Skip to main content

Medicinrådsmedlem: »Jeg forstår godt det ulykkelige i det for klinikeren og patienten«

I Medicinrådet er ledende overlæge Hanne Rolighed Christensen med til at sige nej til dyre behandlinger. I den regionale lægemiddelkomité er hun med til at sige ja til afvigelser i enkelttilfælde.

Anne Steenberger, as@dadl.dk

25. nov. 2019
8 min.

Læs også: Medicinrådets syvende princip: Når rådet har sagt nej, men lægen siger ja

Læs også: For lægen starter prioriteringen ved sengekanten

Hanne Rolighed Christensen er speciallæge i klinisk farmakologi og ledende overlæge på Bispebjerg Hospital. Hun er desuden medlem af Medicinrådet og sidder i Region Hovedstadens Lægemiddelkomité og er som sådan med til at vurdere ansøgninger fra klinikere i Region Hovedstaden om individuelle vurderinger af medicin, som ikke er anbefalet af Medicinrådet. Det sker i en særlig taskforce, som regionen har oprettet i kølvandet på Medicinrådet.

Formanden for Danske Patienter, Morten Freil, kritiserede ved den nylige konference om Medicinrådet på Christiansborg den måde, som det syvende princip bliver brugt på.

»Det virker som om, at regionernes setup omkring tilladelser til afvigelser er meget langt fra lægernes frie ordinationsret. Vi siger nej til at behandle patienter, der har gavn af behandling«, sagde han.

Hanne Rolighed Christensen er en del af regionernes setup, som Morten Freil hentyder til. Hun siger:

»Jeg forstår godt det ulykkelige i det for klinikeren og for patienten. Det er meget svært at sige nej, når der findes et lægemiddel på markedet, og det er det eneste, der kan bruges i behandlingen af patienten, som har en frygtelig sygdom. Så er det svært at sige: Det kan I ikke få, og det har man nok ikke gjort så meget før.

Men det er prioriteringen. Medicinrådet skal nogle gange sige nej til lægemidler, som har en effekt, fordi den effekt slet ikke står mål med prisen. Hvis vi siger ja, så udhuler det andre områder«.

Der foregår en åbenlys prioritering. Har man vænnet sig til det?

»Nej det har vi ikke. Det fremgår også af debatten. Det er formentligt et mindset. Det er meget ubehageligt at skulle sætte pris på folks lykke og helbred og forventninger og forhåbninger. Men sådan må det være, når udgifterne stiger, som de gør. Man kan sige, at der er sat en proces i gang, og vi er nået langt i forhold til for bare få år siden«, siger Hanne Rolighed Christensen.

Mange hensyn

Rammen for Medicinrådets er sat af Folketingets syv principper for Medicinrådets arbejde (se boks).

»Vi skal tage mange hensyn. Vi skal f.eks. se på det generiske princip. Hvis vi siger nej til noget, der virker så og så meget i et speciale, må vi anvende samme målestok og sige nej i et andet speciale. Der er også et retfærdighedssyn: Man skal have en overlevelse på så og så meget, eller effekten skal være klinisk relevant for patienten. Så vi har rigtig mange hensyn at tage. Men det er nyt det her med at prioritere. Og det betyder altså, at man siger nej til noget, der faktisk virker«, siger Hanne Rolighed Christensen.

Folketingets syvende princip giver mulighed for individuel stillingtagen til præparater, som Medicinrådet har afvist. I det tilfælde kan en læge søge om en undtagelse. Afgørelsen træffes i den regionale lægemiddelkomité.

Region Hovedstaden er den region, der har fået flest ansøgninger fra læger, der gerne vil anvende ikkegodkendt medicin på en bestemt patient. Der har indtil nu været behandlet omkring 175 ansøgninger fra klinikere. I to tredjedele af tilfældene har taskforcen, som i Region Hovedstaden er nedsat til hurtigt at kunne vurdere ansøgningerne, sagt ja. En fjerdedel har fået nej, og så er der en lille del, hvor ansøgningen af bortfaldet, oplyser hun.

Ikke en second opinion

Overordnet om taskforcens arbejde med de ansøgninger, siger Hanne Rolighed Christensen:

»Medicinrådets anbefalinger eller afvisning af medicin som standardbehandling bygger på en masse litteratur og studier. Hvis vi får en ansøgning fra en kliniker om at give pågældende lægemiddel til nøjagtig den samme patienttype, som Medicinrådet lige har sagt nej til, giver det ingen mening. Så ville det bare være at bede om en slags second opinion, hvor vi i taskforcen skulle være smagsdommere for Medicinrådet. Det skal være patienter, som afviger fra de patienttyper, vi har diskuteret i Medicinrådet«.

Men de fleste ansøgninger har andre argumenter, siger hun

»Det er ikke svært. Det kan være en patient, der ikke kan tåle nogen anden behandling, eller det kan være en patient i en anden aldersgruppe end medicinen er godkendt til eller i en anden udvikling af sygdommen. Der er mange tilfælde, hvor vi må sige: Ja, det lyder sandsynligt, at denne patient kunne have særlig glæde af lægemidlet. Men faktisk ved vi det ikke, for det var ikke det, vi vurderede i Medicinrådet«.

Hun oplyser, at i sådanne sager har taskforcen en faglig gruppe, der består af kliniske farmakologer og klinikere, som foretager en faglig vurdering, der ligger til grund for taskforcens vurdering.

I tilfælde, hvor en kliniker har fået ja, beder taskforcen altid om en opfølgning.

»Så vi kan lære noget af det. Om det gav mening, eller om vi gjorde noget forfærdeligt, fordi patienten døde af bivirkninger. Hvis det sidste er tilfældet, vil vi være mere tilbageholdende fremadrettet«, forklarer Hanne Rolighed Christensen.

Hvad er din overordnede vurdering – er der blevet strammet op i forhold til at bruge meget dyr medicin?

»Det er svært at svare på. For tidligere bestilte klinikeren i nogle tilfælde bare medicinen. Det jeg kan sige er, at det er blevet mere transparent. Et af principperne hedder, at der skal være lige adgang til behandling. En kliniker på Herlev sagde måske ja til en behandling, som klinikeren på Rigshospitalet sagde nej til. Det var der ingen, der rigtig vidste. Men i og med at vi har systematiseret det, så der skal en ansøgning ind ad samme dør, og den skal behandles af den samme gruppe, så er der kommet mere transparens og mulighed for mere retfærdighed«.

Hun fortsætter:

»Vi har nu et formaliseret system, der gør ledelserne på de enkelte afdelinger opmærksomme på, hvad der sker. Det er jeg ikke sikker på, at de altid har vidst før. Der var forskellige systemer tidligere – på nogle afdelinger blev ibrugtagning af dyr medicin drøftet på en konference, hvor det var en fælles beslutning. Men der har helt sikkert også været enkeltpersoner på ambulatorierne, som bare har bestilt hjem og så taget det i brug, uden at det har været taget op på en konference. Så vi stiller større krav. Klinikeren skal udfylde et formelt skema på flere sider og forklare, hvad begrundelsen er, for at man tror, at dette vil virke for den pågældende person«.

Men vil jeres afgørelse ikke nogle gange alligevel være at sige nej, hvor I måske afholder en patient fra en effektiv behandling?

»Ja, det hører vi tit. Men husk lige, at der hvor vi kommer ind er, hvor man ikke ved, om det er en effektiv behandling. Dertil kommer, at mange af de her stoffer har mange bivirkninger. Så hvis du er i tvivl, om det virker, er det da at spille hasard at give det alligevel, for er det så fordelagtigt for patienten, hvis der er så mange bivirkninger?«

Har du nogle kritikpunkter mod systemet?

»Jeg ved ikke, hvor meget det bliver brugt. Jeg ved ikke, hvor mange der tager lægemidler i brug uden at spørge os. Vi opdager det, hvis det er et helt nyt lægemiddel, der kun kan bruges til én ting. Men mange af de her lægemidler kan bruges til måske tre forskellige ting. Medicinrådet kan have sagt nej til en fjerde sygdom. Men hvis lægemidlet så er taget i brug til de tre ting, kan det være svært for os at se, om det også bruges til den fjerde sygdom – som Medicinrådet har sagt nej til. Så systemet er ikke fuldstændig finmasket. Men vores indtryk er, at man ude i klinikkerne er bekendt med systemet og bruger det. Det har skabt en meget større bevidsthed om, hvordan det egentlig er, man behandler, og de refleksioner der er omkring det«.

Klinikere har fokus på, hvordan de bringer det videre, at de godt vil give en bestemt behandling til en patient. Der er tit meget spinkel evidens, og der kan være tale om, at patienten bare vil få det en lille smule bedre. De vil også ofte anlægge et helhedssyn, hvor de tager f.eks. søskende og familiesituation med ind i billedet. Hvordan ser taskforcen på det?

»Vi tager alt det med, de skriver, og tit ringer vi også sammen, det er jo ikke alt, der er egnet til at skrive. I forbindelsen med sjældne arvelige sygdomme, har vi f.eks. taget hensyn til, hvis en søskende i familien har fået behandlingen med stor effekt. Så er det meget svært at sige nej til den anden søskende. Og vi har fundet en løsning«.

Hanne Rolighed Christensen tilføjer:

»Men ligesom klinikeren har et helhedssyn på familien og patienten, skal vi have et helhedssyn på mest mulig sundhed for pengene. Der er jo forskellige niveauer. Ligesom i lægeløftet, hvor lægen skal varetage patientens interesse, men også samfundets/økonomien. Vi skal i taskforcen – og Medicinrådet – tage hensyn på et andet niveau. Lige så snart vi udskriver en regning på et tocifret millionbeløb til dyr medicin, så går det lige med det samme fra noget andet, som der måske er meget større sikkerhed for virker. Og det har man i baghovedet hele tiden. Det er ikke bare at sige nej. Det er for at bruge pengene på noget, vi antager er bedre.

Men det er svært. Vi skal vurdere noget på meget sparsomme oplysninger. Vi har aldrig de rigtige studier eller effektparametre – hvad betyder det egentlig for patienten? Typisk har vi kun studier, der varer et eller to år, og ingen aner, hvad der sker derefter. Og de fleste af os i Medicinrådet har selv en baggrund som klinikere, som er blevet læge for at gøre det bedst mulige for patienten. Så vi sidder hele tiden og tænker: Er vi nu i gang med noget, der er forkert? Men vi har også alle været igennem sparerunder og set, hvordan sygeplejersker og genoptræning mv. bliver reduceret, og det giver helt sikkert dårligere kvalitet.

Det sidder vi med. Så godt som muligt at vægte de syv principper, som delvis er modstridende, at få mest sundhed for pengene og alligevel tage individuelle hensyn«.