Et liv med kronisk sygdom er langt mere end hyppige målinger og tørre tal. Og bevidstheden om, at kroniske sygdomme gør ondt i sjælen, vinder frem – både hos patienterne selv og i sundhedsvæsenet – lyder det fra eksperter.
For 47-årige Carsten Schmidt-Simonsen er hver dag præget af sygdom på den ene eller den anden vis. Cirka en tredjedel af befolkningen lever ifølge Sundhedsstyrelsen med en eller flere kroniske sygdomme.
Carsten Schmidt-Simonsens type 1-diabetes gør det nødvendigt med hyppige blodsukkermålinger og medicin, der skal passes. Men det er langtfra gjort med det. For når det kommer til hans mentale helbred, kredser tankerne også konstant om diagnosen:
»Jeg kan godt blive træt af, at hvad end jeg gør, skal jeg have min diabetes med mig. Der er både frygten for, at jeg har et for højt eller for lavt blodsukker, angsten for følgesygdomme og den medfølgende nedtrykthed over hele situationen«, siger han.
Faktaboks
Carsten Schmidt-Simonsen fik konstateret diabetes som 20-årig, men dengang forsøgte han så vidt muligt at ignorere sin sygdom. Det lykkedes ham at komme uden om de fleste spørgsmål, når han konsulterede sine læger. Men i dag ville han ønske, at der var blevet spurgt mere grundigt ind, om end han også mener, at patienter selv skal påtage sig en stor del af ansvaret for at få italesat de psykiske udfordringer, der følger med en kronisk sygdom som diabetes.
»I mange år var der ingen læger, der spurgte: ,Hvordan har du det med din diabetes?'. Min oplevelse som patient er, at det tidligere har været meget overset«, siger han og fortsætter:
»Lægerne kan ikke gøre noget, hvis man ikke selv erkender, at man har et problem, men de kan hjælpe en på vej ved at se en som menneske frem for en journal. Jeg oplever generelt, at lægerne i dag har en større åbenhed om de problemer, man som patient kan støde ind i rent psykologisk, end de havde tidligere«.
I forskningens verden ser man også en øget tendens til at fokusere på psykologiske følger af kronisk sygdom. Det mener blandt andre den hollandske psykologiprofessor Frans Pouwer, der har speciale i diabetes og for nylig er blevet ansat på Syddansk Universitet.
»Tidligere har der ikke været nok fokus på de psykiske problemer, som nogle diabetespatienter oplever, for man har i lang tid tænkt på diabetes som noget, der kan løses med medicin – en sygdom, der kun rammer fysikken. Det ser heldigvis ud til at ændre sig«, siger Frans Pouwer.
For ham at se skal psykologi dog i endnu højere grad på dagsordenen i behandlingen af patienter med diabetes. For det er en gruppe, der mentalt set er stærkt udfordret af sygdommen.
»Med en kronisk sygdom som type 1-diabetes er patienten på arbejde 24 timer i døgnet. Rigtig meget af behandlingen er afhængig af patienten selv, hvilket kan være en stor belastning og derfor også kan have en negativ indvirkning på psyken«, siger Frans Pouwer.
Han tilføjer, at diabetes for nogle patienter ligefrem kan føre til depression og/eller angst, og at den kan påvirke egenkontrollen. Faktisk har patienter med såvel type 1- som type 2-diabetes dobbelt så høj risiko for at få en depression og nedsat psykisk trivsel som andre, fastslår han.
Hos patientforeningerne oplever man også en øget erkendelse af, at kroniske sygdomme giver ar på sjælen. Blandt andet hos Scleroseforeningen, hvor der kommer et stigende antal henvendelser fra medlemmer, der ønsker hjælp til en sund psyke.
»Sklerose er en sygdom, der ryster det fundament, man står på. I dag findes der rigtig god medicin mod sklerose, som gør, at man kan leve fornuftigt med sygdommen i mange år, men den ligger i baghovedet hele tiden«, siger Mette Harpsøe Engel, der er ledende psykolog i Scleroseforeningen, og fortsætter:
»Der er kommet en anerkendelse af, at det er en god investering at hjælpe folk med kroniske sygdomme ud af psykiske problemer. Og når en autoritet – såsom en læge – anerkender, at der er noget psykologisk på spil, betyder det meget for patienten«, siger hun.
Samtidig mener hun, at det kan svært at nå samtaler om psykologi i en hektisk hverdag – hvor gerne lægerne end vil.
»Jeg er sikker på, at læger har en forventning til sig selv om, at de skal gøre noget for patienterne – også på den psykologiske front – men det er ikke sikkert, at de alle har den nødvendige viden eller tid«, siger Mette Harpsøe Engel.
Ud over tid til samtaler og en generel viden er det vigtigt, at læger har den nyeste viden på området, tilføjer Dorthe Overgaard, der er docent og ph.d. på Det Sundhedsfaglige og Teknologiske Fakultet på Professionshøjskolen Metropol. Hun har blandt andet undersøgt behov hos patienter med lungefibrose og fortæller, at et eksempel på ny viden er, at man tidligere har talt om, at en nydiagnosticeret patient går gennem forskellige sorgfaser. I dag ved man, at et sorgforløb er mere komplekst, og det kræver endnu mere af lægerne, når de skal vurdere, hvor en patient befinder sig mentalt:
»Mange yngre patienter fortæller, at de især har haft det svært omkring diagnosetidspunktet, og her er egen læge på spil. Lægerne har nemlig mulighed for at videresende patienterne til supplerende psykologisk behandling, men der kan være lang ventetid, så her er der et kæmpeslip i systemet«, siger hun.
Selvom hun mener, at der i høj grad er brug for, at lægerne tager sig tid til at fornemme, hvor de kroniske patienter er mentalt, peger hun også på, at lægernes primære funktion er at være tovholder for de forskellige muligheder for både fysiologiske og psykologiske undersøgelser og tilbud, der findes. »Især når det gælder mennesker med multisygdom«, tilføjer hun.
Der skal være tid til samtaler, men samtidig skal lægerne benytte sig af at henvise til de tilbud, der findes, med henblik på bedre mestring af hverdagen. Men hvis lægen skal finde frem til patientens behov, bliver han eller hun nødt til at turde spørge ind med fare for, at det kan være tidskrævende«, siger hun.
På trods af de praktiske udfordringer, der gør det svært for lægerne at finde tiden til de vigtige samtaler, ser Dorthe Overgaard positivt på fremtiden for kroniske patienter med psykiske udfordringer:
»Jeg antager og håber på, at det er et fokus, der vil være der fremadrettet. Fremtidens behandling tager mere og mere udgangspunkt i patienternes behov, og dermed tror jeg også på, at deres psykiske velbefindende vil blive vægtet endnu højere«, slutter hun.
Vi må ikke glemme kronikeres mentale helbred
Hvordan har du det? Sådan vil et typisk spørgsmål lyde, når afdelingslæge, ph.d. Kirsten Boisen møder sine kronisk syge patienter ved Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet. Når hun spørger, er det imidlertid ikke kun møntet på patientens fysiske helbred. Det er i høj grad et spørgsmål, der går på patientens psykiske velbefindende. For Kirsten Boisen er det nemlig lige så centralt:
”Ofte har vi tal og prøvesvar, som er rigtig vigtige, og midt i travlheden glemmer vi, at der kan komme unge eller voksne, hvis største behov er at tale om andre ting, der for eksempel vedrører psykiske og sociale forhold i relation til deres kroniske sygdom. Det er ikke sikkert, det er noget, vi kan løse. Men hvis det er det, der fylder, kan det være svært for patienterne at passe deres sygdom”, siger hun.
Netop derfor er det også vigtigt, at læger lægger vægt på at opbygge en relation og er opmærksomme på tegn på manglende trivsel. For dermed kan de spotte og forebygge forværringer i sygdommen, og det er nødvendigt, selv om det er tidskrævende.
”I pædiatrien har vi længere tid til hver konsultation end de læger, der beskæftiger sig med voksne kronikere. Så der mangler de den fornødne tid. Alligevel kender jeg også læger, der på kort tid kan få en patient til at føle sig som dagens vigtigste person. Men det er ikke nemt at opbygge en relation og have tid til at tale om mere end det medicinske under de nuværende arbejdsforhold”, siger hun.
På Ungdomsmedicinsk Videnscenter er det unge med alvorlige, kroniske sygdomme og særlige udfordringer med blandt andet behandlingsadhærens eller social isolation, som Kirsten Boisen arbejder med. Netop de unge kronikere er en vigtig del af de cirka 33 procent af befolkningen, der ifølge Sundhedsstyrelsen lever med en kronisk lidelse. Om end mange kronikere er ældre, er de unge med kroniske lidelser derfor også vigtige mål for lægers opmærksomhed, mener Kirsten Boisen.
”Jeg har haft fokus på sårbare unge med kronisk sygdom i lang tid, og det er tydeligt, at der sker så mange ting i ungdomsårene udviklingsmæssigt og socialt, at det at håndtere livet med en kronisk sygdom bliver sat på spidsen”, siger hun og fortsætter:
”Generelt er ungdom og kronisk sygdom to uforenelige størrelser. Som ung forventes det, at man skal være rask, spontan og fuld af energi. Det kolliderer med at leve med en kronisk sygdom, der ofte kræver struktur, planlægning, og som kan medføre træthed og manglende overskud”.
Samtidig peger hun på, at psykisk sygdom og sårbarhed ofte begynder i ungdomsårene, og at det understreger det store behov for et særligt fokus på kombinationen af kronisk sygdom og psykisk helbred. Hun fortæller, at flere undersøgelser tyder på en øget risiko for blandt andet angst, depression, selvskade og stresssymptomer for unge med kroniske sygdomme som for eksempel mave-tarm-sygdomme eller cystisk fibrose. For patienter med diabetes' vedkommende er der ingen tvivl om, at de i højere grad rammes af psykiske sygdomme, idet der på dette område foreligger store registerstudier, som påviser det, fortæller Kirsten Boisen.
Ifølge Kirsten Boisen har fokus på psykologiske aspekter ved kroniske lidelser været støt stigende i de seneste år, og det gælder både i Danmark og ude i den store verden.
”I løbet af især de sidste par år er der blandt andet blevet lavet en del undersøgelser på området både i form af registerstudier og som screeninger for angst og depression blandt patienter med kronisk sygdom”, siger hun.
”Samtidig har der været store nedskæringer, og det går nogle gange ud over både overskud til at spotte og støtte kroniske patienter med psykiske udfordringer. Selv om et øget fokus vinder frem, er det – uden at have tal på det – for eksempel ikke min fornemmelse, at der bliver flere psykologer tilknyttet området. Og det selv om der er mange patienter, der har behov for støtte”, siger hun.
