Historien om et usammenhængendepatientforløb

» Ingenmandsland«, kaldes det område, hvor det ene land er hørt op, og det andet ikke er begyndt. Landet mellem grænser, hvor man både er fredet og fredløs, og hvor ingen love og regler gælder.

Jette Brink Møller følte sig i et sådant ingenmandsland, da hospitalet sagde farvel, og ingen sagde goddag. Hun blev udskrevet efter en blodprop i hjernen, og herefter skete der simpelthen ikke mere, før hun selv tog affære. Hun følte det, som om hun var forsvundet i en Bermudatrekant mellem hospital, kommune og praksis. Den trekant, der netop skal sikre sammenhæng i patientforløb.

Jette Brink Møllers historie er en beretning om forskellige kasser og forskellige systemer. En historie, hvor den sammenhæng i patientforløbet, alle siger, er så vigtig, blev erstattet af usammenhæng og modsatrettede meldinger. Resultat: At den genoptræning, der nu ser ud til at komme i stand, er blevet forsinket med et år. Kun én person var fra starten særdeles aktiv: Den jobkonsulent, der hurtigst mulig ville have Jette Brink Møller i gang med at arbejde ...

Vurdering ønskes

Det startede den 4. september 2008: Jette Brink Møller, der er selvstændig med eget firma, have haft noget undervisning, men pludselig følte hun sig meget svimmel og måtte sætte sig på en stol. Hun havde en fornemmelse af, at hvis hun rejste sig, ville hun dø. Når hun forsøgte at tale, kom der kun underlige lyde ud af munden. Nogle venner tog affære og fik hende kørt til Regionshospitalet Silkeborg, hvor hun blev indlagt. Hun gennemgik herefter en række undersøgelser og skanninger, og efter 14 dage blev Jette udskrevet.

Skanningerne viste infarkt i thalamus: en blodprop havde beskadiget væv i hjernen. Da hun blev udskrevet, havde hun fået talens brug tilbage, men hun kunne ikke koncentrere sig, var forvirret og »rundt på gulvet«. Hun kunne ikke overskue noget, var uendelig træt og meget grådlabil. Hun led af svimmelhed og »gik to gange i gulvet«, så vagtlægen måtte ind over. Jette har fortsat, her et år senere, let til gråd, bliver let træt og bliver fysisk dårlig med flimren for øjnene ved mentale anstrengelser.

Ved udskrivelsen trængte mange spørgsmål sig på: Hvilke konsekvenser ville det få for hendes fremtid? Hvilke muligheder havde hun?

Det skulle nu afklares, og hospitalet skrev til Silkeborg Kommunes neurokoordinator, at Jette burde indkaldes til en samtale om sin erhvervssituation, herunder formentlig en neuropsykologisk vurdering. Derudover skrev hospitalet til Hammel Neurocenter: »Vi ønsker patienten vurderet hos en neuropsykolog«.

Behandlingen var nu afsluttet på Medicinsk Afdeling på Regionshospitalet Silkeborg. Det var den 19. september 2008, og kommunen skulle tage over. Dog skulle Jette tilses ambulant efter en måned.

Herefter skete der ikke noget. Jette var hjemme og sygemeldt. Hun var frustreret, for hvad med hendes firma? Skulle hun ikke i gang med genoptræning? Ingen kontaktede hende. Kommunen henvendte sig ikke. Hammel Neurocenter indkaldte ikke til vurdering.

»Jeg følte mig glemt«, siger Jette Brink Møller.

Ingen samtale

Hun kontaktede hospitalet, fordi hun mente, at hun var lovet en opfølgende samtale. Beskeden derfra var, at hun havde haft en samtale, og at hun nu måtte arbejde videre med kommunen om genoptræning. Der er tydeligvis forskellig tolkning af en kontakt sidst i oktober:

»Jeg følte ikke, at jeg havde haft nogen opfølgende samtale. Jeg fik at vide, at jeg ikke kunne komme til undersøgelse på Hammel Neurocenter. Men det er vel ikke en samtale?«

Imens var en konsulent fra Jobcentret meget aktiv. Som den eneste kontaktede han flittigt Jette, og det startede allerede to uger efter udskrivelsen: »Du skal i gang igen«. »Du skal omskoles«. Jette fik den ene henvendelse efter den anden og oplevede det som et voldsomt pres. Hun ville ikke omskoles. Hun ville genoptrænes, så hun kunne få sit firma i gang igen.

Først to måneder efter udskrivelsen kom planen for genoptræning. Her var der krydset af ved almindelig genoptræning og ikke specialiseret genoptræning. Noget, Jettes egen læge formoder var en fejl.

Jobcentrets konsulent ville have lavet en neuropsykologiske undersøgelse, så man ud fra den kunne finde ud af, hvilke muligheder og resurser, Jette havde efter blodproppen. Det var den undersøgelse, hospitalet også havde ment, skulle foretages, men Hammel Neurocenter havde meldt tilbage til hospitalet, at en neuropsykologisk vurdering ikke kunne foretages på grund af visitationsregler. Nu blev den foretaget på Jobcentrets foranledning på en privat klinik, og undersøgelsen konkluderede, at der var potentiale for genoptræning, for eksempel på Vejlefjord. Jette spurgte, om ikke udredningen skulle bruges i forhold til genoptræning, men svaret var, at »det ikke var hans bord«.

Jobkonsulenten nævnte, at Silkeborg Kommune have en neurokoordinator. Det vidste Jette ikke, og hun tog nu kontakt. Hun ville fortsat gerne i genoptræning i Hammel, på Vejlefjord eller på Hjerneskadecentret i Århus. Men svaret var, at Jette skulle ind under kommunens eget genoptræningscenter, Remstruplund. Det var i sig selv i overensstemmelse med genoptræningsplanen, hvor der var sat kryds ved almindelig genoptræning. Men Jette og hendes læge så det ikke som den rigtige løsning:

»Der kom en ergoterapeut derfra og gav mig nogle øvelser. Jeg sad og græd og var meget frustreret over det hele. Samtidig var jeg simpelthen så presset af jobkonsulenten. Det var voldsomt stressende«, fortæller Jette Brink Møller.

Men Jettes egen læge tog også affære, da den neurologiske undersøgelse forelå i december, og hun kontaktede Vejlefjord. Herfra var meldingen, at der var halvandet års ventetid, medmindre kommunen ville betale for en forundersøgelse. I starten af januar 2009 afviste den kommunale sagsbehandler at give ekstrabevilling til en sådan forundersøgelse og henviste til sygedagpengeafdelingen. Her mente man, at ansvaret lå hos sagsbehandleren.

Behov for specialiseret genoptræning

Jette Brink Møller startede nu på det kommunale tilbud med specialundervisning, Amaliegården, hvor hun mødte andre med samme diagnose som hende selv. Forskellen var, at de, inden de kom på Amaliegården, havde været på et specialiseret genoptræningsforløb på Hammel Neurocenter eller Vejlefjord.

»Jeg følte derfor ikke rigtig, jeg var en del af målgruppen. Det er meget sympatiske lærere, men det er jo ikke eksperter, der kan stå for en målrettet træning, så jeg kan komme i gang igen med mit arbejde. Jeg kunne jo også se, at de øvrige havde været på den genoptræning, jeg selv efterlyste«.

Jette var fortsat meget frustreret. Hendes ønske var at komme i gang med sit arbejde igen og at få sit firma genrejst, men det så umuligt ud. Hendes praktiserende læge, Lene Agersnap, oplevede en patient, der var modløs og udmattet. Lægen lavede i april en statusrapport til Silkeborg Kommune og skrev her, at det var »en sygehistorie præget af ufuldstændig genoptræ ning og uklarhed i forhold til, hvem der gør hvad«. Lægen understregede, at der var behov for specialiseret genoptræning så hurtigt som muligt. »Hvis er ansvaret? Hvem gør noget?«, spurgte lægen.

Én kasse var lukket - en anden åben

Men så skete der noget: Jobcentret, der havde sat en ny konsulent på Jette, ønskede en statusrapport, og Jette tog initiativ til et fælles møde med jobkonsulenten, neurokoordinatoren og de to lærere på Amaliegården. Her lagde hun ud med endnu en gang at spørge, om hun ikke kunne komme på specialiseret genoptræning i Hammel, Vejle eller Århus.

Det afvistes af neurokoordinatoren, men efter mødet fandt jobkonsulenten frem til, at Jobcentret faktisk kan give penge til en sådan genoptræning, og nu kom der to henvisninger, dels fra Jobcentret, dels fra Jettes egen læge. Kommunens kasse var lukket, mens Jobcentrets kasse var åben. Og Jette kunne kun spørge sig selv: »Hvorfor skulle der gå så lang tid, før det kom på plads? Hvorfor skulle så mange måneder spildes? Hvilke konsekvenser får det for mit firma?«

I skrivende stund ser det ud til, at Jette Brink Møller omsider kommer i specialiseret genoptræning på Hjerneskadecentret i Århus, sandsynligvis til oktober. Det er da mere end et år siden, hun blev udskrevet fra Regionshospitalet Silkeborg.

Kommunen: Vil øge fokus på senhjerneskadede og samle ekspertisen

Hjerneskadekoordinator Anette Damgaard, Silkeborg Kommune, kan ikke gå ind i den konkrete sag, men hun kan fremadrettet fortælle, at der kommer øget fokus på proceduren, når en patient med erhvervet hjerneskade udskrives, og kommunen tager over.

»Ofte er der behov for en tværfaglig indsats med mange forskellige aktører fra kommunens side. I de situationer er proceduren, at hospitalet under borgerens indlæggelse kontakter kommunen.

Inden udskrivelsen afholdes der oftest møde med deltagelse fra kommunens genoptræningscenter og kommunens hjerneskadekoordinator samt eventuelt andre relevante personer, for eksempel en visitator fra hjemmeplejen. Her aftales det videre forløb«.

Hvordan undgår man, at patienter »bliver væk« i grænselandet mellem hospital, kommune og praksis. Er det jer, der indkalder, eller skal patienten selv følge op?

»Uanset hvilket hospital, en borger udskrives fra, er proceduren, at såfremt hospitalet sender en genoptræningsplan til kommunens genoptræningscenter, tager kommunen kontakt til borgeren med henblik på opstart af genoptræningen - senest tre dage efter modtagelsen af planen.

Hvis kommunen ikke modtager en genoptræningsplan fra sygehusets læge, har den ikke kendskab til borgerens behov. Når dette sker - og borgeren for eksempel selv henvender sig, forsøger Silkeborg Kommune efterfølgende at få en genoptræningsplan fra sygehuset, såfremt det vurderes, at der er behov herfor«.

Hvordan sikrer man kommunikationen om den enkelte sag, for eksempel hvis specialiseret genoptræning ikke kan bevilges af kommunen, men - som i dette tilfælde - af Jobcentret?

»Det er alene sygehusets læger, der kan bevilge en specialiseret genoptræningsplan, og i givet fald skal den specialiserede genoptræning ifølge loven varetages i regionen. I det efterfølgende rehabiliteringsforløb kan der være rigtig mange forskellige aktører på banen. Ofte er der mange forskellige lovgivninger, afdelinger og fagpersoner involveret i forløbene. For at sikre en sammenhængende og koordineret indsats, afholdes der jævnligt møder med deltagelse af relevante personer, og som led i bestræbelserne på at yde en optimal indsats for borgeren har Silkeborg Kommune ansat en hjerneskadekoordinator. I kommunen er der fokus på senhjerneskadeområdet. Et nidages modulopbygget kursusforløb er netop gennemført i samarbejde med Hammel Neurocenter, og der var bred deltagelse fra flere afdelinger i kommunen. For nyligt er det desuden besluttet kun at lade tre bestemte sagsbehandlere udføre opfølgning mv. i sygedagpengesager, som omhandler borgere med erhvervet hjerneskade. Det skal sikre den nødvendige særlige ekspertise«, siger Anette Damgaard.

Lægen: Dette kunne ske overalt i Danmark

»Jeg ser Jette Brink Møllers historie som et eksempel på, hvor galt det kan gå trods alle gode intentioner. Vi har en tro på, at vi kan dele alt op med flow charts i fine sammenhængende forløb, men virkeligheden viser nogle gange noget andet. Og hvem får den person op på sporet igen, der falder ned mellem to stole?«

Sådan kommenterer praktiserende læge Lene Agersnap det forløb, der har forsinket hendes patients specialiserede genoptræning:

»Dette er ikke nogen personlig hetz mod enkelte personer, og det er heller ikke vigtigt, i hvilken kommune det er sket. Det kunne være sket overalt i landet, frygter jeg. Faktum er jo, at mange forskellige personer i systemet vogter nidkært over hver sin kasse uden at have det fulde overblik. Det er det problematiske. Det her handler ikke om ond vilje, men alle henviste til den næste, der henviste til den næste osv., og patienten var i høj grad sin egen sagsbehandler og den, der var primus motor i forløbet. Havde det været en mindre resursestærk person, var hun bare ,sejlet hen i et hjørne`. Så var der ikke sket noget«.

Lene Agersnap mener, man kan bruge en sådan sag til at slå fast, at ingen systemer er skudsikre.

»Derfor skal man altid huske lige at løfte blikket fra systemerne og se det enkelte menneske«, siger hun.

Hospitalet: Savner amternes hjerneskadesamråd

Der er behov for en koordinerende instans på hjerneskadeområdet, påpeger ledende overlæge på Regionshospitalet Hammel Neurocenter, neurokirurg Carsten Kock-Jensen, der slår fast, at patienter naturligvis ikke må »forsvinde« som i det nævnte tilfælde:

»I de gamle amters tid var der koordinerende hjerneskaderåd, og de var faktisk begyndt at fungere godt. Så kom kommunalreformen, og så forsvandt de. Enkelte regioner har dog opstartet nye samråd. Nu skal kommunerne have det til at fungere, og der er brug for en styrkelse af dette område. Det er de også opmærksomme på i Sundhedsstyrelsen. Det er overgangene, når patienter udskrives, og kommunerne tager over, der skal mere styr på,« siger han. Regionshospitalet Hammel Neurocenter er i efteråret vært for kommunerne ved en konference, der netop har det mål at identificere vigtige indsatsområder på området.

I dette efterår opretter hospitalet desuden et ambulatorium, der kan gøre vejen til en specialvurdering kortere:

»Her skal man bl.a. foretage neuropsykologiske vurderinger. Den praktiserende læge har således mulighed for at få en nødvendig specialvurdering, uden at patienten må løbe spidsrod fra den ene instans til den anden. Det er nødvendigt, for de praktiserende læger står altså ofte i en vanskelig situation med hjerneskadede patienter, der for eksempel har været ude for et fald. Vi skal jo huske på, at det ikke er alle patienter, der, som i det aktuelle eksempel, har været indlagt. Nogle gange har de kun været en tur omkring skadestuen. Vi har set behovet, og Regionen har tildelt de indledende resurser, som vi dog allerede nu kan vurdere formentlig ikke er tilstrækkelige. Vi må jo så argumentere for nødvendigheden, så vi kan få tildelt de nødvendige resurser«, siger Carsten Kock-Jensen.