»Lægen var vores livline«

Arkitekt Poul Ipsen var 91 år og havde selv sagt nej til at blive behandlet for sin tarmcancer. Han ville ikke dø på sygehuset. Sønnen flyttede ind hos ham til sidst, og med egen læges hjælp fik han lov til at dø hjemme hos sig selv.

I juli 2011 kørte Poul Ipsen i sin bil fra Helsingør til sønnens sommerhus i Marstal og tilbage igen. I august blev han mere og mere træt, og i slutningen af september døde han hjemme med sønnen og svigerdatteren ved sin side. En smuk afslutning på et langt og godt liv. Sådan en afslutning, som de fleste ønsker, men langtfra alle får. Når det lykkedes i dette tilfælde, skyldtes det i høj grad hans egen læge Charlotte Weirsøe, siger sønnen Niels Ipsen. »Hun var vores livline under hele forløbet; og hun tog sig tid«. Og så fungerede hele systemet med hjemmehjælp, hjemmesygepleje, sygehuset og det kommunale akutteam, som det skulle.

Fik lægens mobilnummer

Hele forløbet startede med et møde: »Vi tre: min far, lægen og jeg, nedsatte en lille styregruppe. Vi talte åbent om det, der skulle ske, og aftalte, hvad vi skulle gøre«. fortæller Niels Ipsen. »Sygehusindlæggelse var stærkt mod hans eget ønske, og vi var derfor enige om, at han skulle blive hjemme, velvidende, at det kunne være, vi ikke kunne klare det. Derfor havde vi brug for en ,bagdør`, og det fik vi i form af en åben indlæggelse på sygehuset. Og så fik jeg lægens mobilnummer med besked om, at jeg kunne ringe når som helst. Og det var helt afgørende for vores tryghed ved forløbet«, fortæller Niels Ipsen.

I cirka fire uger var Poul Ipsen patient i sit eget hjem. Et par gange kom han på sygehuset for at få fjernet overskydende væske fra kroppen og få blodtransfusioner. Ellers blev alting klaret af familien med kommunal assistance. »Det var imponerende. Vi kunne få al den hjælp, vi ville have«, fortæller Niels Ipsen.

De sidste uger flyttede Niels Ipsen permanent ind. Børnebørn assisterede med det praktiske, kom på besøg og fik taget afsked. Og han lavede livretter til faren, så han fik spist trods en svigtende appetit.

Lå på sofaen i solen

»Min far lå på sin sofa i stuen, som var badet i sollys, og han var omgivet af sine bøger, sine billeder og sin familie. Han sov meget, men kunne vågne når som helst på døgnet, og så skulle vi tale. Det kunne være noget praktisk, der lå ham på sinde. Men det kunne også være om essentielle ting i hans liv, eller det at skulle forlade sin tilværelse«.

»Styregruppen« trådte sammen fire til fem gange efter behov. På et af de sidste møder besluttede Poul Ipsen, at han ikke ønskede flere behandlinger på sygehuset. Han mente ikke længere, at »anstrengelserne stod mål med resultatet«.

Han var ikke plaget af smerter, men med et stigende ubehag mod slutningen trådte »styregruppen« atter sammen, hvorefter lægen fik det lokale »akutteam« aktiveret. De rykkede ud med et batteri af »hårde stoffer«, som Niels Ipsen formulerer det. Herefter sov hans far det meste af tiden, men han slog lige øjnene op og kiggede på Niels og hans kone, inden han døde.

Niels Ipsen ser tilbage på hele forløbet med glæde og stolthed over, at det lykkedes. »Selvfølgelig var det hårdt indimellem, men de samtaler, vi havde, og den nærhed, vi oplevede i den sidste tid, ville jeg ikke have undværet. Det er synd, at mange er så fremmedgjorte over for døden, at de går glip af det«.

Pouls Ipsens læge Charlotte Weirsøe husker Poul Ipsens sidste tid som et godt eksempel på, hvordan et palliativt forløb kan foregå. »Det er ikke altid, at de pårørende er så gode til at samarbejde og støtte som i det her tilfælde. Tit er der konflikter i familierne, som gør det vanskeligt at få ro om forløbet, men det må ikke have indflydelse på, hvordan jeg agerer. Det skal være ens for alle«.

På et år har Charlotte Weirsøe haft tre forløb med patienter, som døde hjemme. Og hver gang har hun involveret sig på samme måde som i Poul Ipsens tilfælde. »Det vælter altså ikke noget for mig, at jeg skal tage min telefon midt om natten i en periode, hvis det betyder, at patienten slipper for at vente på vagtlægen, og for at fortælle sin historie forfra igen og igen. Det gør forløbet mere smidigt,« siger hun.

At Poul Ipsen havde en cancerdiagnose, gjorde det nemmere for hende at hjælpe. »Cancer kender man til - og det er accepteret af patienter og pårørende, at det er en sygdom, man kan dø af. Sådan er det ikke altid med andre sygdomme. Tit vil de pårørende have, at man skal behandle lige til det sidste, og så kan det ende med, at patienten dør på sygehuset. Der er også de »uskønne« sygdomme som f.eks. KOL, hvor vi godt kunne bruge en diskussion af, hvordan vi hjælper patienterne med en mere værdig afslutning.«

Palliation

Betydning: Det latinske »pallium« betyder kappe, tæppe eller kåbe.

Formål: At forebygge og lindre lidelse og dermed fremme livskvaliteten.

Fag: Tværfagligt. Palliation er ikke defineret som et medicinsk speciale i Danmark.

Målgrupper: Alle med livstruende sygdom og palliative behov samt deres pårørende. Livstruende sygdomme er bl.a.:

- lungesygdom

- hjertesvigt

- kræft

- kronisk nyresygdom

- neurologisk sygdom.

Indhold: Forebyggelse og lindring af lidelser, som er:

- fysiske

- psykiske

- sociale

- åndelige.

Omfang: Kan tilbydes fra diagnosetidspunktet. For patienter, der bliver helbredt, afsluttes indsatsen. For dem, der ikke bliver helbredt, kan der opstå flere og nye palliative behov i den sidste del af livet.

De specialiserede tilbud i dag

Palliative afdelinger: Otte i alt i Region Hovedstaden og Region Nordjylland. Ingen i de andre regioner.

Palliative team: 26 fordelt på de fem regioner.

Hospicer: 17 med i alt 208 senge fordelt over hele landet.

Kilde: Palliativt Videncenter, PAVI, april 2012.

Læs mere om

Palliation på sygehuset - idekatalog

Videncenteret PAVI gennemfører i øjeblikket et hospitalsmodelprojekt, der har fokus på at udvikle den basale palliative indsats på danske hospitaler. Det sker via gennemførelse af lokale interventionsprojekter og etablering af faglige netværk. Som en del af projektet har PAVI netop offentliggjort et idekatalog, der er tænkt som inspiration for hospitalsafdelinger. Find kataloget på pavi.dk

Statistik om patienter

Den første årsrapport fra Dansk Palliativ Database omfatter alle patienter henvist til en specialiseret palliativ enhed/team/ hospice fra og med 1. januar 2010 og indeholder konklusioner og anbefalinger på baggrund af tallene. dmcgpal.dk

Sundhedsstyrelsens anbefalinger

I »Anbefalinger for den palliative indsats 2011« fra december 2011 får man en grundig gennemgang af hele området. sst.dk

Hjælp til at dø hjemme - forskning

Tre forskningsprojekter støttet med 26 mio. kroner af TrygFonden og Kræftens Bekæmpelse skal undersøge, om en særlig indsats kan hjælpe med til at opfylde uhelbredeligt syges ønske om at dø hjemme. cancer.dk

Fagfolk, der beskæftiger sig med palliation

Nyheder, forskning, kurser m.v. findes her:

Dansk Selskab for Palliativ Medicin, palliativmedicin.dk

Hospice Forum Danmark, hospiece forum.dk

Foreningen for Palliativ Indsats, palliativ.dk