Patienternes vagthund

Egentlig startede det med Boneloc-skandalen i begyndelsen af 1990'erne. En gruppe af ofrene herfra forenede sig i en »hofteklub« i København. Men i løbet af få år udviklede foreningen sig til at dække hele landet og omfatte alle sygdomme. Navnet blev Patientforeningen Danmark.

Foreningen forveksles af mange med både Sygesikringen danmark og Patientklagenævnet - men har intet med de to at gøre. Den er en selvstændig uafhængig forening, der drives ved hjælp af frivillig arbejdskraft af patienter og deres pårørende. I dag tæller foreningen omkring 3.000 medlemmer, der hver betaler et kontingent på 200 kroner om året. I modsætning til en stor del af de over 200 andre patientforeninger i landet støttes foreningen hverken af sponsorer eller velgørere.

»Vi ønsker ikke at få statsstøtte og heller ikke andre donationer,« forklarer foreningens formand Karsten Skawbo-Jensen. »For det er nu engang sådan, at den, der betaler musikken, i vid udstrækning også bestemmer, hvilke sange der skal synges.

Og det vil vi ikke ind på. Foreningen kører som en græsrodsbevægelse, og drivkraften er medlemmernes aktive engagement.«

Tre søjler

»Vores arbejde ligger i tre søjler,« forklarer formanden. »For det første ser vi det som vores opgave at være patienternes talerør og deres vagthund i den offentlige debat. Vi blander os for eksempel i debatten om lægernes maratonvagter: Er det o.k. med så lange vagter - eller øger det fejlprocenten? Og hvad med hygiejnereglerne? Hvor mange bliver mon syge på den konto?

For det andet er vi høringsberettigede i forhold til lovforslag på sundhedsområdet. Vi får dem tilsendt og har mulighed for at stille spørgsmål i løbet af høringsfristen. Og vi gør et aktivt stykke lobbyarbejde og kommer til alle relevante møder med politikerne.

For det tredje gør vi en stor indsats for at hjælpe medlemmerne. Vi har en telefonrådgivning og en brevkasse og lægger gode råd ud på vores hjemmeside, og vi hjælper folk med at søge oplysninger, finde rundt i klagesystemerne og med at søge erstatning, når der er behov for det. Det er nok vores mest tidkrævende funktion.«

Karsten Skawbo-Jensen har selv fuldtidsjob i Folketingets administration. Ingen er på løn i foreningen. Men de allerfleste medlemmer - også fra bestyrelsen - har selv et forløb bag sig, hvor de har haft problemer i sundhedsvæsenet.

Personligt engagement

Karsten Skawbo-Jensens eget engagement begyndte, da han mistede sin far på grund af en lægefejl i 1996. Da faderen var indlagt efter en tarmoperation, opstod der alvorlige komplikationer, men han blev trods det ikke observeret en hel weekend på sygehuset. Og da det blev mandag, stillede lægen en forkert diagnose - der førte til faderens død.

Siden har Skawbo-Jensen opdaget, at dødeligheden efter den type mave-tarm-operationer generelt er temmelig høj.

»Min far bliver ikke levende af det arbejde, jeg gør i Patientforeningen Danmark,« siger Skawbo-Jensen. »Men jeg er helt sikker på, at vi kan gøre et godt stykke arbejde for at forebygge lignende tilfælde. Derfor prioriterer vi også kvalitetssikring mindst ligeså højt som klager,« tilføjer han.

»Det, vi ønsker er først og fremmest gennemsigtighed i sundhedsvæsenet. Både positivt og negativt. Derfor ser vi også gerne et system med karakterer til de enkelte sygehuse, afdelinger og læger. Ikke for at hænge nogen ud men for at få dem til at oppe sig. Først og fremmest for kommende patienters skyld. Det kan da godt være, at det kan være ubehageligt for nogle læger, men det er da så sandelig meget mere ubehageligt for de patienter, der fejlbehandles!« tilføjer han.

»Vi ved selvfølgelig godt, at tal aldrig kan stå alene,« fortsætter han. »Dødeligheden kan sagtens være højere på hospitalet i Sundby end i Gentofte - uden at det siger noget om de læger, der arbejder der. Måske har de bare mange flere svære tilfælde i et område end i et andet. Eller det sociale rekrutteringsgrundlag er anderledes. Men det kan man nok finde ud af at skrive ind i karaktersystemet,« mener Skawbo-Jensen.

Den moderne patient

»Vi ser os selv som talerør for den moderne patient, der vil have indflydelse på sin egen behandling. Og som stiller krav og ønsker al den information, hun kan få. De gammeldags autoritetstro patienter møder vi færre af. Vores medlemmer og brugere er så at sige mere ,amerikaniserede`. De er ikke blege for at shoppe rundt i systemet og er måske nok lidt egotunge. Men til gengæld råber de vagt i gevær, når det er nødvendigt - også på andre patienters vegne. Og så er de en gruppe i hastig vækst.«

Men har Patientforeningen Danmark reel indflydelse? Der opstår en lille pause, før Skawbo-Jensen svarer:

»Vi er en stemme i et kor. Den ville mangle, hvis den ikke var der. Den er en vigtig del af koret. Og på langt sigt tror jeg på, at vi flytter noget - og på at vi allerede har spillet en væsentlig rolle.«

»Der er en god strømning i gang i sundhedsvæsenet nu. Der hersker en vilje til forbedringer, og det er sundt. Måske er det også lidt vores fortjeneste,« tilføjer han.

»Nogle læger ser rødt, når de møder os. Men der findes også dem, der sympatiserer med os, og som synes, at vi udfylder en vigtig funktion. Vagthunde er jo ikke altid lige elskede - men som regel nødvendige.«

Succes og udfordringer

»Hvis vi selv skal pege på Patientforeningen Danmarks største succes, så er det nok, at vi - sammen med andre - har en del af æren for, at patienter i stigende grad opfattes som selvstændige mennesker, der ønsker oplysning, valgfrihed, sikkerhed, kvalitet og medinddragelse. Det er noget nyt i forhold til den tidligere patriarkalske opfattelse, hvor lægen vidste bedst - også på patientens vegne. Og talte på patientens vegne.«

»Blandt de mere jordbundne succeser er, når jeg har hjulpet et medlem med at søge erstatning efter en behandlingsfejl, og vedkommende, som ikke kan arbejde fuldt ud længere på grund af mén, så får en check på 600.000 kr. ind ad brevsprækken og alligevel ikke behøver at sælge sit hus! Det er en stor glæde, når det lykkes at hjælpe med et lille plaster på såret.«

»Men det allerbedste er, hvis vi kan være med i arbejdet for at forhindre, at fejlene sker.«

»Det er også en succesoplevelse, når nogle sygeplejersker inviterer mig til at komme med input til deres kliniske vejledninger,« tilføjer formanden.

»Den største udfordring for os er lukketheden i sundhedsvæsenet, manglen på gennemsigtighed og lægernes hundredårige tradition for autonomi. Det gør det svært at arbejde for gode kvalitetsstandarder over hele landet.«

»Vi kæmper også med den manglende tradition for, at borgerne - og ikke kun lægemiddelindustri, lægestand, forskere og politikere - diskuterer og beslutter prioriteringerne i sundhedsvæsenet.«

»En anden stor udfordring er, at de gode strømninger, der er i sundhedsvæsenet netop nu - arbejder på bedre patien tsikkerhed, bedre hygiejne, mere information, Det Nationale Indikatorprojekt, Den Danske Kvalitetsmodel osv. - ikke må væltes omkuld af de barske realiteter, der hedder lægemangel, ressourcemangel, tidmangel. Her har vi i høj grad et interessefællesskab med lægerne,« slutter Karsten Skawbo-Jensen.

Se mere på www.patientforeningen-danmark.dk

Karsten Skawbo-Jensen er sammen med Lone Scocozza forfatter til »Patienthåndbog« fra Gads Forlag.

Hvad mener de om Patientforeningen?

Jens Winther Jensen, formand for Lægeforeningen:

Det er meget vigtigt, at patienterne høres i arbejdet på at udforme og forbedre sundhedsvæsenet. Ikke mindst netop nu under den regionale omlægning. I den forbindelse er der mange, der gør krav på at være patienternes talerør, og det er sådan set godt - bedre end hvis det modsatte var tilfældet.

De mange forskellige patientforeninger har netop den styrke, at de ser tingene fra patienternes perspektiv. Men de har også den svaghed, at de er tilbøjelige til at sætte fokus på enkelte sygdomme og dermed mister det generelle overblik. Det er et noget blandet kor af patientstemmer, vi indimellem hører, og jeg så gerne, at det blev mere entydigt.

Patientforeningen Danmark er meget dygtig til at markere sig i pressen og i den offentlige debat. Og de har den styrke, at de ikke repræsenterer en enkelt sygdomsgruppe. Til gengæld skal man huske, at de reelt repræsenterer ret få mennesker og har en tendens til at sætte fokus på enkeltsager.

Mange læger har nok opfattet dem som irriterende, fordi de oprindeligt slog sig meget op på klagesager. Men foreningens nye dagsordener om at arbejde for forbedringer i sundhedsvæsenet kan jeg kun være enig i.

Ligesom Patientforeningen Danmark støtter Lægeforeningen ministerens initiativ om offentliggørelse af kvalitetsdata. Vi skal nok lige finde den rette form, for den slags data skal jo være retvisende - ellers er det jo misinformation for alle parter. Men ideen er absolut god, fordi man jo altid vil sammenligne sig med de bedste!

Edith Mark, formand for Sygeplejeetisk Råd:

Vi har altid ørerne åbne over for, hvad patientforeningerne måtte have at sige. Patienterne er jo alfa og omega. Og her synes jeg, at Patientforeningen Danmark er god til at tale patienternes sag.

Men efter min personlige mening skal der være balance i tingene forstået på den måde, at vi også skal lytte til, hvad faggrupperne inden for sundhedsvæsenet har at sige. I nogle patientforeninger kan der godt være en tendens til at gå lidt i selvsving og dermed miste overblikket. Nogle gange fremstiller de simpelthen tingene for sort/hvidt. De personlige tragedier, der nogle gange fremhæves, har desværre en tendens til at vælte perspektivet lidt. Det må ikke kun være følelser, der styrer beslutningsprocesserne.

Til gengæld må vi jo erkende, at den enkelte svage patient ikke ville have så let ved at komme igennem og blive hørt uden en patientforening i ryggen.

Susanne Volqvartz, direktør for Hjerteforeningen, som p.t. er formand for Patientforum:

Patientforeningen Danmark er talerør for en forholdsvis lille gruppe af fejlbehandlede patienter, som selvfølgelig også har behov for at blive hørt. Foreningen fremstår efter min opfattelse ikke helt sådan i medierne, hvor de ofte udtaler sig i generelle vendinger, og det kan godt fordreje billedet lidt.

I Patientforum samler vi stort set alle patientgrupper under en paraply - vi har hver vores specifikke problemstillinger samt nogle generelle til fælles. På den måde er vi talerør for patienter i Danmark helt generelt.

Patientforeningen Danmark signalerer gennem sit navn noget, vi indimellem opfatter som lidt falsk reklame. I stedet ville det måske være smart, at de slutter sig til Patientforum.

Poul Bak Mortensen, direktør i Patientklagenævnet:

Jeg har faktisk ikke nogen aktuelle oplevelser med Patientforeningen Danmark. Vi oplever dem mest gennem pressen. Vi kan ikke registrere nogen stigning i antallet af klagesager på grund af dem. Det er steget jævnt gennem de seneste år - og set i betragtning af, at der vel er mindst 30-40 millioner patientkontakter i sundhedsvæsenet om året, er antallet af reelle klager på ca. 3.000 jo ikke højt.

Gert Storm Kristensen, alment praktiserende læge:

Jeg har et par gange kritiseret Patient-foreningen Danmark for at være mere styret af følelser og frustrationer end af en oprigtig interesse i at ændre sundhedsvæsenet til det bedre. Indimellem har jeg lidt svært ved at gennemskue deres motiver. Hvis ens pårørende eller man selv er blevet fejlbehandlet, er det forfærdeligt, men det nytter ikke noget at blive forbitret.

Der er ingen tvivl om, at mange ting kan gøres bedre, og at fejlprocenten i sundhedsvæsenet kan og bør mindskes. Men jeg kunne godt ønske mig en mere systematisk måde at ændre tingene på end den, Patientforeningen Danmark benytter. For eksempel som man gør i Dansk Patient Sikkerheds Database, hvor man nu kan rapportere utilsigtede hændelser. Når man systematiserer oplysningerne, tegner der sig jo et mønster, der kan være med til at ændre systemet til det bedre.