Skip to main content

Magt og afmagt er vi lige om - det handler om ansvar

Journalist Marianne Scheele, scheele@journalist.dk

1. nov. 2005
13 min.

»Hvis nogle vordende forældre har opfattet et pres fra vores side for at abortere et ikke-rask foster, så er den etiske afvejning i vores rådgivning ikke faldet godt ud. Men jeg kan bestemt ikke afvise, at noget sådant sker. Netop derfor har vi i vores speciale et stort behov for løbende at få afstemt vores holdninger og drøftet dem med fagpersoner fra helt andre områder,« siger ledende overlæge, dr.med. Peter Hornnes, formand for H:S Sundhedsfaglige Råd for Gynækologi og Obstetrik. En af forklaringerne kunne være, at vi i visse situationer er for optaget af det teknisk-mekaniske, og at vi måske undervurderer de konsekvenser en abort på længere sigt kan have for et forældrepar, siger han.

Det sker i en kommentar til de oplysninger, som formanden for Landsforeningen af arm/bendefekte kom med på en temadag på Rigshospitalet om, at forældre, der venter børn med fysiske defekter, får tilbudt abort. Andre får direkte dette anbefalet af sundhedspersonalet. Det var sket hos samtlige de ramte familier, han havde vejledt.

Netop ønsket om at få diskuteret grænser for liv, for behandling og for tillid og magt mellem fagpersoner og brugere var baggrunden for en temadag om fosteretik, som H:S Sundhedsfaglige Råd stod for i juni. Her blev en lang række etisk følsomme spørgsmål belyst og debatteret.

Ansvaret for de svære spørgsmål som fx om og hvornår behandlingen af et for tidligt født barn bliver udsigtsløs, skal fagfolkene tage, var der bred enighed om. Men det gælder så alligevel ikke i alle spørgsmål. Fx er kvindens selvbestemmelse vægtet højest i det nye forslag til fosterdiagnostik, idet hun selv skal tage initiativ til at få sit foster undersøgt. Og det er næppe den bedste løsning, mente en af eksperterne.

»Magt og afmagt er vi lige om. Det handler om ansvar. Og det må den, der har den nødvendige viden, bære«. Det var antropologen, Weekendavisens chefredaktør, Anne Knudsens personlige konklusion ved temadagen, hvor hun talte om magt og afmagt og rådede behandlerne til at afstå fra at være tålmodige overmennesker og ærkeengle, således som patienterne kræver det.

»Det kan for nemt gøre én til en magtesløs fiasko. Og føler man sig som en fiasko, giver man dårlige råd. Men vær ydmyge over for, hvad I kan, når I sidder på den kloge side af sengehesten«, sagde hun.

Indlæggene og debatten viste, hvordan samfundet inden for området etik løbende bevæger sig mod nye grænser. Sundhedspersonalet arbejder her i ydergrænserne, hvor meget endnu er usikkert - og her er dialogen et nøgleredskab.

»Jeg er enig med Anne Knudsen i, at det moderne veloplyste menneske ikke vil give sig skæbnen i vold, heller ikke når vi får at vide, at vores kommende barn måske - måske ikke - har en defekt, hvis betydning vi ikke kan sige noget om. Vi er alle så vant til, at vi kan handle, og det er svært at acceptere, at der er tilfælde, hvor vi intet kan stille op, heller ikke selv om både vi og patienterne gennemgår al tilgængelig viden,« siger Peter Hornnes.

Overfornuftige forældre

Chefredaktør Anne Knudsen opdelte nutidens forældre i to grupper, nemlig dels den store gruppe af de meget veluddannede velinformerede og velforberedte 25-35-årige, der forstår verden på samme måde som behandlerne, men naturligvis uden at have disses viden. Dels den lille gruppe indvandrere, som behandlerne har problemer med, fordi man ikke har noget fælles udgangspunkt.

»Over for sidstnævnte må man formodentlig anbefale behandlerne at stå fast på deres faglighed, og så supplere med nogle meget grundige forklaringer.

Men for den store gruppes vedkommende er der nok tale om den mest velforberedte forældregeneration, vi nogensinde har haft. Det er mennesker, der fra de var ganske små har lært, at man kan tale om tingene, de er så fornuftige, at det gør ondt. Derfor er det så synd, når de oplever katastrofen fx i forbindelse med ufrivillig barnløshed eller et misdannet barn. De har en lav tærskel for, hvad de vil acceptere. Når tingene går galt, så er deres første impuls, at det har de nok selv været ude om. De er dårlige til eksistentielle kriser, for dem har de aldrig øvet sig i. Opgaven for behandlerne er at forstå, at disse unge er sådan. Det er min erfaring, at de reagerer positivt over for fagfolk, der giver udtryk for deres viden og erfaring i den afmagtssituation, de unge føler, når noget går galt«, sagde Anne Knudsen.

Autoritet handler om tillid

»Forholdet mellem patient og behandler er ikke et spørgsmål om etik - men om etikette,« sagde Rigshospitalets præst Christian Busch bl.a. i sit indlæg om den balancerede ubalance - etiske aspekter i forholdet mellem patient og behandler.

»Autoritet handler om tillid og som man betragter mennesket, sådan behandler man det. De etiske problemer som behandler er således ikke uovervindelige, når der er et sæt øjne, som kikker op fra sengen. Det er snarere, når øjnene ikke kikker - fx i laboratoriet - de kan opstå,« sagde Christian Busch.

Overlæge, ph.d. Helle Ejdrup, leder af Fertilitetsklinikken, H:S Hvidovre Hospital, orienterede om indikationer og resultater i forbindelse med IVF og ICSI herhjemme. Seniorforskeren, civ.ing. Claus Yding Andersen, Rigshospitalets Reproduktionsbiologiske Laboratorium, fortalte bl.a. om potentialet for et nyt behandlingskoncept baseret på stamceller. Kultursociologen, ph.d. Helle Timm talte om vilkårene for det informerede valg for forældre og for professionelle. Chefpsykolog, ph.d. Sv. Aage Madsen, Rigshospitalet, fortalte i sit indlæg om de etiske dilemmaer i forhold til mænd som fædre, støttepersoner og ledsagere, der i høj grad føler sig som uønskede i sundhedssystemet.

Temadagen var arrangeret af H:S Sundhedsfaglige Råd for Gynækologi og Obstetrik og henvende sig specielt til H:S-medarbejdere, praktiserende læger, speciallæger og sundhedsplejersker, og kolleger fra Københavns Amt deltog.

Grænser for liv

Det kan lyde paradoksalt, at antallet af sen-aborter, altså efter udgangen af 12. uge, stiger, mens aborttallet i øvrigt falder. Forklaringen kan være den stadig bedre prænatale diagnostik, fortalte overlæge Niels Chr. Nielsen, medlem af abortsamrådet i Københavns Kommune. I løbet af dagen blev risikoen for, at et sent aborteret foster kan være i live ved fødslen, nævnt. Og hvad skal sundhedspersonalet så gøre?

»Det er et utrolig ubehageligt spørgsmål, som vi har diskuteret meget i abortsamrådene. Her er vi enige om, at det ikke må ske. Fosteret skal simpelthen være dødt, det er der enighed om. Det er forfærdeligt for kvinden, hvis fosteret lever, hvad det nok gør i sjældne tilfælde, når fødslen af aborten er sket for hurtigt. Normalt vil der gå 16-18 timer inden fosteret aborteres, og så vil det være dødt. Men det står klart, at fosteret ikke er levedygtigt. Det er jo derfor, det bliver aborteret, så i henhold til levedygtighedskriterierne må der naturligvis intet foretages for at holde det i live,« siger han til Ugeskriftet.

Svært at føle barnets spark

»Jeg tror, at det er vigtigt, at alle behandlere gør sig deres etiske overvejelser klare og tør vedkende sig barrierer og vanskeligh eder. Ens egen tvivl og usikkerhed er en del af ens personlighed,« sagde jordemoder Kirsten Lyck i forbindelse med abortspørgsmålet. Hun var for et par år siden meget aktiv i at få en opstramning på abortlovgivningen for ikke at skulle stå i det etiske krydsfelt, hvor grænsen for provokeret abort krydsede grænsen for indsatsen omkring de ekstremt for tidligt fødte børn. Men hun har aldrig været i tvivl om, at hun skulle være en naturlig omsorgsperson for de aborterende, også ved

senaborter. »Det er vigtigt at fortælle, hvad der fysisk skal foregå. Men det er også vigtigt at gøre sig selv og parret klart, at den psykiske smerte er så vigtig en del af forløbet, at vi ikke kan foregøgle, at den kan fjernes.

Virkeligheden er jo den, at vi også står i situationer, hvor kvinden og jordemoderen føler barnets spark. Det er for mig det sværeste. Men også her mener jeg, at man må være åben og klar til at vise, at det her er svært«, sagde hun, som talte om »Etiske dilemmaer i behandling og omsorg for foster og forældre i forbindelse med sene abortindgreb«.

Jeg var næppe blevet født hvis min mor havde set mig

Formanden for Landsforeningen af arm/bendefekte, Carsten Torst Pedersen har i 30 år arbejdet med forældre og deres fysisk handicappede børn. Han er - ofte ved et tilfælde - kommet i kontakt med gravide, der har fået at vide, at de ventede et barn med rygmarvsbrok, eller arm- eller bendefekter. »Alle var blevet tilbudt abort - andre var direkte blevet opfordret til det i sundhedsvæsenet«, sagde han. Carsten Torst Pedersen har gennem mange år fulgt de børn, hvis forældre valgte at føde dem trods deres handicap. »Mange tanker dukker op ved mødet med disse forældre, og når jeg senere har fulgt barnet med dets funktionsbegrænsninger, vel vidende at det kunne have været aborteret. Mine spørgsmål er, hvem der kan - eller har ret til - at træffe afgørelse om ufødte børn liv? Hvilken baggrund har fagpersoner for at opfordre til eller tilbyde abort, og hvad er grunden til, at dette foreslås? Hvordan kan vordende forældre få den nødvendige baggrund for reelt at træffe et valg om liv eller død for deres barn?« spurgte han publikum i Rigshospitalets stuvende fulde store auditorium.

Der er efter hans mening i dag sjældent viden på sygehusene om, hvad sådanne handicap kan få af konsekvenser for et barn. »Det er uheldigt, når de dybt fortvivlede forældrene i krise skal træffe et valg om abort eller ej uden at kende til et sådant barns fremtidsmuligheder«. Og jeg var næppe kommet til verden, hvis min mor inden havde set mig«, sagde Carsten Torst Pedersen - og lagde med sin ene fod sit manuskript tilbage i sin medbragte mappe.

Mange myter om mongolbørn

Jordemoder Kirsten Lyck var enig med Carsten Torst Pedersen i, at der sandsynligvis er for utilstrækkelig vejledning fra sundhedspersonalet til forældre, som får konstateret fysisk eller psykisk sygdom hos deres foster. Hun sagde bl.a.:

»Frygten for mig er nok, at samfundet stille og roligt accepterer, at mindre handicap også skal kunne føre til abort. Så får vi for alvor et problem. Vil vi et samfund, uden tolerance for mennesker, der ser lidt eller anderledes ud eller opfører sig lidt anderledes«. Skal vores ukendskab til handicap fører til afstandtagen fra disse? Jeg håber det ikke. Mit dilemma har altid været og er stadig: Har vi som samfund og professionelle givet forældrene de bedste og mest objektive oplysninger til at skulle træffe et for dem så svært valg. Det føler jeg mig ikke altid overbevist om, at vi har. Jeg mener, der hersker stor uvidenhed og er mange myter om, hvor vanskeligt det er at have et familiemedlem med Downs syndrom«, sagde Kirsten Lyck.

Børnerådets formand Klaus Wilmann opridsede de etiske dilemmaer fra barnets perspektiv og sagde bl.a., at »al snak om, hvad vi mister, hvis vi ikke længere har mongolbørn iblandt os, er rystende leg med andres liv i en højere, men reelt ubeskrevet sags tjeneste. Et elitært projekt, som sammenblander modstand mod sygdom med modstand mod syge børn«.

Fra forebyggelse til selvbestemmelse

Mødet på Rigshospitalet viste bl.a., at der er en uenighed om principperne i Sundhedsstyrelsens nye oplæg til fosterdiagnostik og risikovurdering. Overlæge, dr.med. Ann Tabor, Hvidovre Hospital, præsenterede det nye forslag, som blev modtaget af en del kritik fra en anden paneldeltager, professor, dr.med. John Philip, Rigshospitalet.

Ann Tabor forklarede det nye hovedprincip i fosterdiagnostik således: - Vi ønsker at gå fra en forebyggende indsats, som ikke har virket godt nok, bl.a. fordi detektionsraten er for lav, til et tilbud, hvor gravide selv skal tage stilling til, om de ønsker en risikovurdering og dermed mulige efterfølgende undersøgelser af fostret.

»Målsætningen med fosterdiagnostik var tilbage i 1977 at reducerede sygdomshyppigheden hos fostre. Men eksempelvis fødes der uændret ca. 60 børn årligt med Downs syndrom. Man finder kun 40% af disse børn med den nuværende diagnostik og risikovurdering, sagde Ann Tabor. Samtidig er den falsk positive rate for høj med et for stort fostertab som resultat«. Kvindernes utilfredshed med de eksisterende tilbud viser sig bl.a. i, at kun 50% af kvinder over 35 år tager imod de nuværende tilbud. Derfor lægges der nu op til et frit, informeret valg, hvor moderens alder bortfalder som enkeltkriterium. »Det er tale om et etisk skift fra forebyggelse til selvbestemmelse, sagde Ann Tabor. Det informerede valg skal ske allerede hos den praktiserende læge. I 1. trimester vil den gravide kunne vælge dels en nakkefoldsskanning eller en doubletest eller kombinationen af disse kombineret med en risikovurdering og rådgivning. Efterfølgende vil der, hvis der er tegn på, at der er noget galt med fostret, blive tilbudt en moderkageprøve.

Sådan vil vi organisere os inden for H:S hospitalerne fra oktober. Her vil moderkageprøven blive udført på Rigshospitalet, idet centralisering er en vigtig del af det nye tilbud, også af hensyn til kvalitetssikringen.

Formålet med de nye retningslinjer er både at få diagnosticeret flere fostre med Downs Syndrom og desuden forventer man, at kunne reducere antallet af invasive undersøgelser og dermed risiko for fostret med 50%«, sagde Ann Tabor bl.a.

Sundhedsstyrelsens rapport er i øjeblikket til høring og de færdige retningslinjer forventes til efteråret.

Sikker diagnostik erstattes af risikoberegning

Efter professor John Philips opfattelse er der flere nye etiske problemer ved Sundhedsstyrelsens nye forslag til fosterdiagnostik: »Alle skal igennem overvejelser om, hvorvidt de ønsker at blive informeret eller ej om mulighederne for risikovurdering. Derved skabes der ængstelse hos kvinder, der ikke opfatter sig risikogravide. Samtidig fratages ældre gravide retten til en sikker diagnostik af en række kromosomale lidelser hos fosteret. Dette ret erstattes af en risikoberegning for én eller et par kromosomale lidelser. Desuden risikerer man en stigmatisering af individer med Downs syndrom, fordi risikoberegningerne så åbenlyst retter sig mod denne tilstand.

Man kunne have valgt at tilbyde alle gravide information, og derefter valg mellem enten fostervands- eller moderkageprøve på den ene side og risikovurdering ved nakkefold- og biokemisk test på den anden side. Så havde der været mulighed for at vælge den højeste kvalitet af fosterdiagnostikken for de, der ønsker et sikkert svar, nemlig kromosomanalyse. Andre, som ikke ønsker at løbe en risiko for abort i forbindelse med prøvetagningen, kunne vælge en risikovurdering, som giver svar med sandsynlighed i stedet for sikker diagnostik«, sagde John Philip bl.a. i sit oplæg »Etiske dilemmaer i forbindelse med diagnostik og behandling ved reproduktion«.

»Moralen må være, at samfundet, dvs. politikerne, tager stilling til både hvilke metoder, der skal være tilgængelige, og i hvilke sammenhænge, de kan bruges. Den enkelte familie og det enkelte menneske vælger, om metoden skal anvendes i hans eller hendes tilfælde,« sagde han.

Livet kan være værre end døden

På Rigshospitalets neonatale afdeling har holdningerne til det ekstremt for tidligt fødte barn langsomt men sikkert flyttet sig i takt med den teknologiske udvikling. Det er ikke barnets vægt men dets livstegn, der er afgørende for behandlingen, hjertet skal slå og det skal trække vejret. »Når barnet viser livstegn, så er det et barn, sagde professor Gorm Greisen. Sammen med sygeplejerske Janne Weiss fra afdelingen talte han om mortaliteten og morbiditeten hos de ekstremt for tidligt fødte, om jura og etik og om etiske dilemmaer i behandlingen og omsorgen for disse børn og deres forældre.

Gorm Greisen sagde, at læger og sygeplejersker yderst sjældent står i et uoverstigeligt etisk dilemma på afdelingen, når det angår et ja eller nej til videre behandling. »Det er vigtigt at bakke op, selv om man måske personligt ville have valgt noget andet. Der kan blive to lag i enigheden, men enige bliver vi. Og det er vores ansvar og ikke forældrenes, hvis vi når frem til, at behandlingen er udsigtsløs«.

Janne Weiss fortalte, hvordan personalet tæt på børnene nu og da kan mærke en træthed hos barnet, signaler om, at det ikke orker de mange smerter og det ubehag, som kan være en del af behandlingen. »Det er en vigtig del af vores arbejde at aflæse barnets tegn, så vi når nærmere spørgsmålet om, hvorvidt det er livet eller døden, vi forlænger«, sagde hun.

Hvordan det går for tidligt fødte eller de meget små senere i livet viste bl.a. en undersøgelse af godt 250 børn ved femårsalderen. De var født enten før 28. uge eller med en fødselsvægt under 1.000 g. Af disse havde 9% cerebral parese, mens 19% havde lav IQ. En anden undersøgelse af livskvaliteten hos normale 18-20-årige med en fødselsvægt på under 1.500 g viste, at livskvaliteten ikke var sat over styr, sagde Gorm Greisen.