»Gå hjem og få talt og grædt sammen«

Jeg vil af hensyn til andre, der kommer i samme situation, fortælle nedenstående.

I starten af juli mistede min mand næsten sin stemme helt. Allerførst troede vi, det var fordi, vi gik og malede vores sommerhus, og min mand måske havde fået noget træk. Han opsøgte en læge nær vores sommerhus, som kunne konstatere, at det formentlig var en virus på stemmebåndet.

Da der var gået ca. 14 dage opsøgte min mand en halsspecialist. Han lavede en kikkertundersøgelse og kunne se, at den venstre stemmelæbe var lammet, så han henviste os til sygehuset til yderligere undersøgelse.

Vi kontaktede sygehuset og fik gudskelov en tid i starten af august, for ventetiden er noget af det værste. Min mand var der til flere undersøgelser, og endelig den 20. august skulle vi til den endelige samtale. Vi kom kl. 11.00 som aftalt. En yngre kvindelig læge kom en halv time for sent og sagde fortravlet, at hun lige havde læst journalen igennem. Derefter sagde hun, »det ser ikke godt ud, der er kræft i begge lunger, binyre og hoved«.

Vi var lamslåede! Vi spurgte til, hvad der var af behandlingsmuligheder, evt. alternative, men hun sagde, at der var intet, vi kunne gøre andet end at gå hjem og græde sammen. Derefter kl. 12.00 var hun nødt til at gå for at aftale nogle tider til min mand, så der kunne blive taget prøver i binyrerne for at kunne typebestemme, hvilken kræftform det drejede sig om, men hvad skulle vi bruge det til. Vi havde jo fået at vide, at der intet var at gøre. Vi fik således ca. en halv time af hendes kostbare tid til at høre min mands dødsdom og dog uden at vide, hvad vi skulle gøre, eller hvor lang tid vi havde tilbage sammen.

Da vi var hjemme igen, talte vi med begge vore døtre om, hvilke muligheder der kunne være såsom alternativ behandling, privathospital i Tyskland eller Sverige. Vi sov dårligt den nat, og næste morgen lå min mand bare og stirrede op i loftet. Vi var så forvirrede og ulykkelige og ringede til Amtssygehuset for at få en ny samtale med en anden læge. Vi fik tid næste dag, og det var en utroligt sød mandlig læge, der måske sagde det samme som den første, men som dog gav os et lille håb i og med, at han foreslog nogle piller og strålebehandling. Herefter måtte han sige, at vi nu var udskrevet af hospitalssystemet, og hvis min mand fik smerter, måtte vi henvende os til egen læge. Min mand håbede nu, at strålebehandlingen måske kunne sætte kræften lidt i bero.

Min mand havde det godt og så godt ud, men efter et stykke tid fik han ondt i hovedet og en uforklarlig uro, så vi henvendte os til egen læge. Det første hun sagde til min mand var, »du ved godt, at du ikke dør af denne sygdom«. Jeg blev dybt chokeret, men måtte holde masken, vi havde jo ikke andre på det tidspunkt. Jeg sagde, at hun måtte fremskynde brevet til Herlev Hospital, så han kunne blive strålebehandlet i hovedet hurtigst muligt. Det ville hun prøve, og hun gav ham nogle smerteplastre, da han havde svært ved at synke de hovedpinepiller, han hidtil havde fået.

To gange var min mand meget dårlig om natten, og da jeg ikke vidste bedre, måtte jeg den ene gang ringe efter vagtlægen, og den anden gang måtte vi køre på skadestuen: Vi var jo ikke tilknyttet nogen hospitalsafdeling, så der var ingen anden løsning.

En dag var jeg på apoteket for at hente medicin, da en af ekspedienterne spurgte, »hvad fejler din mand dog?« (de kender os, da vi altid har boet her). Jeg fortalte så, at han var blevet erklæret uhelbredelig syg af kræft, og hun spurgte så, hvorfor han ikke var blevet terminalpatient? Jeg vidste ikke, hvad det betød, men hun forklarede, at når man ikke kunne helbredes, så kunne ens egen læge søge Lægemiddelstyrelsen om godkendelse til, at man ingen udgifter havde til medicinen.

Jeg ringede til lægen og spurgte, hvorfor min mand ikke var blevet terminalpatient. »Nå ja«, sagde hun, »det er jo også rigtigt, det kan han jo blive«. Der hvor jeg vil hen er, at i sådan en alvorlig situation, hvor man er ulykkelig og angst, så skal man finde ud af tingene ved tilfældigheder; muligheder er der mange af, men det hjælper ikke meget, når man ingen oplysninger får, og man er jo selv i en slags chok.

Min datter og hendes veninde er inden for sygehusområdet, og de hjalp mig med at få kontaktet hjemmeplejen, hjemmehospice og Kræftens Bekæmpelse, og det hjalp.

Det var noget sygehuset eller egen læge skulle have oplyst om. Nå, men nu kunne der komme hjælp døgnet rundt, og det var en stor tryghed.

Herefter klarede vi os selv i en periode og tog meget ned i vores sommerhus, hvor min mand helst ville være.

Så blev min mand indkaldt til strålebehandling, og derefter tog vi igen i sommerhuset, men så begyndte det at gå ned ad bakke. Vi tog hjem den 19. oktober, og fra da af var hjemmehospice i samråd med hjemmeplejen helt fantastiske. Vi fik al den hjælp, vi behøvede - utrolig søde mennesker, som min mand havde stor tillid til. Hans egen læge bakkede langsomt ud, og da jeg ringede en morgen, hvor det var helt galt, sagde hun, »ja, sådan er det jo med den sygdom, det går op og ned, men hvis jeg skulle ringe, var det bedst inden kl. 11.00«. Jeg var dybt rystet, hun havde selv tidligere sagt, at »når din mand ikke længere kan komme ind til mig, så kommer jeg ind til jer« (vi bor dør om dør).

Jeg ringede så i stedet til hjemme-hospice, og fik fat i lægen. Jeg var helt ude af den. Han sagde, »jeg kan høre, du trænger til, at jeg kommer«, og i løbet af en halv time var han hos os og fik beroliget min mand og gav ham noget medicin.

Jeg har været så harm over den måde, som systemet har fungeret på. I og for sig er systemet godt nok, der mangler bare oplysninger til mennesker, der kommer i den situation, at de ikke er tilknyttet et hospital. Det der mangler er efterfølgende samtale om, hvad gør vi nu? Hvor kan vi få hjælp? Hvem skal vi kontakte? Hvis man ingen pårørende har, der kan hjælpe en med at få den hjælp, der vitterlig findes, hvad gør man så? Det vil hjælpe mange enlige og ægtepar.

Min mand sagde til mig på et tidspunkt, at hvis han ikke havde haft os til at hjælpe sig med at finde ud af, hvor man kunne få hjælp, så havde han taget sig af dage.

Han var utrolig stærk, og det tror jeg han blev, da hjælpen kom. Så følte han, at nu var der nogen til at hjælpe og tage vare på ham, for som han sagde til mig, »du kan altså ikke klare dette alene, så bliver du også syg«, så den omsorg og tryghed, som både hjemmeplejen og hjemmehospice gav os, gjorde, at min mand kunne blive her hos os i vores hjem, lige til han døde.

Der var tre ting, jeg havde lovet ham. Jeg ville være hos ham hele tiden, han skulle ikke have smerter, og han skulle dø herhjemme, og de løfter har jeg holdt ved hjælp af vore døtre, børnebørn og svigersøn, hjemmeplejen og hjemmehospice.

Så hvis nogen kommer i samme situation, så spørg jeres læge, om han/hun er i stand til at magte sådan en situation.

Mit ønske for alle der kommer i denne situation er, at I aldrig vil få en besked på den måde, som vi fik. Det slår simpelthen benene væk under en. Selvfølgelig skal lægerne sige sandheden, men man kan godt sige sandheden delvis og åbne for et lille håb, som læge nr. 2 gjorde. Det hjalp i hvert tilfælde min mand. Han fik et lille håb, og det er jo trods alt det, vi mennesker lever på - håbet om, at sådan noget aldrig rammer en, men det gør det jo desværre engang imellem. Men et lille bitte håb er bedre e nd ingenting.

Min mand sov ind den 30. oktober. Han blev 67 år, han var pæn til det sidste og havde fået ro. Vi var her alle, også børnebørn. Det var så fredfyldt.

En bog jeg havde lånt af en sygeplejerske hjalp mig gennem de første aftener. Jeg vil stærkt anbefale bogen til alle, uanset om de er eller kommer i samme situation. Bogen hedder »I dødsskyggernes dal« og er skrevet af Rita Nielsen.