Skip to main content

Kræftens Bekæmpelse: Patienter kan selv hjælpe med at prioritere

Hvis patienterne i højere grad inddrages i behandlingen, vil de ofte afslå aggressiv eller udsigtsløs behandling og dermed være med til at spare sundhedsvæsenet for store udgifter. Det var et af budskaberne ved den afsluttende paneldebat på Danske Kræftforskningsdage om forskning og evidens i prioriteringsdebatten. Et kommende behandlingsråd spøger i kulissen og blev ivrigt debatteret.
Foto: DCCC – Danish Comprehensive Cancer Center og DMCG.dk – Danske Multidisciplinære Cancer Grupper.
Foto: DCCC – Danish Comprehensive Cancer Center og DMCG.dk – Danske Multidisciplinære Cancer Grupper.

Bodil Jessen, boj@dadl.dk

3. sep. 2019
5 min.

Hvis man er træt af, at Medicinrådets afgørelser ikke altid bygger på tilstrækkelig evidens, skal man ikke forvente, at det bliver bedre med et kommende behandlingsråd. Tværtimod.

For der kan være meget langt mellem de store randomiserede kontrollerede forsøg, lige så snart vi bevæger os bare lidt væk fra afprøvning af lægemidler og breder prioriteringsdebatten ud til også at omfatte for eksempel kirurgi, rehabilitering og palliation.

Det var et af budskaberne i den afsluttende paneldebat på Danske Kræftforskningsdage 2019, som Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC) og Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG) gennemførte i Odense 29.-30. august.

Vi skal se prioriteringsdebatten som meget bredere end blot medicin. Og jeg foretrækker ofte at tale om viden frem for evidens. Søren Brostrøm, direktør for Sundhedsstyrelsen

Som Henrik Ullum, formand for Organisationen for Lægevidenskabelige Selskaber (LVS), sagde fra scenen i Odeon i Odense:

»Medicinrådet har haft en tumultarisk tilværelse med meget diskussion om beslutningerne. Det bliver endnu sværere med et behandlingsråd, simpelthen fordi evidensgrundlaget er svagere. Men det skal vi øve os i, og det skal vi af den simple grund, at der jo allerede finder en prioritering sted i dag. Og det er bedre, at vi tager de beslutninger ét sted, end at det sker ukoordineret og decentralt«.

Søren Brostrøm, direktør for Sundhedsstyrelsen, efterlyste, at vi i prioriteringsdebatten og efterspørgslen efter viden ikke blot fokuserer på lægemidler, men også på kirurgi, omsorg og pleje, rehabilitering og genoptræning.

»Vi skal se prioriteringsdebatten som meget bredere end blot medicin. Og jeg foretrækker ofte at tale om viden frem for evidens. For når vi taler om evidens, handler det meget ofte om, at vi skal op i toppen af en pyramide, hvor det eneste rigtige svar er randomiserede kontrollerede forsøg. Det er det rigtige svar i mange sammenhænge, for eksempel afprøvning af lægemidler, men i andre sammenhænge kan det sådan set være bedre at bruge observationelle studier eller flotte registerdata,« sagde han.

Faktaboks

Afslutningsdebat: Forskningens og evidensens rolle i prioriteringsdebatten

Emnet for afslutningsdebatten 30. august var forskningens og evidensens rolle i prioriteringsdebatten. Der var bred enighed om, at et behandlingsråd er en god idé, fordi presset på sundhedsvæsenets ressourcer ikke kun skyldes medicinudgifter.

Indledningsvis slog professor i sundhedsøkonom, Kjeld Møller Pedersen, SDU, fast, at videnskabelig dokumentation ikke er et tilstrækkeligt dokumentationsgrundlag, når der skal prioriteres i sundhedssystemet. Medicinrådet skal tænke økonomien med, og med Kjeld Møller Pedersens ord betyder det, at »det videnskabelige rationale møder det folkelige, det politiske og det økonomiske rationale«.

Det er langt fra alle Medicinrådets afgørelser, der ligger helt i toppen af evidenspyramiden. Ved det seneste møde i Medicinrådet forelå der for eksempel 1.980 siders dokumentation som grundlag for beslutningerne, fortalte direktør for Medicinrådet, Jørgen Schøler Kristensen.

»Men når man læser det igennem, tænker man: Hvor meget af det er egentlig evidens? Og hvor meget er bare fyld, tekst og 'synsninger'? For i Danmark er vi presset af, at vi ofte vil have svar, kort tid efter et firma er kommet på markedet med en ny medicin. Det betyder, at vi ret ofte mangler solid evidens på de nye lægemidler.«

Inddrag patienter i behandling og forskning

Flere af deltagerne i panelet efterlyste en langt tidligere og grundigere involvering af patienter og pårørende, når det skal besluttes, om en patient skal tilbydes en behandling. For patienter vil langt fra altid bare have mere og mere af den nyeste og dyreste behandling.

Involvering af patienterne kan endda spare penge, selv om det ikke er hovedformålet, mener Helen Bernt Andersen, formand for Kræftens Bekæmpelse:

»Hvis vi sikrer, at patienter og pårørende bliver taget med på råd og får rigtig god vejledning og støtte om, hvilke behandlingsmuligheder vi kan tilbyde, og hvilke konsekvenser behandlingen har, så ved vi faktisk, at mange patienter ønsker en mere skånsom behandling og faktisk også ofte ønsker ophør af en udsigtsløs behandling«.

Og så tilføjede hun:

»Ved I hvad, det kan begrænse sundhedsudgifterne betragteligt. Men det vil kræve, at man i den grad får tænkt den palliative indsats og rehabiliteringen tidligere ind«.

Patienterne skal dog ikke kun være aktive i deres egen behandling. De bør også inddrages i forskningen og kan endda være med til at gøre den bedre og langt mere relevant, mener Henrik Ullum, LVS:

»Et område, hvor vi endnu ikke har været så stærke i Danmark, er patientinvolvering i forskning. Der er vi langt fra i mål endnu. Men hvis vi involverer patienterne fra planlægningsfasen til det strategiske, lige fra dag ét, hvor de er med til at stille de rigtige spørgsmål, kan vi få langt mere patientrelevant evidens – og ikke kun forskerrelevant evidens. Og det tror jeg, vi har brug for«.

Vi skal rose hinanden

Debatten kom vidt omkring. Der blev undervejs talt om alt fra rystesyge og QALY til behovet for langt mere uafhængig klinisk forskning og adgang til patientdata. I forbindelse med forskningens vilkår spurgte professor Ulrik Lassen, klinikchef på Onkologisk Klinik på Rigshospitalet, Søren Brostrøm fra Sundhedsstyrelsen, hvad kræftlægerne skal gøre, når en patients deltagelse i et forsøg får som konsekvens, at de kommer til at overskride standardtiderne i kræftpakkerne.

Søren Brostrøm svarede, at »kræftpakker og maksimale ventetider aldrig må stå i vejen for, at man gør det rigtige for patienterne.«

»Kræftpakker er standardforløb, og vi har aldrig fra Sundhedsstyrelsens side haft forventning om, at 100 procent af patienterne gennemfører inden for kræftpakketiden. En overholdelse på 79 procent er faktisk ekstremt flot,« sagde Brostrøm, inden han afslutningsvis opfordrede til et større fokus på at rose det, der går godt.

»Vi skal passe på med ikke at tale et område ned, men i stedet tale det op. Vi skal være meget bedre til at rose hinanden«.

Og det blev de sidste ord fra panelet.