For meget diabetisk korrekthed

I bestræbelsen på at opnå status som normale raske mennesker har der været og er der stadig en tendens til at bagatellisere og ligefrem romantisere det at have sukkersyge.

Det mener Regnar Albæk Kristensen, der har skrevet kandidatspeciale i antropologi om diabetesbehandlingens udvikling i de seneste 75 år. Især beskæftiger han sig med den tendens der har været inden for diabetesplejen til at hjælpe sukkesygepatienter med at identificere sig med deres sygdom, hvilket ifølge ham sprogligt finder udtryk i ændringen fra at patienter i tresserne og halvfjerdserne havde sukkersyge, til i dag hvor de er blevet diabetikere. En udvikling, som Regnar Albæk Kristensen forklarer såvel videnskabsteoretisk som konkret ud fra behandlingstiltag og patientsymptomer.

I sit speciale har han foretaget en systematisk gennemlæsning af tidsskrifter udgivet af Landsforeningen for Sukkersyge - senere Diabetesforeningen - siden 1941 samt de fleste Diabetes Care tidsskrifter siden 1985 udgivet af American Diabetes Association. De danske diabetestidsskrifter udmærker sig ved at være en kombination af den seneste lægevidenskabelige forskning, den gældende behandlingspraksis samt læserbreve og artikler fra patienter.

Et vellykket diabetesliv inkluderer flere og flere aspekter, end dengang da opmærksomheden var henledt på insulin, kost og motion.

Den kraftige vækst i den diabetologiske viden drejer sig ikke kun om, hvordan forskellige faktorer påvirker blodsukkeret enten positivt eller negativt og stofskiftet som helhed. Ud over øget viden om insulin, kost og motion anses nye faktorer som fx psykisk stress og diabetikerens sindstilstand i dag for at være metabolisk relevante.

Og det er arten af og baggrunden for disse nye faktorers relevans for behandlingen af sukkersyge, der har Regnar Albæk Kristensens interesse.

Hvor man tidligere dikterede sukkersygebehandlingen ud fra naturvidenskabelige fakta, skal behandlerne i dag også tage højde for, hvordan den sundhedspædagogiske dikteren får indflydelse på disse fakta - herunder den vigtigste af alle: blodglukosen.

Det betyder, at hvis en patient bliver psykisk stresset af behandlingspolitikken, kan det føre til en uhensigtsmæssig ændring af den pågældendes blodglukose, uanset hvor lødig og fornuftig politikken er.

Jo mere viden der genereres, desto sværere bliver det? Det blive sværere at undlade at synde?

»Præcis. Fornemmelsen af at have syndet er imidlertid diabetikerens egen reaktion. Det er ikke behandlerne, der tilskynder sukkersygepatienter til ikke at synde - det er man gået bort fra. Det her er ikke en kritik af behandlingen, men en påpegning af en udvikling, der har nogle uheldige konsekvenser«.

At spiseforstyrrelser er seks gange så hyppige blandt diabetikere som i normalbefolkningen samvarierer ifølge Regnar Albæk Kristensen med de hårdere diætregimer inden for behandlingen.

Således er det hans pointe, at den sukkersyges daglige opmærksomhed om kosten og alle andre gøremål ikke er blevet mindre af knap så restriktive diætbehandlinger.

»Den megen fokus på vægt, diæt og motion - og identitet - kan være forklaringen på den højere forekomst af spiseforstyrrelser, men man kan selvfølgelig ikke sidestille en statistisk sammenhæng med en lægevidenskabelig ditto«, siger Regnar Albæk Kristensen.

Er der for megen fokus på kost og nødvendigheden af at dyrke motion?

»For mange - ja. Og det kan også være nødvendigt. Andre er i stand til at styre det uden at tænke for meget over det. Der er også dem, som følger alle forskrifter til punkt og prikke og som alligevel ,ikke lykkes som diabetikere`. Men det taler man helst ikke så meget om«.

Regnar Albæk Kristensen gør op med det udbredte dogme, at tabuer i forbindelse med sukkersyge skal nedbrydes. Således er det hans opfattelse, at ikke alt fra den gamle kæft trit og retningskole burde have været forkastet.

»Jeg tror, man skulle have overladt sygdommen til læger og sygeplejersker og ikke fx have transformeret sygeplejersken til en forstående socialrådgiver. Ligesom man skulle have overladt personligheden til patienten selv. At inddrage hele personen i behandlingen bliver for nogle sukkersygepatienter en spændetrøje, idet lægen og medicinen nu ikke længere bærer noget ansvar«.

De nye behandlingsterapier, der inddrager hele familien tager ofte overhånd, mener Regnar Albæk Khristensen: »Nogle tager det til sig og synes det er rart - det er ofte dem, der engagerer sig meget i det at være diabetikere. Men for andre bliver det for meget«.

Han sætter også spørgsmålstegn ved det formålstjenlige i, at en sygeplejerske oplyser klassekammeraterne til den 12-årige, der just har fået konstateret sukkersyge, at det eneste der adskiller deres sukkersyge kammerat fra dem selv, er, at han - hvis blodsukkeret er blevet for lavt - kan blive nødt til at drikke juice og spise en mad midt i en matematiktime.

»Det kunne godt være, at den unge selv ville foretrække at forklare herom. Derudover har man fra behandlerside været for hurtig til at understrege, at det er blevet relativt nemt at have diabetes og at det derfor er næsten normalt.

For det er det ikke.

Det er at stikke navnlig de unge blår i øjnene, når man samtidig forsøger at få dem til at tage diabeteslivsstilen til sig«, lyder det fra Regnar Albæk Kristensen, der beskriver, hvordan man tidligere har afstået fra at have ondt af de sukkersyge. Hvordan normalitetsbestræbelserne har været så kraftige, at man blandt diabetikere seriøst har diskuteret det formålstjenlige i at skrive om de blinde, amputerede og impotente patienter, idet det stigmatiserer diabetikere som anormale.

Som kontrast til åbenheden om sygdommen, beskriver Regnar Albæk Kristensen i sit speciale, hvordan der tidligere ikke var megen medynk at finde, endsige interesse for dem, der måtte have svært ved at efterleve fx de strenge diæter. »Rådet« lød: tag Dem sammen. Filosofien var, at jo mindre man gjorde opmærksom på de sukkersyges særstatus, des bedre var det for deres psyke.

Men så er det vel meget forståeligt at man ud fra en sundhedspædagogisk synsvinkel har forsøgt at afdramatisere det at have sukkersyge?

»Jo, bestemt. Og det er da også konsekvenserne af den sundhedspædagogik, som jeg påpeger, snarere end konsekvenserne af den ældre skole. Den sundhedspædagogik, der forsøger at være indsmigrende gennem større nærhed og intimitet mellem behandler og den sukkersyge gør nemlig ikke ensidigt op med den gamle skole. Den nyere sundhedspædagogik vil både have større åbenhed om problemer og samtidig som før understrege det normale i behandlingen. Begge sider kan imidlertid ikke altid forenes i en og samme diabetiker. Den der havde sukkersyge var her bedre til at adskille personligheden fra sygdommen end diabetikeren. Ses dette i sammenhæng med den generelle samfundsudvikling med flere identitetssøgende menne sker i det hele taget, har man i dag et krydsfelt for patienter, hvori der skabes nye muligheder og nye problemer«.

Har der været en tendens til at romantisere det at have sukkersyge?

»Der har været en tendens til at sige, at hvis man tager sig af sin sygdom, lever man som vi alle sammen i virkeligheden burde leve. Og man har generelt nedtonet, at man ikke støder ind i problemer - også af helbredsmæssig karakter - selv om man efterlever alle tænkelige forskrifter. Der har fra behandlerside nok været tegnet et for lyserødt billede - selv om man inden for de senere år har nuanceret billedet lidt«.