grunde til, at informationen til kræftpatienterne er farvet og mangelfuld.

»Der er en interessekonflikt mellem ønsket om høj optagelsesprocent og det faktum, at der er f ærre personer, som vil dukke op til screeningerne, hvis man informerer folk grundigere om skadevirkningerne.

I informationsmaterialet nævnes konsekvent en relativ risiko-reduktion på 30 procent ved brystkræftscreening, men det er de mest optimistiske vurderinger i de randomiserede forsøg. Hovedparten af de randomiserede forsøg har faktisk vist en lavere effekt, men man bruger konsekvent de mest positive virkninger«, udtaler Karsten Juhl Jørgensen.

Han mener ikke, at invitationerne i Danmark adskiller sig fra de andre lande i studiet, som bl.a. tæller Sverige, Canada, Australien og Storbritannien.

»Vi har undersøgt tre invitationer i Danmark, og i to af dem omtales skadevirkningerne overhovedet ikke. I den tredje omtales nogle få skadevirkninger men ikke de vigtigste. Situationen i Danmark er bestemt ikke bedre end i de andre lande. Det drejer sig om at få folk til at deltage i screeningsprogrammerne, ikke om at informere objektivt«, siger han.

Brud på loven

Opgaven med at informere kræftpatienterne skriftligt bør adskilles af udbyderen af screeningen, understreger Karsten Juhl Jørgensen.

»Jeg mener ikke, at det er rimeligt, at folk, der har en interesse i at opnå en så høj deltagelse som muligt i screeningsprogrammerne, også skal være ansvarlige for invitationerne. Det bør helt klart adskilles. Hvem, der præcis bør udforme invitationerne, er et åbent spørgsmål, men det er vigtigt at få inddraget dem, som skal bruge informationen, så de finder den relevant og forståelig.

Det burde være en selvfølge, at sundhedsvæsenet er i stand til at levere uvildig information. Det er i tråd med den nuværende lovgivning. Som det er nu, er informationen i modstrid med loven om patienters retsstilling. Loven siger, at man skal informere om både gavnlige og skadelige virkninger af enhver medicinsk intervention, og det gør man ikke i øjeblikket. Den nuværende praksis er i strid med den gældende lovgivning. Når der er et offentligt sundhedstiltag af den her karakter, er man forpligtet til at yde den information. Det er et projekt, som skal gennemføres én gang for alle«, mener Karsten Juhl Jørgensen.

Han er overbevist om, at den manglende og farvede information ikke kun er et fænomen inden for brystkræftscreeningen.

»Du vil f.eks. sikkert finde de samme mangler inden for screening af livmoderhalskræft. Jeg tror ikke, at der er mange kvinder, der kender de tvivlsomme svar og kirurgiske indgreb, der skal gennemføres per kvinde, man redder med screeningen. Det ville være en god ide at se på informationen fra område til område«, foreslår han.

Misinformation

John Brodersen har sammen med formanden for Det Etiske Råd, Ole Hartling, taget problemet med misinformationen op. De har fundet mangler og farvning af informationen til deltagerne i screeningsforsøgene for tarmkræft, som finder sted i Vejle Amt og Københavns Amt.

Henvendelser til de pågældende amter om problemet har været ørkesløse, så sagen er sendt til vurdering i Sundhedsstyrelsen. I brevet til medicinaldirektør Jens Kristian Gøtrik skriver Brodersen og Hartling bl.a.:

»Undertegnede rettede den 23. august 2005 henvendelse til Københavns og Vejle Amter vedrørende informationsmaterialet i forbindelse med invitation til screening for ende- og tyktarmskræft. Vi fandt, at amterne ikke overholdt Lov om patienters retsstilling, da informationsmaterialet ved invitation til screening var mangelfuldt og misvisende.

Vi anførte i vores henvendelse, at der anvendes et skræmmebillede ved at oplyse at ,cirka 3.500 danskere får hvert år tarmkræft`. Dette antal af patienter gælder for hele Danmarks befolkning og ikke den aldersgruppe, der tilbydes screening. Blandt 50-74-årige får lidt over 1.600 hvert år kræft i ende- og tyktarm eller sagt på en mere relevant og forståelig måde: ca. en ud af hver 800 i alderen 50-74 år får hvert år kræft i ende- eller tyktarmen. Sandsynligheden for ikke at få tarmkræft i aldersgruppen 50-74 år er dermed 799 af 800, hvilket også er en relevant og vigtig oplysning i henhold til Lov om patienters retsstilling.«

Brevet slutter med en anmodning til medicinaldirektøren om at pålægge amterne at forbedre ordlyden i informationsmaterialet. Komplikationerne skal med. Ellers kan deltagerne ikke træffe beslutning på et informeret grundlag, mener Brodersen og Hartling.

Sandhed med to sider

John Brodersen uddyber begrundelsen for, at deltagerne i screeninger bør have fyldestgørende informationer:

»Så længe, at man får lov til at misinformere befolkningen og ikke overholder Lov om patienters retstilling, hvori det blandt andet fremgår, at befolkningen har ret til at få en fuldstændig uvildig balanceret information om væsentlige fordele og ulemper, alt sammen selvfølgelig hvilende på et videnskabeligt grundlag, vil befolkningen fortsætte med at komme til screening. Det samme gælder nye screeningsprogrammer. Vi vil blive ved med at se, at der kommer flere nye screeningsprogrammer, så længe man ikke forlanger, at disse screeningsprogrammer skal opfylde WHO's, Sundhedsstyrelsens og Det Etiske Råds kriterier. Vi har senest set det med indførelse af prænatal screening og af screeningsprogrammer, der er i sin vorden, så opfylder hverken screening for tarmkræft eller screening for udposning på hovedpulsåren [abdominalt aortaaneurisme] kriterierne.«

Som eksempel på en mangelfuld information tager han også fat på mammografiscreeningen. Han siger:

»Kræftens Bekæmpelse har udgivet folder om mammografiscreening. Der står følgende: ,Mammografiscreening reducerer dødeligheden af brystkræft med 30 procent, ca. 1-2 procent får et falsk-positivt svar, og hvis du tager hormoner, har du en lidt øget risiko for at få brystkræft`. Det er ordlyden i den folder. Hvis jeg vender det om til absolutte tal, bliver det:

Hvis du screener 1.000 kvinder i ti år, undgår du et dødsfald af brystkræft. Samtidig vil 100 kvinder eller flere få et falsk positivt svar, og hvis de samme kvinder tog hormoner i ti år ville, der være 19 ekstra brystkræfttilfælde. Begge budskaber er sandfærdige. De er bare formidlet på to forskellige måder.«

Et uvildigt råd

Ifølge John Brodersen findes der ikke i dag enighed i Danmark eller i EU for den sags skyld om, hvad der skal stå i en invitation til at deltage i en screening med hensyn til, hvad informeret samtykke ved screening indebærer.

Hans løsning på problemet er at etablere et uvildigt råd, og på konferencen »Screening - et tilbud til alle eller få?« afholdt af Lægeforeningens Sundhedskomite vil han foreslå, at Lægeforeningen kæmper for et sådant råd.

»I dag er det dem, der står for screeningsprogrammer, der afgør, hvad der skal stå i informationsmaterialet. I Københavns Amt og Vejle Amt, som laver et gennemførlighedsforsøg med screening for tarmkræft, har man tilmed indgået et samarbejde med Kræftens Bekæmpelse. Kræftens Bekæmpelse er ikke nogen uvildig instans i dette samspil, og det ville på en måde vel være det samme som at sætte et medicinalfirma til at skrive indlægssedler til medicin.

Ligesom vi har andre uvildige råd, bør vi have et organ, som udstikker overordnede, uvildige retningslinjer for information til borgere, der bliver inviteret til screening. Sundhedsstyrelsen, WHO og Det Etiske Råd har lavet udmærkede retningslinjer for selve kriterierne og kvaliteten ved screeningsprogrammerne, men der mangler vejledning i og krav til, hvad der skal indgå i formidlingen.

Jeg tror ikke, at befolkningen vil komme til screening i lige så høj grad som i dag, hvis de også fik at vide hvor megen usikkerhed og hvor mange ulemper, der er forbundet med screening, og hvor lille en øget sikkerhed den enkelte opnår ved at lade sig screene. D et er vigtigt, at befolkningen bliver informeret, så den er i stand til at forstå og dermed forholde sig til fordele og ulemper ved screening og dermed også blive i stand til at tage stilling til det frivillige tilbud, det er at deltage i screening«, udtaler John Brodersen.

Kræftens Bekæmpelse tilbyder sig

Overlæge Iben Holten, Kræftens Bekæmpelse, har følgende svar til anklagerne om misinformation og ideen om et uvildigt råd:

»Jeg er hverken uenig eller enig med Juhl Jørgensen i, at informationen er farvet og mangelfuld. Der er ikke nogen evig sandhed på det område. Jeg synes, at det materiale, som er i Danmark, er afbalanceret, og mange af de ting, som forfatterne efterlyser, står i det materiale, som vi i Kræftens Bekæmpelse har lavet.

Vi betragter os som uvildige. Det kunne være udmærket med et uvildigt organ, og vi i Kræftens Bekæmpelse tilbyder gerne at stå for den uvildige informationsindsats. Vi har snakket med mange patienter i mange år om, hvordan man bedst informerer om screening, så vi ligger inde med en stor viden på området, og hvordan den viden skal videregives til brugerne.

Med det uvildige organ går forfatterne ud fra, at de, som laver screeningsprojekterne, ikke har rent mel i posen. Sådan ser jeg det ikke. Men det er da en tiltalende tanke, at andre, som man ikke kan beskylde for at have aktier i det, er inde over, og den opgave kan vi godt løse i Kræftens Bekæmpelse, hvis det skulle blive aktuelt.«

LÆS MERE

Mere information om screening for kræft kan hentes hos Kræftens Bekæmpelse

Debat om Karsten Juhl Jørgensens artikel ”Consent of invitations for publicly funded screening mammography” i British Medical Journal

I Følgende artikelpå cancer .dk giver professor i epidemiologi Elsebeth Lynge, Københavns Universitet, sin version af fordele og ulemper ved screening for kræft

Den politiske aftale om screening for tarmkræft i Københavns Amt kan læses her - skriv "tarmkræft" og "screening" i hjemmesidens søgefelt.

Den europæiske kodex for screening for brystkræft udformet af European Guidelines for Quality Assurance in Mammography kan læses på cancer.dk

Direktør og læge Peter C. Gøzsche, Nordic Cocrane Centre, og læge Karsten Juhl Jørgensen fra samme center, problematiserer screening for brystkræft i følgende debatartikel fra Ugeskrift for Læger