Skip to main content



Lindring af kvalme, angst, smerter og andre lidelser hos patienter med livstruende sygdomme, er inde i en rivende udvikling. Endnu er det dog næsten udelukkende kræftpatienter, som får tilbuddet, og det endda meget sent i sygdomsforløbet. Fra næste år skal regioner og kommuner være klar med planer for en organisering af området, som omfatter alle med livstruende sygdomme og deres pårørende.

At have den rette diagnose er i dag afgørende for, om man kan få specialiseret lindring for de lidelser, der følger med en livstruende sygdom. 96 pct. af alle patienter, som får hjælp af palliative specialister på sygehuset eller på hospice, er kræftpatienter. Kun ganske få andre patienter med livstruende sygdomme, som f.eks. hjertelidelser, lungesygdomme og alvorlige neurologiske lidelser, får i dag palliative tilbud.

Ca. 55.000 danskere dør om året, svarende til indbyggerne i Haderslev Kommune eller hele Grønlands befolkning. 28 pct. af dem dør af kræft, 72 pct. dør af andre sygdomme og ulykker, 18 pct. dør f.eks. af hjertesygdom, og 11 pct. dør af luftvejslidelser som KOL.

Overlæge Mogens Grønvold, leder af Forskningsenheden, Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital, og Afdeling for Sundhedstjenesteforskning, Københavns Universitet, forklarer, at der hverken findes kapacitet eller ekspertise til andre patienter end kræftpatienterne.

»Palliation er udviklet til kræftpatienter. Derfor er der stor usikkerhed omkring andre patientgrupper, og det er ikke alle hospicer og palliative afdelinger, som tager imod dem. Og i forvejen er opgaven med kræftpatienterne så stor, at vi ikke har kapacitet nok til dem«.

Kun tre fjerdedele af de kræftpatienter, som i 2010 havde et erkendt behov for specialiseret palliation, kom i kontakt med specialisterne. I alt 6.041 kræftpatienter blev henvist til palliative team, afdelinger og hospicer. I snit blev de først henvist 24 dage, før de døde, viser årsrapporten fra Dansk Palliativ Database - den første samlede statistik på området.

»Symptomerne opstår jo ikke til allersidst. Vi kunne hjælpe de patienter på et langt tidligere tidspunkt«, siger Mogens Grønvold, der altså gerne så kapaciteten udvidet på landsplan.

Viden er en mangelvare

Hvor mange, der har behov for palliation, er der ingen, som kan sige. Viden er en stor mangelvare på området. Men uanset hvor mange der er tale om, skal de ifølge Sundhedsstyrelsens anbefalinger, der blev offentliggjort i december 2011, have et tilbud på enten specialiseret niveau eller på basisniveau. Palliation skal omfatte alle med livstruende sygdomme og deres pårørende. Regionerne og kommunerne skal være klar med planer for organisering af området allerede næste år. Ingen ved dog, hvordan de specialiserede palliative tilbud til andre patienter end kræftpatienterne skal se ud.

Lægerne inden for de andre medicinske specialer har ikke opbygget specialiserede tilbud, og de har ikke nogen færdig plan for, hvordan den palliative indsats bedst udvikles, forklarer Mogens Grønvold.

»Det er ikke sikkert, at den specialiserede palliative indsats for andre sygdomsgrupper skal organiseres på samme måde som på kræftområdet. Behovene vil ikke være de samme. Det er helt nye udfordringer, vi står over for. Første skridt er en indledende dialog mellem specialister i palliation og de medicinske selskaber«.

Den dialog er så småt kommet i gang, fortæller formanden for Dansk Selskab for Palliativ Medicin, overlæge Tove Bahn Vejlgaard, fra det palliative team ved Vejle Sygehus.

Som formand for selskabet kan hun konstatere, at mange års arbejde med at få opmærksomhed om palliation er lykkedes. Hun er tilfreds med, at der er kommet gang i udviklingen på området, som har undergået en professionalisering igennem de seneste år. Der er nu intentioner om at etablere palliative team og afdelinger over hele landet. Palliativt Videncenter, PAVI, er etableret, forskningsprojekter er sat i gang, kliniske retningslinjer er på vej, og to professorater er under besættelse.

Hjælp til at leve

Fra at være et næsten ukendt felt for kun en snes år siden er palliation blevet et tilbagevendende punkt i finanslovsforhandlingerne. Senest i forbindelse med kræftplan III i 2010. Her blev vedtaget yderligere 21 mio. kroner til hospicepladser fra 2010 til 2014 samt herefter tilskud til driften med 29 mio. kroner om året og desuden 8 mio. kroner årligt til udbygning af de palliative team på sygehusene.

Ikke alle var dog lige begejstrede for, at så mange penge gik hospicevejen. Flere eksperter pegede på, at behovet for flere palliative team og afdelinger var mere påtrængende end behovet for flere hospicepladser. Blandt dem var overlæge Tove Bahn Vejlgaard.

»Hospice var på et tidspunkt blevet synonym med palliation. Men det er en misforståelse. Palliation dækker jo meget mere end de sidste uger og dage af livet, selv om dette er en vigtig del af den palliative indsats. Palliation er hjælp til at leve så godt som muligt trods livstruende sygdom. Det, vi har brug for, er en integrering af palliation i hele sundhedsvæsenet, så vi kan hjælpe på et langt tidligere tidspunkt, og sådan at vi kan understøtte de mange, der helst vil være i eget hjem så længe som muligt. Patienterne i den tidligere fase har brug for et tværfagligt tilbud, som også omfatter ernæringsvejledning, fysisk træning og et element af rehabilitering«.

Selv blandt pionererne i hospicebevægelsen er der en erkendelse af, at hospice ikke er den eneste vej at gå. Psykolog Niels Peter Agger, bestyrelsesmedlem i den tværfaglige Foreningen for Palliativ Indsats, som samler sygeplejersker, psykologer, socialrådgivere, præster og andre, der beskæftiger sig professionelt med palliation, var med til at starte Hospice Forum Danmark i sin tid. Han mener nu, at behovet for hospicepladser er ved at være dækket ind.

»Det er fantastisk, at vi har fået hospicepladser over hele landet. Men vi når et mæthedspunkt for hospice, og derfor vil vi se flere palliative team og afdelinger. Det er en udvikling, vi også har set i England«, siger han.

I Vejle bliver der blandt andet med midler fra Kræftens Bekæmpelse bygget et stort hus ved siden af Vejle Sygehus til det palliative team, der i dag deler lokaler med Sct. Maria Hospice Center i byen. Flytningen symboliserer ifølge Tove Bahn Vejlgaard den udvikling, som er i gang på hele området, væk fra hospice som eneste palliative mulighed og hen imod palliation i tæt samspil mellem sygehus og det øvrige sundhedsvæsen.

Flest vil dø hjemme

Den specialiserede palliation er i gang med en positiv udvikling - i hvert tilfælde for kræftpatienterne, men der mangler stadig en del på basisniveau. Det betyder blandt andet, at fem ud af ti danskere dør på sygehuset og ikke hjemme, sådan som de fleste ønsker det.

Blandt andre de praktiserende læger er ikke altid tilstrækkelig godt rustet til at påtage sig opgaven, når en patient ønsker at dø hjemme. Det har Niels Peter Agger, der er stærkt optaget af retten til at dø hjemme, erfaret i sit arbejde med døende: »Den praktiserende læge er helt central for en god hjemmedød, men palliation har ikke særlig høj status blandt læger. Der er store huller på basisniveau. Der mangler efteruddannelse af praktiserende læger, SOSU'er og andre faggrupper«, siger han.

Samtidig er der mangel på vide n og uddannelse på de hospitalsafdelinger, hvor patienterne er indlagt i den sidste tid.

Tove Bahn Vejlgaard peger også på, at samarbejdet mellem praktiserende læger, hjemmepleje og sygehuse er meget svingende, alt efter hvor man bor i landet. Og kun ganske få steder er der døgnadgang til ekspertisen hos et palliativt team.

»Det bør være sådan, at uanset hvor du bor, er der adgang til et palliativt team. Sådan er det ikke i dag«, siger hun.

Derfor er der også et stort behov for, at sygehuslæger og andre ansatte på sygehusene bliver bedre klædt på til at hjælpe de døende.

»Det er stadig sådan, at mange oplever det problematisk at dø på sygehuset. Alle de læger, som arbejder på sygehuset, bør kunne yde en basal palliativ indsats inden for deres område, så de ved, hvilke problemer der kan opstå, og hvordan man kan afhjælpe dem«, siger Tove Bahn Vejlgaard.

Hun håber, at regionerne vil organisere palliation med forankring i sygehusene. Og så må de enkelte læger gerne gå i gang med at interessere sig for palliation nu og her.

»Der er meget, man kan gøre, uden at det koster store midler. Bare at sætte palliation på dagsordenen på en sygehusafdeling og sende en læge og en sygeplejerske på kursus, vil betyde rigtig meget. Der er ingen undskyldning for ikke at gå i gang«, siger hun.

De specialiserede tilbud i dag

Palliative afdelinger: Otte i alt i Region Hovedstaden og Region Nordjylland. Ingen i de andre regioner.

Palliative team: 26 fordelt på de fem regioner.

Hospicer: 17 med i alt 208 senge fordelt over hele landet.

Kilde: Palliativt Videncenter, PAVI, april 2012.

Palliation

Betydning: Det latinske »pallium« betyder kappe, tæppe eller kåbe.

Formål: At forebygge og lindre lidelse og dermed fremme livskvaliteten.

Fag: Tværfagligt. Palliation er ikke defineret som et medicinsk speciale i Danmark.

Målgrupper: Alle med livstruende sygdom og palliative behov samt deres pårørende. Livstruende sygdomme er bl.a.:

- lungesygdom

- hjertesvigt

- kræft

- kronisk nyresygdom

- neurologisk sygdom.

Indhold: Forebyggelse og lindring af lidelser, som er:

- fysiske

- psykiske

- sociale

- åndelige.

Omfang: Kan tilbydes fra diagnosetidspunktet. For patienter, der bliver helbredt, afsluttes indsatsen. For dem, der ikke bliver helbredt, kan der opstå flere og nye palliative behov i den sidste del af livet.

Læs mere om

Palliation på sygehuset - idekatalog

Videncenteret PAVI gennemfører i øjeblikket et hospitalsmodelprojekt, der har fokus på at udvikle den basale palliative indsats på danske hospitaler. Det sker via gennemførelse af lokale interventionsprojekter og etablering af faglige netværk. Som en del af projektet har PAVI netop offentliggjort et idekatalog, der er tænkt som inspiration for hospitalsafdelinger. Find kataloget på pavi.dk

Statistik om patienter

Den første årsrapport fra Dansk Palliativ Database omfatter alle patienter henvist til en specialiseret palliativ enhed/team/ hospice fra og med 1. januar 2010 og indeholder konklusioner og anbefalinger på baggrund af tallene. dmcgpal.dk

Sundhedsstyrelsens anbefalinger

I »Anbefalinger for den palliative indsats 2011« fra december 2011 får man en grundig gennemgang af hele området. sst.dk

Hjælp til at dø hjemme - forskning

Tre forskningsprojekter støttet med 26 mio. kroner af TrygFonden og Kræftens Bekæmpelse skal undersøge, om en særlig indsats kan hjælpe med til at opfylde uhelbredeligt syges ønske om at dø hjemme. cancer.dk

Fagfolk, der beskæftiger sig med palliation

Nyheder, forskning, kurser m.v. findes her:

Dansk Selskab for Palliativ Medicin, palliativmedicin.dk

Hospice Forum Danmark, hospieceforum.dk

Foreningen for Palliativ Indsats, palliativ.dk