Patienter stiller krav om bedre kommunikation

For et par år siden aflagde sprogprofessor Jørgen Lund besøg på Juliane Marie Centret, Rigshospitalet. Han skulle vurdere, om børneafdelingen kunne være med i kapløbet om en kommunikationspris på 200.000 kroner.

»På forhånd var jeg forberedt på at skulle sige, at ,det her er for dårligt!` og skrive en ikke særligt positiv rapport«, fortæller Jørn Lund, som er direktør i Det Danske Sprog- og Litteraturselskab.

Han har ved flere lejligheder peget på lægeverdenens vanskeligheder ved at meddele sig til andre end fagfolk - patienterne, for eksempel.

Patienten ligger - lægen står

»Noget, der især kunne belaste kommunikationen før i tiden, var asymmetrien mellem lægen og patienten, som viste sig på alle mulige måder: Patienten er i en uvant situation, lægen er på faglig hjemmebane; patienten er dybt bekymret, mens lægen ofte ser tilfældet som ganske banalt; patienten ligger ned, lægen står op - han kommer, når han kan, og slutter samtalen, når han finder det passende, osv.«

Men det er blevet anderledes, fortsætter Jørn Lund:

»Folk føler i stigende grad, at de har rettigheder, fordi de er med til at betale gildet. Patienterne finder informationer på diverse sundhedsportaler og fortæller lægen, at ,andre steder kan de godt ...` osv. Markedsgørelsen bidrager til, at patienten stiller flere krav til lægen«.

Men forstår patienterne mere?

»De tier og samtykker ikke som i gamle dage. De insisterer på at få besked, medmindre de er meget gamle og svage og meget autoritært opdraget. Den veluddannede, 35-årige patient vil have en helt anden samtalestil med lægen, end før«, siger Jørn Lund.

»Læger er desuden blevet klar over, at det er en vigtig del af deres uddannelse at kunne formidle faglige indsigter«.

Jørn Lund peger på, at Juliane Marie Centret konsekvent sørger for, at nyansat personale bliver undervist i at kommunikere - og det havde tydeligvis givet pote, da han aflagde sit besøg: »Den rapport, jeg kunne aflevere, var præget af positive oplevelser. Jeg synes simpelthen, man gør sig umage«.

Andet og mere end sprog

Et andet sted, hvor man tager kommunikationen alvorligt, er Onkologisk Afdeling på Odense Universitetshospital. Her varetager overlæge Søren Cold undervisningen af de unge læger i kommunikation - et fag, som han også er tovholder i på medicinstudiet. Søren Cold er desuden medforfatter til bogen Medicinsk kommunikation.

Kommunikation handler ifølge Søren Cold ikke så meget om at afsende et korrekt budskab, men om at sikre, at det bliver tolket rigtigt:

»Kommunikation er meget andet end sprog. Den skal også fungere på det emotionelle plan«, siger han. »Du siger ikke det, du siger - du siger det, der bliver hørt. Den ikkeverbale kommunikation farver i høj grad budskabet: Det gør en forskel, om du taler direkte til personen og pointerer budskaberne, eller om du sidder og kigger ud af vinduet«.

For Søren Cold er det ikke lægefagsproget, der udgør kommunikationsbarrieren. Fagsproget skal naturligvis være præcist, så man ved, at man taler om det samme som kollegaen. Kunsten er at omstille sig fra kollegasnak til at kommunikere i skrift og tale med patienten.

Og her er der store udfordringer, for man skal tage højde for, hvor samtalepartneren befinder sig - ikke bare socialt og uddannelsesmæssigt:

»Dertil kommer, at det er vigtigt at fornemme, hvilken mental tilstand personen befinder sig i. Der er masser af eksempler på, at man har brugt alle de rigtige ord og sagt alt det rigtige. Og når du bagefter spørger patienten, har hun alligevel intet hørt, fordi hun har været i en slags chok«.

»Vi har kræftpatienter omkring os altid, og vi lægger vægt på, at vores unge læger får en god tilgang til det«, siger Søren Cold. »Både fordi det giver gladere patienter, men også for lægernes egen skyld - for et andet aspekt i dårlig kommunikation er jo, at det slider meget at få at vide, at det, man gør, ikke er godt, eller hvis man får kritik«.

Vi mangler tid

Reservelæge Marie Louise Kimper-Karl er reservelæge på Søren Colds afdeling, og foruden at undervise medicinstuderende i kommunikation står hun for en regelmæssig undervisning af afdelingens yngre læger. Det foregår bl.a. ved, at en yngre læge hver 14. dag optager en patientsamtale, som hele yngre læge-gruppen lytter til under deltagelse af Søren Cold og bagefter diskuterer.

Når der opstår kommunikationsproblemer, skyldes det ifølge Marie Louise Kimper-Karl sjældent sprogforbistring. Hun mener absolut, at det er muligt at informere meningsfyldt på almindeligt dansk. Og at alle kan lære det.

»Men det kræver nogle forklaringer - og at du har tiden til at forklare tingene«.

Ifølge Marie Louise Kimper-Karl er mange patienter meget informerede og søger viden på nettet: »Problemet er, at informationen kan skabe forvirring. Nogle gange læser de nogle frygtelige historier eller tekster med fagudtryk, som kun gør dem mere forvirrede. Jeg har oplevet flere gange, at patienter kommer med udskrifter fra nettet og spørger, hvad det og det latinske ord betyder. Så skal jeg til at oversætte, efter at jeg først skal tage stilling til, om det overhovedet er relevant. Og det er der jo slet ikke sat tid af til«.

»Jeg skal tage dine værdier«

Da Beth Liljas mor kom på hospitalet, kom en SOSU-assistent og meddelte: »Jeg skal lige tage dine værdier«. Den gamle dame begyndte at finde sin pung frem og tage smykkerne af - men det var naturligvis ikke det, der var meningen, siger Beth Lilja.

Hun er til daglig sekretariatschef i hovedstadsregionens Enhed for Patientsikkerhed og som sådan optaget af den kommunikation, som - når den går skævt - er årsag til en stor del af de utilsigtede hændelser i sundhedsvæsenet.

Hvem skilter vi for?

Beth Lilja anser arbejdet med læge-patient-kommunikation for vigtigt. Men i øvrigt mener hun, at hospitalsmiljøet i sig selv udsender signaler, som undergraver selv den venligste og mest imødekommende læges bestræbelser:

»Hele set-up'et: Når du klart fornemmer på personalet, at man har travlt, vil du ikke unødigt tage deres tid med spørgsmål, som de sikkert vil synes er banale. Når du kommer ind på et hospital, og skiltene viser til ,gastroenterologisk` eller ,abdominalkirurgisk afdeling` i stedet for ,mave-tarm-`... Hvem er skiltene til for? Du kommer ind i et hus, der signalerer, at her taler vi på en anden måde«, siger Beth Lilja og fortsætter:

»I den vejledning, du får tilsendt, er der en halv side om rygeregler, en side om parkeringsmuligheder og to sider om informeret samtykke. Og stort set intet om det, du skal ind til. Hvad de kommunikerer er, at det, der bekymrer dig, ikke er det vigtigste«.

»Hvis alt i stedet signalerede, at ,du er velkommen til at spørge`, og ,vi er til for dig`, ville det også være lettere for patienten at få stillet alle sine spørgsmål. Den slags tror jeg, vi skal arbejde meget mere med, og det er noget, Selskabet for Patientsikkerhed kommer til at fokusere meget mere på«, siger Beth Lilja.

Praktiske råd om samtale med kræftpatienter

I et review om cancerkommunikation fra 2002 gives følgende anbefalinger til klinikere, som har med cancerpatienter at gøre:

Sæt tempoet ned; lyt til patientens historie.
Brug dagligdags sprog.
Brug billeder og historier til at illustrere dine pointer.
Gentag instruktioner; begræns mængden af information.
Brug teach back til at bekræfte, at patienten har forstået budskabet.
Undgå at spørge: »Har du forstået?« Patienter vil ofte svare ja til dette spørgsmål, uanset om de har forstået eller ej.
Vær respektfuld, omsorgsfuld og medfølende.

Teach back er en strategi, som kan medvirke til at sikre, at patienter forstår de budskaber, de præsenteres for i dialogen med sundhedsprofessionelle. De sundhedsprofessionelle beder patienten om at gentage de budskaber og instruktioner, som er blevet givet i konsultationen. F.eks. »Fortæl med dine egne ord, hvad vi har talt om i dag« eller »Hvilken medicin skal du tage fremover?«. Det er med til at sikre, at patienten har forstået budskaberne, og det åbner for en yderligere dialog om det, patienten eventuelt ikke har forstået.

Kilde: Sundhedsstyrelsen. Health literacy - begrebet, konsekvenser og mulige interventioner. København: Sundhedsstyrelsen, 2009.

Specialistens tunnelsyn

Lise Christiansen blev for nogle år siden udsat for en fejldiagnose. »Lægen stillede diagnosen ,småkarssygdom i hjernen`, en slags demensdiagnose. Men jeg vidste, at det var forkert, og at jeg fejlede noget fysisk«, fortæller Lise Christiansen, der allerede som femårig led af doparesponsiv dystoni, en meget sjælden diagnose, der bl.a. rammer gangfunktionen og senere kan føre til parkinsonlignende symptomer.

»Der, hvor kommunikationen også kan gå galt, er, når lægen bliver så specialiseret, at man helst vil have patienten til at passe ind i kassen. Det er vigtigt, at man også ser på det, der ikke passer ind i kassen.

Da jeg fik stillet diagnosen ,småkarssygdom i hjernen`, var der ting, som ikke passede ind. Og når patienten fortæller det, skal man være åben over for det og lytte. Når jeg siger, at jeg på intet tidspunkt har følt, at jeg er blevet mentalt dårligere, hverken kognitivt eller hukommelsesmæssigt, men at jeg fysisk er blevet dårligere med mere og mere spasticitet osv., så går det galt, når lægen alligevel insisterer på, at jeg også er blevet dårligere mentalt.

Heldigvis tror jeg, at vi som patienter er blevet bedre til selv at sætte os ind i tingene, når man er ved at få stillet en diagnose, og til at sige: ,Kan det nu passe?` Men kommunikationen går galt, når specialisten på grund af tunnelsyn slet ikke vil høre, hvad patienten selv har at fortælle«, siger Lise Christiansen.

Ingen tid til samtale

Manglende kommunikation var tæt på at koste Katrine Kirk livet, da hun som lymfekræftpatient fik kemoterapi.

»I det første forløb fik jeg sepsis fem af seks gange. Når jeg tænker tilbage, undrer det mig, at ingen talte med mig om det mønster. Hvordan kan det blive ,normalt`, at man skal have sepsis, hver eneste gang man får kemoterapi?«

Efter et tilbagefald skulle Katrine Kirk igennem en mere højintensiv behandling:

»Første gang fik jeg en sepsis, som var alvorligere end tidligere, og jeg var længere om at komme mig. Jeg researchede på nettet og fandt ud af, at der var ca. 10 pct. mortalitet ved det stof, jeg fik. Men jeg opdagede også, at et førende cancerhospital i USA behandlede forebyggende med antibiotika. Det ville jeg gerne tale med lægen om inden anden omgang af den højintensive behandling«, siger hun.

På grund af travlhed får Katrine Kirk ikke den ønskede samtale med lægen, som hun i øvrigt beskriver som »på alle måder ellers kompetent og empatisk«. Ingen har tid til at høre Katrine Kirks forslag, og behandlingen resulterer som ventet i en blodforgiftning. Denne gang er den bare ikke til at slå ned.

»Jeg lander på intensivafdelingen, tæt på at dø. Faktisk så tæt, at min familie på et tidspunkt tilkaldes for at sige farvel«, fortæller Katrine Kirk. Mod alle odds lykkes det at redde hende igennem, og langsomt bedres hendes tilstand.

»Det var en alvorlig kommunikationsbrist. Ikke sådan en, hvor man taler forbi hinanden, men en situation, hvor der ikke var tid til at få en dialog om, hvad vi kunne gøre for at beskytte mig.

Hvordan kan det ske, at jeg skal have kemoterapi for ottende gang efter syv gange med sepsis, uden at nogen stopper op for sammen med mig at tale om, hvad vi kan gøre?

Måske er det en vigtig pointe: Når der opstår komplikationer eller mønstre i et patientforløb, som kunne mane til refleksion - hvem har så ansvaret for, at man prøver at skaffe sig helikopteroverblikket? Og hvordan sikrer man, at man får en helhedsorienteret vurdering af patientens samlede situation? For hvis hver læge kun ser på den specifikke opgave, der ligger lige for, og ingen har perspektivet på hele patienten, er der risiko for, at der smutter nogle ting, som er ret vigtige«.