Skip to main content

Også noget at gøre når alt håb er ude

Journalist Christian Andersen, ca@dadl.dk

4. nov. 2005
5 min.

Varm, mæt og ren. Og så måske lidt fysioterapeutisk behandling.

Det er det typiske tilbud fra sundhedsvæsenet i de højtindustrialiserede europæiske lande til en af de absolut mest tunge patientgrupper, de komatøse.

Men i Østrig i Wien på Geriatrie-zentrum Am Wienerwald er man i færd med at revolutionere behandlingen af de komatøse, apalliske patienter (se box). Man tager dem alvorligt som en medicinsk og generel terapeutisk udfordring, gemmer og glemmer dem ikke.

Det fortalte neurolog Johann Donis fra Geriatriezentrum Am Wienerwald på konferencen i 9th European Forum on Quality Improvement in Health Care i København.

»Vi har etableret en ny professionel kultur omkring en patientgruppe, som ingen før egentlig interesserede sig for. Den manglende behandling og omsorg for patienter med apallisk syndrom er et kulturelt problem. Der er ikke prestige blandt læger og sygeplejersker i at arbejde med denne gruppe patienter - de er jo ,dømt ude`«, fortæller Johann Donis, som undrer sig over, at sygehusvæsenet ikke hidtil har gjort noget særligt overfor denne gruppe patienter, som han vurderer til at være blandt de dyreste overhovedet i sundhedsvæsenet.

Han redegør for det, som han kalder myter om den apalliske patient:

»Normalt forventer læger og pårørende en dårlig prognose, og den generelle kommunikation af håbløshed til de pårørende bliver en selvopfyldende profeti. Grundholdningen hos sundhedspersonalet er, at patientens tilstand i bedste fald ikke bliver værre, og selve livskvaliteten hos den apalliske patient er jævnligt til diskussion«.

Det, som Johann Donis og kollegerne på Geriatriezentrum Am Wiener-wald ønskede at gøre op med ved etableringen af behandlingstilbuddet i år 2000, var - ud over at bearbejde myterne - den ustrukturerede, uengagerede og uvidenskabelige behandling af en gruppe patienter, som var spredt på intensivafdelinger, geriatriske afdelinger, plejehjem og i egne hjem.

I dag har Geriatriezentrum Am Wienerwald 25 sengepladser til de apalliske patienter, og flere og flere behandlingssteder i Østrig tager behandlingsmulighederne fra Am Wienerwald til sig. Johann Donis lagde ikke skjul på, at han gerne så, at det ny fokus og de nye behandlingsmetoder over for de apalliske patienter ville invadere andre europæiske lande.

Klinikken strukturerer behandlingen, evaluerer den løbende, målretter behandlingen den enkelte patient, sætter nye standarder og guidelines og ikke mindst uddanner personalet - ja, ligesom på andre højt specialiserede afdelinger.

»Den største motivation for personalet, så de bliver, og bliver dygtigere mens de er her, er til stadighed en udbygning af deres professionalisme. Før var man ikke stolt af at arbejde med apallisk syge. Det er man i dag«, fortæller Johann Donis om personalesituationen, som traditionelt er meget usikker med mange udskiftninger.

Am Wienerwald inddrager også i høj grad de pårørende, både som konkrete hjælpere i klinikken, men især med henblik på at gøre de pårørende bedre i stand til at hjælpe de apallisk syge, som i over halvdelen af tilfældene bor hjemme.

Klinikken arrangerer blandt andet kurser for familiemedlemmer og andre på tre til fire uger, så de pårørende bedre er i stand til at hjælpe patienten.

»Familiemedlemmerne kontrollerer os ikke længere, de hjælper til«, bemærker Johann Donis om de pårørende, som med deres spørgsmål, krav og utilfredshed med behandlingen eller mangel på samme ofte er årsag til en stor stressbyrde hos de ansatte - endnu en grund til at området hidtil ikke har været attraktivt for læger og sygeplejersker.

Behandlingen på Am Wienerwald koster 250 euro per dag per patient, oplyser Johann Donis.

Sammenlignet med prisen for ophold på en intensivafdeling, som kan løbe op i 2.000 euro per dag, er der mange penge at spare for samfundet med et særligt afsnit for apalliske patienter, bemærker han.

Myter vendt om

Geriatriezentrum benytter sig af en lang række teknikker for at stimulere og træne patienterne fysisk som psykisk, endog udflugter såsom en tur med sporvogn indgår i terapien.

Ud over en minutiøs medicinsk overvågning med hensyn til forebyggelse og forbedring af sundhedstilstanden handler omgangen med patienterne om enhver tænkelig stimulation for at træne alle sanser og muskler. Bevægelsesterapierne stammer primært fra fysioterapien, ergoterapien og kinesiologien, og de øvrige måder at stimulere på er nærmest utallige: fra massage af fodsålerne med sten over diverse smags- og dufteprøver til auditiv stimulation med musik og lyde i læssevis, af træsko, af en kaffemaskine, af en ringende telefon, etc.

Johann Donis fortæller, at de førnævnte myter i dag er vendt om, så der gælder følgende mentale grundlov ved mødet med en apallisk patient: Forvent det bedste.

Den gode prognose er genindført. Vi vil ikke udelukke en fuldstændig bedring. Det er muligt at skabe og sikre en form for livskvalitet.

Positive resultater

Indsatsen på Geriatriezentrum Am Wienerwald har en række positive målelige resultater med hensyn til blandt andet åndedrættet, evnen til at bevæge sig, evnen til at spise, kontrol over blæren, evnen til at skabe kontakt med omverdenen og søvn-vågen tilstanden.

Fra år 2001 til 2002 blev 22 patienter vurderet efter en række kriterier med hensyn til egenkontrol og evne til at skabe kontakt med omverdenen, og for næsten samtliges vedkommende var der tale om en forbedring af deres somatiske som psykiske situation.

Otte af de 25 patienter kunne i 2001 få føde gennem munden, året efter var det tal steget til 13. I 2001 fik 24 patienter hver dag mad ført direkte ind i maven. I 2002 var tallet halveret.

I 2001 spenderede patienterne i gennemsnit en time i en stol, resten af tiden var de sengeliggende. I 2002 sad patienterne mindst syv timer hver dag. I 2001 var patienterne hjemme i 38 dage, året efter var deres hjemmedage steget til 105 dage. Ingen patienter kunne i 2001 styre deres blære. I 2002 havde fire patienter kontrol over vandladningen.

I tilfredshedsundersøgelser hos både pårørende og personale er den positive kurve også stærkt stigende.

Geriatriezentrum Am Wienerwald vandt i 2002 den prestigiøse pris, Gol-den Helix Award, som uddeles af Der Verband der Krankenhausdirektoren Deutschlands, for deres kvalitetsarbejde.

For de tyskkyndige kan yderligere oplysninger om Geriatriezentrum Am Wienerwald hentes på www.wachkoma.at

Fakta

Den apalliske patient

En patient med apallisk syndrom er i komatøs tilstand, fordi begge cortex-baner er ødelagte efter et traume, en infektion i hjernen eller et længerevarende stop af ilttilførslen til hjernen. Apalliske patienter har typisk spastiske pareser og lever generelt et liv i en vegetativ tilstand med fravær af bevidsthed og fravær af reaktion på stimuli, selv om vedkommende kan være vågen. Øjnene kan skiftevis være åbne og lukkede, aldrig i stand til at fiksere. Ingen tale. De apalliske patienter har en kort levetid. De dør typisk inden fem år efter episoden, som førte til deres lidelse.