Patienten med KOL fanges bedst hos egen læge

Den 39-årige mandlige patient er ikke nogen hyppig gæst hos praktiserende læge Pernille Winkler i Lægehuset i Stenløse.

Nu har åndenød, feber og en slem hoste med opspyt bragt ham til lægen.

Mens Pernille Winkler stetoskoperer patienten, spørger hun: - Ryger du?

»Nej«, siger patienten.

Senere i samtalen kommer det frem, at han er holdt op med at ryge to dage forinden...

Med tanke på åndenøden foreslår Pernille Winkler, at de foretager en spirometri, en pusteprøve, hvor lungekapaciteten testes.

Sundhedsstyrelsen anbefaler, at rygere over 35 år tilbydes spirometri med højst to års interval med henblik på at fange KOL-ramte så tidligt som muligt.

Pernille Winkler indrømmer, at det indimellem godt kan knibe i en travl hverdag, hvor venteværelset er fyldt.

»Men rygere, der hoster i flere uger og måske også har åndenød, skal altid få lægens alarmklokke til at ringe. Man skal ikke acceptere åndenød. Åndenød er ikke noget, der automatisk følger med stigende alder«, fortæller Pernille Winkler.

I det aktuelle tilfælde afslører spirometrien, at den 39-årige har en betydeligt nedsat lungefunktion. Patienten inviteres til at komme igen om fire uger, hvor en mere grundig spirometritest vil blive gennemført.

Det er Pernille Winklers erfaring, at rygerne ikke af sig selv efterspørger spirometri. »De har ikke lyst til at vide, at de har dårlig lungefunktion. De foretrækker at leve i uvidenhed om deres lungers tilstand, fordi de er glade for at ryge. En del bliver dog motiveret til et rygestop, når de bliver konfronteret med en dårlig lungefunktionstest«.

Ofte tillægger rygerne ikke selv deres hoste nogen særlig betydning. De har vænnet sig til den og tror, den hører med til det at ryge. »Jeg har godt nok morgenhoste, men det har jeg haft i 20 år. Lige siden jeg begyndte at ryge!«

I lægehuset i Stenløse har de besluttet at have særligt fokus på opsporing af KOL. Det sker i erkendelse af, at man fanger for få.

Ofte bliver diagnosen KOL først stillet i forbindelse med, at patienter får konstateret f.eks. en hjertesygdom eller osteoporose, fortæller Pernille Winkler, som har fået til opgave at få udarbejdet en KOL-instruks til Lægehuset, som har et patientunderlag på 15.000.

Instruksen er udarbejdet sammen med lægehusets sygeplejersker, og den skitserer fordelingen af arbejdsopgaver mellem lægen og sygeplejersken. »På den måde kommer vi hele vejen rundt omkring patienten. Instruksen er samtidig et hjælperedskab til kvalitetssikring af vores arbejde. Når vores patienter får stillet diagnosen KOL, bliver de samtidig registreret i datafangstmodulet via ICPC-kodning«.

Afgørende i opsporingen af KOL er, at rygestatus er en indarbejdet standardoplysning i patientens journal. »Man bør gøre det til en vane at spørge ind til rygevaner, hver gang man har en patient med hoste i konsultationen«, siger Pernille Winkler.

KOL - en skjult sygdom i mange år

Kun godt 150.000 af de estimerede op mod 400.000 danske KOL-patienter er i dag i medicinsk behandling.

Det tyder både på underbehandling og på underdiagnosticering.

Ifølge professor dr. med. Jørgen Vestbo, Lungemedicinsk Afdeling på Hvidovre Hospital, går mange KOL-patienter rundt i årevis uden at få stillet en diagnose endsige blive sat i behandling. »Det er ikke unormalt, at folk kun har en lungefunktion på 50 procent, når vi opdager deres KOL«, siger Jørgen Vestbo.

Den typiske KOL-patient er 50 år og derover, når diagnosen stilles. Forekomsten stiger med alderen.

Sygdommen kan dog ikke opspores alene på baggrund af en lungefunktionstest. Udsættelse for rygning, støv, røg m.m. samt symptomer som hoste, opspyt og åndenød skal med i billedet, når diagnosen stilles.

»Som udgangspunkt har vi ikke noget mål for, hvad der er den optimale lungefunktion for den enkelte. Hvis man screener normalbefolkningen, vil man også finde mange raske med en nedsat lungefunktion, så vi skal huske, at KOL er en klinisk diagnose. Nogle har kun 30 procents lungefunktion, men passer alligevel et fuldtidsjob, andre har svært ved at gå op ad trappen, selvom de har en lungefunktion på 60 procent.

Alle vore behandlingsretningslinjer går på, at jo lavere lungefunktion, jo mere behandling skal du have. Det logiske ville derfor være at igangssætte behandlingen, så snart lungefunktionen begynder at falde.

Udfordringen består dels i, at vi ikke kender den ,normale` lungefunktion, dels i at lungefunktionsmålingen er omfattet af en vis måleusikkerhed

Det er svært at måle, hvorvidt lungefunktionen rent faktisk falder. Derfor er vi tvunget til at måle folk over tid. Vi har ingen faste målepunkter som f.eks. ved måling af blodtryk eller kolesterol. Derfor må vi i høj grad basere vores diagnose på en helhedsvurdering af patienten«, fortæller Jørgen Vestbo. Hvis en person har konstant hoste, opspyt, åndenød samt nedsat lungefunktion, vil lægen typisk stille diagnosen KOL.

Jørgen Vestbo efterlyser dels bedre metoder til at måle sygdomsaktiviteten på, dels en behandling, der er målrettet forskellige stadier i sygdomsudviklingen. »Vi har brug for en behandling, der kan påvirke og bremse sygdomsprocessen, og vi har brug for et mål for sygdomsaktivitet. Det er måske på tide at revurdere vores opfattelse af KOL som en konstant fremadskridende sygdom. Der er masser af patienter, der ikke taber mere af deres lungefunktion«.

Lavstatus

I 2010 brugte det danske sundhedsvæsen 660 mio. kr. på medicin til behandling af KOL. Medicinudgifterne stiger år for år, men alligevel er dødstallet konstant. Ja, måske endda let stigende. 3.500 mennesker i Danmark dør hvert år som følge af KOL. I yderligere ca. 2.200 dødsfald er KOL en medvirkende dødsårsag.

»Mens der er brugt meget store resurser på at udvikle f.eks. astmamedicin, er der ikke brugt tilsvarende energi på at udvikle en decideret behandling af KOL. Man ved også meget mere om de inflammatoriske processer ved astma, end når det gælder KOL«, fortæller Jørgen Vestbo.

KOL-patienter har konstant åndenød, fordi en del af deres lungevæv er gået til grunde. Lungevævet kan ikke genskabes. Man kan alene lindre symptomerne og reducere følgevirkningerne, hvilket typisk sker med bronkieudvidende inhalationsmedicin.

Patientgruppens størrelse taget i betragtning er der efter Jørgen Vestbos mening forsket utroligt lidt i KOL og i behandlingen af den.

»KOL en lavstatussygdom. Selvom patientgruppen er stor og indtjeningsmulighederne tilsvarende, har medicinalindustrien ikke været optaget af at investere store summer i lægemidler til behandling af KOL. Mennesker bliver typisk ramt af en hjertesygdom eller af kræft. Men KOL, det er noget, man har røget sig til. Herregud, det er deres egen skyld!« Jørgen Vestbo ønsker ikke at stigmatisere sine patienter og nægter at tage ordet »rygerlunger« i sin mund.

»Det er ikke kun rygning, der fremkalder KOL. - Hvis en 35-årig ryger får konstateret KOL, skyldes sygdommen ikke rygning alene, men er også et resultat af hans opvækst. Han har måske haft astma som barn. Dårlige soci ale kår, forældres røg, forurening m.m. i barndommen, bidrager lige så meget til udviklingen af KOL, som rygning gør det.

Men når disse miljøfaktorer sjældent tælles med, skyldes det, at KOL typisk først konstateres i 60-års-alderen. Og i den alder er det ikke relevant at spørge til patientens opvækstvilkår«, fortæller Jørgen Vestbo. Han forudser, at opfattelsen af KOL som en selvforskyldt sygdom vil skifte over de kommende år, i takt med at der bliver færre rygere.

»Hvis ingen røg, ville forekomsten af KOL være nede på 15-20 procent af det nuværende antal. Men sygdommen ville ikke forsvinde«, siger Jørgen Vestbo.

Det undrer ham, at der ikke for længst er udarbejdet en handleplan for KOL - i lighed med hjerteplaner og kræftplaner.

»Der er dog langsomt ved at ske et skift. Politikerne er ved at få øjnene op for, hvor meget KOL-patienterne fylder i sundhedsvæsnet, og hvor meget de koster«.

FOKUS på KOL

På et stormøde om kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL), arrangeret af Institut for Rationel Farmakoterapi (IRF) konkluderede man for nylig, at der er grund til at se kritisk på den nuværende behandlingspraksis. Bl.a. kom det frem, at mange KOL-patienter er storforbrugere af astmamedicin, selvom meget af det er uden effekt på deres sygdom.

To danske undersøgelser

To danske undersøgelser, Den Nordjyske Multipatientundersøgelse samt Østerbro Undersøgelsen peger på, at der er henholdsvis 320.000 og 400.000 danskere med KOL, kronisk obstruktiv lungesygdom. 150.000 skønnes at være i behandling for deres KOL.

Kronisk obstruktiv lungesygdom

Kronisk obstruktiv lungesygdom, KOL, er en kronisk betændelsestilstand i luftvejene (kronisk bronkitis), som med tiden medfører tiltagende luftvejsobstruktion og gradvis reduktion i lungefunktionen (emfysem).

Symptomerne på KOL kommer ofte snigende over en længere årrække i form af åndenød, hoste og opspyt, samt hyppigere nedre luftvejsinfektioner. Ofte henvender patienterne sig først til lægen, når lungefunktionen er nedsat i en betydelig grad. I svære tilfælde ledsages KOL af en række følgesygdomme som muskelatrofi, osteoporose, hjertesygdom og depression.

KOL inddeles i mild, moderat, svær og meget svær grad, alt efter hvor meget lungefunktion, patienten har tilbage. Sværhedsgraden klassificeres i forhold til FEV1, dvs. den mængde luft, man kan puste ud af al kraft på ét sekund.