Patienter uden grænser

Den globale sundhedsturisme er en af de hotteste megatrends i øjeblikket.

Vel at mærke ikke - kun - de tandlægebesøg eller kosmetiske indgreb under eksotiske himmelstrøg, som ofte forbindes med udtrykket. Men behandling for alvorlige, nogle gange livstruende lidelser.

Tendensen er i stærk vækst internationalt, men belaster - indtil videre, da - ikke den danske samfundsøkonomi i større grad. Det er vanskeligt at få et samlet overblik over det danske sundhedsrejseri - f.eks. er det nogle gange, Sundhedsstyrelsen, der afholder udgifterne, mens det andre gange er regionerne. Men tal fra både regioner og styrelse viser, at skatteborgerne p.t. bruger 40-50 mio. kroner årligt på behandlinger i udlandet. Hertil kommer udgifter til transport, mad m.m., som i nogle tilfælde kan løbe op i stort set lige så meget som selve behandlingen.

En stor del vedrører patienter under forskellige ventetids-»garantier« såsom det udvidede frie sygehusvalg. Sidste år var f.eks. 97 pct. af Region Nordjyllands udlandspatienter i denne gruppe.

Det er ikke specielt kontroversielt rent fagligt. Der er tale om veletablerede behandlinger, som blot finder sted uden for landets grænser.

Kontrovers om Kina

Det samme kan ikke siges om de patienter, der sendes af sted under forskningssamarbejder, til højtspecialiseret behandling, som ikke findes i Danmark, eller til eksperimentel behandling i udlandet, hvor Sundhedsstyrelsens second opinion-udvalg skal godkende først. Her er der kontroverser, så det batter.

En af de mest omdiskuterede på det seneste har været en række danske kræftpatienters rejser til Kina for at få eksperimentel genterapi.

Flere danske læger har kritiseret behandlingen, som de finder underbelyst og uden videnskabelig evidens, og Sundhedsstyrelsen bakkede i juni kritikerne op med en rapport om behandlingen på Fudahospitalet i Kina.

»Det må således baseret på det fremsendte materiale konkluderes, at der ikke er fremlagt data, der tilsiger, at de kombinationsbehandlinger, der tilbydes på Fuda Cancer Hospital, skulle være bedre end den behandling, der tilbydes i Danmark«, konkluderer rapporten [1].

Ordene »data« og »bedre« er nøglebegreber her, når second opinion-udvalget vurderer, om det skal anbefale en udenlandsk eksperimentel behandling til en dansk patient.

»Vi vurderer, hvad der foreligger af tilgængelige data. Og kravet er, at der skal være en vis - og hvad det er, kan man diskutere - sandsynlighed for, at behandlingen kan gavne patienten«, siger professor, dr.med. og klinikchef på Rigshospitalet, Hans von der Maase, som er en af udvalgets to medlemmer (der er også et stand by-medlem i de tilfælde, hvor en af de to har habilitetsproblemer).

»Men hvis der foreligger en relevant behandling i Danmark, har vi i henhold til ordningen ikke mulighed for at anbefale behandling i udlandet«, siger han.

Relevant behandling vil i denne sammenhæng sige behandling, der følger nationale og internationale retningslinjer.

Offentlig/privat forskel

Nåleøjet er trangt - også til andre destinationer end Kina. I 2008 anbefalede second opinion-udvalget 51 patienter til udlandet - heraf 48 til eksperimentel behandling - ud af 1.167 nye anmodninger (gengangere er ikke talt med).

Det betyder ikke, at de afviste patienter må kigge langt efter yderligere behandling - blot, at udvalget henviser mange til behandling af eksperimentel og forskningsbaseret - samt nogle gange mere rutinemæssig - karakter inden for Danmarks grænser. Men for en mindre gruppe patienter skønner udvalget, at mulighederne i Danmark er udtømte og henviser til udlandet.

Ikke alle er tilfredse med den tingenes tilstand.

Undersøgelser [2] fra Kræftens Bekæmpelse viser, at patienterne oplever, at de selv skal drive ganske gevaldigt på for at få det offentlige system til at tage udenlandsk eksperimentel behandling i betragtning. Det kan være tidkrævende.

Patienter med en privat forsikring kan nogle gange være bedre stillet.

»Hos os kan man få svar på, om forsikringen dækker, inden for et døgn, og vi kan også lave aftaler om behandling inden for et døgn. Hvis man f.eks. skal til USA, kan man ofte komme til dagen efter, og i Tyskland kan man normalt komme til i løbet af et par dage«, siger cheflæge hos forsikringsselskabet ihi, Torben Stæhr Johansen.

Men de private forsikringer dækker normalt ikke »eksperimentel« behandling. Spørgsmålet er så, hvordan man definerer det.

Heidi Balle er en kræftpatient med et forløb, hvor en behandling viste sig at være for eksperimentel for second opinion-udvalget, men ikke for forsikringsselskabet.

Hun havde fået afslag fra udvalget og var indstillet på at finansiere behandling med den meget omtalte regionale kemoterapi i Frankfurt via lån fra familien.

Men så kom der en positiv overraskelse fra Tryg. Der havde Heidi Balles samlever nemlig en sundhedsforsikring via sin arbejdsgiver, og den omfattede også hende. Også selv om behandlingen var eksperimentel.

»Oprindelig mente de, at forsikringen nok ikke dækkede, men de endte med at betale, da de kunne se en god effekt«, siger hun.

»Det offentlige bør betale«

En anden Frankfurterpatient, Peter Rude, har betalt helt af egen lomme. Han er stærkt utilfreds med second opinion-udvalgets sagsbehandling.

»Min behandlende læge i Hillerød indstillede mig, men der gik et halvt år med frem og tilbage-kommunikation. Jeg nåede at få min første behandling i Frankfurt, inden jeg fik det første svar fra udvalget. Det foreløbigt endelige svar kom først efter et halvt års korrespondance«, fortæller Peter Rude.

Efter hans mening burde udvalget sige o.k. Ikke mindst fordi minimum en anden patient nu har fået sine udgifter til regional kemoterapi i Frankfurt dækket.

»Desuden er behandlingsmetoden nu taget op på Herlev, godt nok kun som eksperimentel behandling, men heri ligger vel også en accept af behandlingsmåden«, siger han.

Samme melding kommer fra Mette Heide, som helt ekstraordinært har rejst pengene til sin behandling via en indsamling på nettet - bl.a. på Facebook.

»Der er jo international evidens for behandlingsmetoden, den er bare ikke anerkendt herhjemme. Jeg synes, det burde være det offentlige, der betaler, når der er tale om en anerkendt behandling. Ellers efterlader man patienter, som ikke har resurserne og netværket til at betale selv eller f.eks. starte en indsamling«, siger hun.

»Det er ikke bare noget, man gør sådan lige. Der er tilladelser, man skal have. Man skal lave en forening eller en fond. Vi kontaktede en advokat, som hjalp«, siger hun.

Evidens på lavt niveau

Men at en bestemt patient bliver godkendt til en bestemt behandling danner ikke præcedens. Enhver vurdering, som second opinion-udvalget foretager, er individuel.

Evidensen er i høj grad et spørgsmål om graden - og den afhænger i det mindste delvist af metoden. Prob lemet med den regionale kemoterapi i Frankfurt er, at den ikke bliver givet i protokollerede forsøg, som det er sædvane i medicinsk forskning.

»Der skal være en eller anden form for evidens. Men hvad angår eksperimentel behandling, kan den være på et lavt niveau«, siger Hans von der Maase fra second opinion-udvalget.

»Men vi har ingen data, der viser, at den regionale kemoterapi, som gives i Frankfurt, er bedre end de behandlinger, der gives i Danmark - og alle andre steder i verden«, siger han.

»Hvis ikke vi holdt os til klinisk kræftforskning, ville al udvikling stoppe. Al den positive udvikling, der er opnået inden for kræftområdet, er jo kommet via kliniske undersøgelser«, siger han.

Men Hans von der Maase siger også, at udvalget og det faglige miljø i øvrigt bliver inspireret af, at f.eks. enkelte patienter tager sagen i egen hånd og følger et behandlingsregime andre steder. Det er også sket med Frankfurt-behandlingen. Det er bare ikke nok til at udstede en generel accept af, at alle danske patienter, der måtte ønske det, skal sendes derned.

»Der er nogle kriterier, som skal være opfyldt, før det offentlige kan betale. Og derfor er jeg meget glad for, at regional kemoterapi nu er mulig i Danmark«, siger Hans von der Maase med henvisning til de - protokollerede - projekter med regional kemoterapi, som Herlev Hospital har startet og p.t. forsøger at udvide til flere og flere kræftformer. Odense Universitetshospital har overvejelser om noget lignende.

Men var de forsøg kommet i stand, hvis det ikke havde været for patienter som Heidi Balle, Peter Rude og Mette Heide, der rejste pengene selv, tog af sted og fortalte om det - ikke mindst i medierne - bagefter?

»Ja, det mener jeg. De var blevet lavet alligevel - men muligvis senere, end det nu er sket. Langt før, dette her blev en sag i medierne, lod udvalget sig inspirere af, at nogle patienter søgte til Frankfurt, og vi startede en diskussion med læger i Danmark om at tage fat i udviklingen af regional kemoterapi ved andre sygdomme end tyktarmskræft, som længe har været et tilbud i Danmark. Man kan godt lade sig inspirere af noget, der lyder spændende - men den efterfølgende udvikling skal foregå i protokolleret regi«.

###3776545###


Sundhedsstyrelsens rådgivende panel vedrørende eksperimentel behandling - second opinion-udvalget - blev nedsat i 2003. Udvalget kan rådgive om behandling af patienter, der har livstruende sygdom og ikke umiddelbart kan tilbydes behandling på offentlige sygehuse i Danmark. Udvalget kan anbefale yderligere udredning og behandling, højt specialiseret behandling, forskningsmæssig behandling og eksperimentel behandling såvel i Danmark som i udlandet.

Hans von der Maase professor, dr.med. og klinikchef på Rigshospitalet. Et af to medlemmer i Sundhedsstyrelsens second opinionudvalg

I er blevet kritiseret for at være for karrige med at anbefale udenlandske behandlinger, især de eksperimentelle. Er I for restriktive?

Nej, men vi kan godt se, det er svært at forstå for patienterne. De ser som lægpersoner anderledes på det. Vi arbejder rent fagligt og er underlagt bestemte kriterier.

Der har været særlig blæst om genterapi i Kina og regional kemoterapi i Frankfurt. Hvad er problemet?

Mht. Kina er det ikke muligt at foretage nogen faglig vurdering af det, der foregår. I Frankfurt foregår det mere professionelt, og der er også data, men ingen, der viser, at behandlingen gavner patienten mere end den, der findes herhjemme eller andre steder. Og patienterne behandles ikke i protokolleret regi.

Men enkelte patienter har jo fået udgifterne refunderet?

Jeg kan ikke diskutere enkeltsager, men jo, der har været patienter, som er kommet i klemme i systemet, og hvor vi helt ekstraordinært har anbefalet refusion af udgifterne.

Hvad mener du om den måde, sådanne sager kører i medierne på?

Det baseres helt overvejende på enkeltsager. Fremstillingen er gennemgående enøjet - og vi kan ikke kommentere på det. Så i mange tilfælde kommer det desværre til at fremstå som en misinformation af befolkningen.

Har du nogensinde fortrudt en beslutning?

Jeg kan finde et eksempel, hvor vi anbefalede noget, vi nok burde have været mere forbeholdne over for. Men ellers står vi ved vores råd.