Et uigennemtænkt forslag om patientdata

Lægeforeningen er ikke nervøst anlagt, når det gælder håndtering af data i sundhedsvæsenet. Vi støtter ubetinget fælles journaler, fælles medicinkort, Danmarks unikke registerforskning, biobanker og ikke mindst kliniske kvalitetsdatabaser, som alle på hver sin måde har betydning for kvalitet og forskning i behandlingen af patienterne.

Vi har tillid til, at data generelt behandles fornuftigt, og at personfølsomme oplysninger håndteres med den nødvendige omhu i det danske sundhedsvæsen. Vi mener også, at data er værdifulde til planlægning og administration – under forudsætning af, at de er aggregerede og dermed ikke identificerbare.

Af samme grund er det hamrende ærgerligt, at Statens Serum Institut i et forslag til ny bekendtgørelse beskriver en ny og meget vidtgående brug af personfølsomme data. Det virker mildt sagt uigennemtænkt.

Først og fremmest er det ikke acceptabelt, at personfølsomme helbredsoplysninger, som er indsamlet til kvalitetsudvikling og forskning, ifølge udkastet til bekendtgørelse skal kunne bruges af myndighederne til politiske og administrative formål. Oveni kommer, at læger og andre personalegrupper skal indberette rent private forhold og andre oplysninger, der ikke har betydning for behandlingskvaliteten. Vi frygter, at eksempelvis medarbejdere og politikere i regionerne vil kunne se, om hr. Hansen har alkoholproblemer.

En skærpende omstændighed ved udkastet til bekendtgørelse er, at patienten ikke har mulighed for at vide, hvad der cirkulerer af den type information. Når læger rapporterer til kliniske databaser, skal patienten ikke spørges, om hun er med på, at helbredsoplysninger videregives. Sådan bør det fortsat være, fordi alternativet er meget omstændeligt og reelt vil undergrave kvaliteten i forskningen. Men det bør så også stå krystalklart for alle – også embedsmænd og politikere – at den type data kun kan videregives i form af statistik. Adgang til kig ind i borgernes personlige oplysninger skal naturligvis være fuldstændig udelukket.

Ellers risikerer vi at miste patienternes tillid. Hvis ikke de trygt skal kunne beskrive symptomer og bekymringer i tillid til vores tavshedspligt, vil mange holde vigtig information tilbage. Dertil kommer det etisk uholdbare i, at oplysninger om mennesker i deres måske mest sårbare stunder senere vil kunne læses af personer, som ikke har del i behandling eller pleje.

Forslaget er så vidtgående i sin holdning til brug af data, at man slås af undren. Dertil kommer, at flere passager er så rodede og uklare, at de slet ingen mening giver. Derfor er det også positivt, at sundhedsministeren nu signalerer, at der skal lyttes til de bekymringer, som både patienter og læger har givet udtryk for.

Der er kun en løsning: Det forslag bør trækkes tilbage og erstattes af et helt nyt. Af hensyn til patienterne og til befolkningens fortsatte tillid til, at sundhedsvæsenet håndterer data fornuftigt og fortroligt.