SSI: Vi er meget optaget af datasikkerhed
Statens Serum Institut (SSI) er myndigheden, der forholder sig til sundhedsdata.
Danmarks Nationale Biobank blev etableret sidste år i SSI-regi og er en af verdens største biobanker. Den skal på sigt indeholde 15 millioner biologiske prøver fra danskerne. Prøverne er koblet med CPR-numre. De udgør et fundament for, at behandlingen af patienterne kan forbedres, idet prøverne indeholder ny viden, der kan anvendes på aggregeret niveau til at finde nye behandlingsmetoder.
National Sundheds-it hører ligeledes under SSI, hvor FMK er forankret.
Birgitte Drewes, som er afdelingschef i National Sundheds-it, har fulgt den højlydte debat om brugen af danskernes sundhedsdata.
Hun kan godt forstå bekymringen for, om datasikkerheden er i orden. Og om øget brug kan påvirke lægens fortrolighed. Alligevel er hun af den opfattelse, at det kommer danskerne til gode:
»Vi er meget optaget af, at det er borgernes data, som vi skal passe på. Folk har ret til et privatliv, og det er også derfor, at adgangen til de her data er tæt reguleret i sundhedsloven. Det er jo ikke ligegyldigt – men trukket helt skarpt op, så drejer det sig om valget mellem en risiko for, at folk bliver krænket og muligvis pinligt berørt over, at nogen uberettiget kan se deres medicinoplysninger i FMK, eller at nogen dør i en behandlingssituation på grund af manglende oplysninger. Så vil alle jo vælge at overleve«, siger hun og fortsætter:
»Borgerne er generelt bekymrede over de mange registreringer, mens patienterne i årevis har været irriteret over – og måske ikke fået den optimale behandling – fordi data ikke har været tilgængelige i alle dele af sundhedsvæsenet. At data er mistet i overgange mellem forskellige behandlere. At de ikke på den nye afdeling ved, hvad den gamle foretog sig. Hvad du sidst fik ordineret. Mange har jo haft frustrerende oplevelser af, at data mellem de forskellige dele af sundhedsvæsenet ikke har flydt. Det er det, som vi har forsøgt at løse med diverse it-systemer. Samtidig med, at vi har gjort meget for at sikre data så godt som muligt«, siger hun.
Eksempelvis efterlader alle, der har været inde i FMK et digitalt fodspor, så personen kan spores, hvis adgangen har været ubegrundet og ulovlig.
Birgitte Drewes politianmelder årligt en håndfuld personer for uberettigede opslag.
I den gamle papirjournal i skabet kunne alle medarbejdere i klinikken eller på hospitalsafdelingen jo i princippet læse med, hvis en kendis havde været indlagt.
Derfor er sikkerheden i de nye systemet på mange stræk bedre end i de gamle, påpeger hun.
Big data udfordrer den fortrolige relation
Groft sagt kan alle diskussionerne om sundhedsdata inddeles ind i tre grupper: data til behandling; data til kvalitet, opfølgning og kontrol; data til forskning og statistik (se fakta s. 2236).
Jo længere væk fra data til behandling, man kommer, jo sværere kan det være for den enkelte patient at forstå og acceptere brugen af disse data:
»Det giver god mening for de fleste borgere, at lægen på en afdeling har let og nem adgang til relevant information om patienten fra den praktiserende læge eller andre hospitalsafdelinger samt medicinering. Men der, hvor jeg synes, kæden hopper af, er, når oplysninger indsamlet som et led i behandlingen kobles til vækststrategier og salg af patientdata til medicinalindustrien. Det, oplysningerne bruges til, ligger simpelthen for langt væk fra det oprindelige formål med at indsamle dem – og så er det, at fortroligheden i læge-patient-relationen udfordres«, siger sundhedsjurist Kent Kristensen.