Skip to main content

Genetisk domino

Journalist Christian Andersen, ca@dadl.dk

2. nov. 2005
3 min.

Overlæge Karen Brøndum-Nielsen, Kennedy Instituttet (1), sammenligner ofte en gentest med domino.

Hvis en person får et positivt resultat for, om vedkommende fx er disponeret for kræft, kan han eller hun »vælte« sine børn, søskende, slægtninge, ja forældre, som også i større eller mindre grad vil have risiko for at få den pågældende kræftform.

»Hvad vil folk egentlig bruge deres viden til ? Hvordan vil de informere deres familie om det? Vil de overhovedet informere om det? Bør de? Hele familiens indre dynamik kan ændre sig, når man får taget en gentest. Der kan fx være en nær slægtning, som ikke ønsker den viden. Vi risikerer at påføre mennesker en viden, som de egentlig ikke ønsker«, udtaler Karen Brøndum-Nielsen, som i 25 år har beskæftiget sig med gendiagnostik og rådgivet mange patienter.

Genteknologiudvalgets nylige rapport (www.vtu.dk) fastslår, at der er behov for øget rådgivning ved gendiagnostik af raske. I rapporten står, at fagfolk forventer en »mangedobling af antallet af udførte gendiagnostiske test« inden for de kommende fem år. I offentligt regi kommer der jævnligt nye gendiagnostiske test i brug, men det private marked for gentest er også i vækst og står måske over for et kommercielt gennembrud - ikke mindst via salg over nettet. Alt andet lige vil det medføre et øget pres på det offentlige sundhedsvæsen for rådgivning og behandling.

Karen Brøndum-Nielsen, som var medlem af Genteknologiudvalget, mener, at der foruden oprustning med ikkelægelige genetiske rådgivere er behov for en femdobling af antallet af speciallæger i klinisk genetik inden for fem til ti år.

Ellers vil mange patienter bliver overladt til tilfældig, ufyldestgørende og i værste fald ingen rådgivning, og det kan føre til alvorlige etiske, psykologiske, sociale og behandlingsmæssige problemer, mener hun.

Uddannelse nødvendig

Få læger har i dag tilstækkelig indsigt i de psykologiske, etiske, sociale og behandlingsmæssige konsekvenser det har at sige ja til en gentest. Landets 25 speciallæger i klinisk genetik har ekspertisen. Dertil kommer en intern mediciner hist og en onkolog her, men så er det også slut.

»Jeg tror, at man i højere grad bliver nødt til at lave en formaliseret uddannelse for alle lægegrupper, både speciallæger og praktiserende læger, i genetisk rådgivning, og funktionen må gerne bredes ud til andre faggrupper, fx sygeplejersker og jordemødre, som jo allerede i dag rådgiver i forbindelse med fosterdiagnostik. De kliniske genetikere skal have en eller anden bagstopperfunktion«, mener Karen Brøndum-Nielsen, som oplyser, at man i fx England og USA for sundhedspersonalet har en uddannelse til genetic counsellor.

Hun forudser dog svære odds for at få mere plads til den genetiske rådgivning i et fortravlet og trængt sundhedsvæsen.

»Det bliver et problem at skaffe kapacitet til rådgivningen på hospitalerne og hos de alment praktiserende læger, for de er gearet til at behandle syge mennesker, ikke til forebyggende tiltag over for raske mennesker, og er der økonomisk lavvande, vil en genetisk rådgivningsfunktion sandsynligvis blive skåret væk. Desuden er rådgivningen meget tidkrævende. Som klinisk genetiker afsætter vi som standard en time til en samtale. Men hvis man fx får det paramedicinske personale, fx sygeplejerskerne, til at tage de første samtaler, kunne man dele arbejds- byrden ud, og den lægelige ekspertise kunne forbeholdes de endelige samtaler og kliniske afgørelser«, foreslår Karen Brøndum-Nielsen.

Hun forestiller sig, at man opretter rådgivningsteam på hospitalerne. I første omgang på universitetshospitalerne. Et team kunne ud over læger bestå af flere faggrupper, og må meget gerne inddrage psykologer, for Karen Brøndum-Nielsen oplever, at det tit kan give nogle enorme psykologiske følgevirkninger at få resultatet af en gentest.


Referencer

  1. Sektorforskningsinstitut under Socialministeriet. Overordnet formål er forbedring af diagnostik, rådgivning, behandling og forebyggelse af medfødte handikap, især mental retardering.