Når man tager patientperspektivet alvorligt, kommer der et meget fast fundament under beslutningerne. Men ens lægefaglighed bliver også udfordret på en måde, der godt kan gøre en utryg, siger onkolog på Vejle Sygehus, Lars Henrik Jensen.
Vejle Sygehus kalder sig kræftpatienternes sygehus. Der er kurser i samtale, og der er projekter om patientinvolvering. Man er i fuld gang med at oprette et center for beslutningsstøtte. Og så er der et Patient-Pårørende Råd (PPR), som lige har haft tre års fødselsdag.
Sloganet ”patienten i centrum” har indhold og mening her på sygehuset. Og perspektiv.
”Patientcentrering er fremtiden”, siger onkolog Lars Henrik Jensen. ”Hvis man ønsker et sundhedsvæsen i balance, er det den vej, man skal gå”.
Vi sidder i et lille samtaleværelse. ”Kosteskabet”, konstaterer han, da han noget forsinket dukker op til interviewet med Ugeskriftet. Der var en dårlig patient, forklarer han, nu 100 pct. til stede, hvilket fortsætter i de 30 minutter, han kan afsætte til at fortælle om sit arbejde i Patient-Pårørende Rådet og sit engagement i bestræbelserne på at sætte patienten i centrum.
Han forklarer, hvad der for ham ligger bag bestræbelserne på patientcentrering og patientinvolvering:
”Vi læger, der arbejder med kræft, er i risiko for at køre ud ad en tangent, hvor det, man beskæftiger sig med, ophører med at være relevant for dem, man skulle hjælpe. Det kan være, at vi for ensidigt fokuserer på kemoterapi og medicinsk behandling – at man bliver så subspecialiseret, at man glemmer at tage andre måder at hjælpe på i betragtning. Det kan også være, at det, vi forsker i, måske ikke er det, der er mest brug for. PPR er med til at sikre en bredde i det, der bliver forsket i. Patientcentreringen er med til at holde os på sporet”.
Forståelseskløft
PPR har repræsentation på flere niveauer på Vejle Sygehus – sågar i forskningsrådet. Her er rådet kommet med vigtige bidrag til, hvordan informationen til patienter, der indgår, skal være.
”For eksempel får vi input om, hvilke ord man skal bruge. Vi lavede f.eks. et forsøg om palliation, hvor vi prøvede at sætte det ind i starten af et kræftforløb. Palliation er i lægens bevidsthed et ord, der dækker bredt. Men patienter opfatter det som noget ved livets afslutning. Det er noget banalt fagsprogsagtigt, som vi synes er alment, men som altså bliver opfattet anderledes. Det fik vi at vide, og nu indgår det selvfølgelig i vores kommunikation”, siger Lars Henrik Jensen.
Hvad betyder det, at have patienterne på samme side af bordet?
”Man føler det som en blåstempling af det, man går og laver. Hvis man har patienterne med sig, står man meget stærkere, end hvis der er en ledelsesbeslutning eller politisk beslutning bag noget, der skal gennemføres.”
Det banker på døren. Mona Petersen, kronisk kræftpatient og medlem af PPR, kommer ind.
”Jeg sætter mig, hvor jeg plejer”, siger hun. De sidder i samme råd, hun og Lars Henrik Jensen, men han er også hendes læge.
”Han hev mig op af et sort hul, som jeg var i, da jeg kom til Vejle Sygehus”, siger Mona Petersen.
Hun er mangeårig kræftpatient med erfaring fra en del sygehuse. Hun lider af en sjælden kræftsygdom og er kronisk syg.
”Her fik jeg en ærlig, men stille og rolig og konstruktiv snak med Lars. Ham kan jeg ikke lære noget”, siger hun.
Man udvikler sig som patient
Lars Henrik Jensen forklarer, at alle læger og sygeplejersker på kræftafdelingen har gennemgået kurser i den patientcentrerede samtale, herunder den svære samtale.
Hvad skal der til, for at en samtale fungerer?
”I princippet er det, at man forstår hinanden. Ellers går tingene galt. Jeg er nødt til som læge at forstå, hvad det er for en patient, jeg har, inden jeg overhovedet begynder at overveje hvilke muligheder der er for undersøgelse og behandling. Det giver ingen mening, at jeg med min viden om sygdommen går i gang med at behandle den uden at kende patienten. Det handler også om, hvor meget man skal sige. Man skal på en eller anden måde spille bolden over til patienten”.
Mona Petersen siger:
”Jeg har været bange for at få svar på nogle spørgsmål. Derfor har jeg ikke stillet dem. Så er det rigtig vigtigt, at lægen ikke bare plaprer løs, men fortæller tingene i de portioner, som jeg kan tåle. Man udvikler sig som patient og bliver klar til at få tingene at vide lidt efter lidt. Så det er en stor opgave, lægen har – at få styr på patienten, som sidder på den anden side af bordet”.
Lars Henrik Jensen:
”Nogle gange skal man lige prikke lidt for at få emnerne op. For patienten er det nyt med denne sygdom. Lægen sidder inde med en viden om, hvad den kan føre til og har forpligtelsen til at forberede patienten på, hvad der vil komme, og som vi af erfaring ved, at det er godt at orientere om i tide. Det kan godt være, patienten ikke har lyst til det lige nu, men på et tidspunkt skal man jo”.
Mona Petersen er med i styregruppen for Vejle Sygehus’ næste projekt: Center for Fælles Beslutningstagning. Lars Henrik Jensen bidrager med eksempelvis et kursus i, hvordan man inddrager patienten i samtalen.
”Det er sådan set overbygningen på den patientcentrerede samtale. Det handler om det udgangspunkt, at der altid er forskellige måder at gribe udredning og behandling an på. Lægen skal lære patienten at kende for at vide, hvad der er relevant at tilbyde. Dernæst skal man gøre fordele og ulemper ved behandlingerne klart for patienten, så læge og patient sammen kan foretage en beslutning om, hvad der i denne konkrete patients situation er det bedste”.
Utrygt for lægen
Vejle Sygehus er i front i Danmark med sin satsning på at blive kræftpatienternes hospital, og det er både en fordel og en særlig udfordring for lægen, siger Lars Henrik Jensen:
”Det er nogle gange hårdt at være patient. Men det er også nogle gange hårdt at være læge og gå i det hver dag. Men når man kender patienten og har den patientcentrerede samtale, så er det både en meget lettere måde at arbejde på og faktisk meget livgivende”.
Men PPR er også en udfordring, siger han:
”Det er en stor overvindelse at have patienter ind, der hvor vi læger normalt kun er os selv. Vi kan være supergode til læge-patient-snakken om den konkrete situation. Men når man prøver at drage patienter ind på det generelle område, bliver man utryg, det er en ny verden. Men jeg tror, det går den vej. Flere og flere fonde stiller som krav, når man skriver en ansøgning, at man skal gøre rede for, på hvilken måde patienterne er inddraget i projektet. Det er især i USA og Storbritannien lige nu, men det er på vej i Danmark. Så det er fremtiden”.
Men hvorfor?
”Ellers er jeg bange for, at vi ender i en ny krise, som den kræftbehandlingen var i for 10-15 år siden. Dengang havde kræftlægerne bevæget sig helt ud af takt med befolkningen. Der var en nihilistisk holdning til behandlingen – man tænkte, nå, det er en kronisk sygdom, så det kan være lige meget. Budgetterne blev beskåret, og pludselig havde kræftlægerne fjernet sig milevidt fra befolkningen. På et tidspunkt blev det tydeligt for enhver, at der var et kæmpe efterslæb og det er vi først så småt ved at indhente nu. Jeg tror, at patientinvolvering kan sikre, at vi undgår at ryge ud ad en tangent igen”.
SIDEHISTORIE
En folder om komplementær behandling – herunder mistelten
Takket været PPR er der en folder på vej på Vejle Sygehus, som oplyser kemopatienter om komplementær behandling til kemoen.
Den kommer til at oplyse om tilbud, der kan lindre sjæl og krop undervejs – akupunktur, sygehuspræst m.v.
Men den vil også handle om alternative måder. PPR har været på tur til Universitetshospitalet i Zürich – Institut for Komplementær og Integrativ Medicin – og PPR ønsker at også at bidrage med nogle gode erfaringer med herfra.
Mona Petersen fra PPR nævner eksempelvis, at de har gode erfaringer med, at mistelten kan hjælpe på kvalmen efter kemo. En særlig saltholdig creme er god at indsmøre følelsesløse fødder i. Musik kan også lindre, var erfaringen fra Schweiz. Folderen er undervejs. For lægerne er det alternative en udfordring. ”Vi været meget tilbageholdende på dette område. Fordi vi ikke ved noget om det, og det ikke er ordentligt undersøgt. Men vi må anerkende, at der er et meget stort behov for mere viden om det”, siger Lars Henrik Jensen. Den præcise tilgang ligger ikke fast. Men vi vil prøve at bidrage med en lægelig vinkel til det”, siger han.
