Skip to main content

Patientsamspillet er drivkraften

Journalist Jesper Haller, jha@dadl.dk

2. nov. 2005
5 min.

De har vidt forskellige tilgange til reumatologien, men én prioritering har de tilfælles: Samspil mellem forsker og patient. Det er alfa og omega for forfatter, mag.art. og leddegigtpatient siden 1984 Bente Hansen, den midlertidige fuldtids- forsker og læge, ph.d. Lene Dreyer samt forskningsprofessor Henning Bliddal.

Bente Hansen har som patient på reumatologisk afdeling ved H:S Frederiksberg Hospital været med i mange af Parker Instituttets forsøg med ny medicin, afprøvning af muskelstyrke m.v. Hun har også været med i undervisning af bl.a. unge reumatologer og beskæftiger sig i et reumatologiudvalg under H:S med patientkommunikation - efter opfordring fra institutleder Bente Danneskiold-Samsøe.

»Hun mener jo, at patienterne skal høres i stort set alle sammenhænge, og det er en holdning, jeg sætter pris på«, erklærer Bente Hansen, som derfor altid siger ja, når der er bud efter hende fra Parker Instituttet.

»Forskningen er på instituttet tæt integreret i patientforløbet. Det betyder, at man som patient er meget velinformeret. Det er vigtigt ved en kronisk sygdom som denne, hvor man så mange gange har håbet, at nu kom vidundermidlet.

Der bliver også lyttet meget til vores subjektive udlægninger, og de bliver taget for gode varer«.

Drømmestilling: Forsker/kliniker

Lene Dreyer har været læge i ti år. Hun har arbejdet fem år på Institut for Epidemiologisk Kræftforskning under Kræftens Bekæmpelse og blev ph.d. på en afhandling inden for epidemiologi og registerforskning.

Men Lene Dreyer savnede patientkontakten og søgte derfor ind på reumatologisk afdeling ved H:S Frederiksberg Hospital. Bente Danneskiold-Samsøe vakte hendes interesse for fibromyalgi.

»Det gjorde mig nysgerrig, at man stod med en så stor patientgruppe med ukendt patogenese og prognose. Jeg kunne kombinere min interesse for epidemiologi og reumatologi i et forskningsprojekt, hvor jeg følger op på alle de fibromyalgipatienter, som har været undersøgt på afdelingen siden midten af firserne. Jeg ser på, om de har en øget dødelighed, overrepræsentation af kræft og hjerte-kar-sygdomme m.v. Jeg vil i det hele taget gerne arbejde for, at de unikke muligheder for registerforskning i Danmark også bliver udnyttet inden for det reumatologiske område. Til foråret regner jeg med at gå videre i en kursusstilling for at blive speciallæge i reumatologi«.

Hvorfor vil du være reumatolog?

»Der er selvfølgelig mere prestige i at være hjernekirurg, men reumatologi er et dejligt bredt område, der spænder over inflammation, fysiurgi og rehabilitering - samtidig med at man skal ,fange` mange andre sygdomme, som for eksempel kræft. Men det bedste er det omfattende ambulatoriearbejde, hvor man har sine egne patienter. Jeg kan godt lide at arbejde med patienter. Og i den forbindelse har det været en stor glæde at arbejde et sted som her, hvor ledelsen virkelig brænder for dem - og tager dem alvorligt. Man kan komme utrolig langt diagnostisk og behandlingsmæssigt ved at lytte«.

Hvorfor er du tiltrukket af forskning?

»Jeg er nysgerrig og vil gerne bidrage med ny viden.«

Er det ikke dødssygt at skulle gennemgå 1.000 journaler for at finde et mønster?

»Jeg vil godt indrømme, at det kan opleves lidt tungt af og til«.

Det er ikke helt almindeligt både at være brændende interesseret i ambulatoriearbejde og epidemiologi?

»Nej, det er svært at få tid til begge dele. Jeg håber på længere sigt at få en af de få stillinger, hvor man både arbejder klinisk og har ansvaret for en del af afdelingens forskning«.

Er arbejdet præget af, at man er nødt til at hente penge hjem?

»Ja, og det er den sure del. Man skriver ansøgninger - men ville hellere bruge tiden på projektet«.

Hvordan er arbejdspladsen?

»Ledelsen er meget idérig - bobler simpelthen af kreativitet, men giver alligevel ro til at gøre arbejdet. Stemningen er god. Vi har det godt sammen i pauserne, får talt socialt og fagligt på tværs, gejsten er stor«.

Adelsmærke og hæmsko
Forskningsprofessor Henning Bliddal - hvorfor har du valgt dette forskningsfelt?

»Mit mål er at hjælpe patienter. Derfor har jeg søgt mod forskning, hvor resultater kan anvendes umiddelbart eller i umiddelbar fremtid. Jeg har nu ikke altid fundet reumatologien spændende. Faktisk var jeg ked af, at jeg som mediciner skulle bruge tid på en reumatologisk afdeling. I mit hoved var det et kedeligt speciale, hvor man sendte patienterne i bassin eller lod fysioterapeuter gå op og ned ad gangen med dem.

Men det viste sig, at kombinationen af diagnostiske udfordringer og krav om personlig behandlingsmæssig kunnen er vældig interessant. For en mediciner er det for eksempel en stor ,succesoplevelse` at kunne hjælpe en smerteplaget patient her og nu med en lokal behandling.

Det er meget udfordrende at søge præcise diagnoser og målrettede behandlinger på et område, hvor patientkategorierne overlapper. Man kan ikke arbejde med led uden at arbejde med sener og muskler, og ingen af vores patienter kommer jo og meddeler, at de har smerter i leddene - men i øvrigt fungerer normalt bevægemæssigt. Vi er nødt til at arbejde med metoder, der dækker hele bevægeapparatet.

Man kan sige, at vores adelsmærke - den brede tilgang - også er vores hæmsko. Det er svært at afgrænse problemerne forskningsmæssigt. Til gengæld får vi mange samarbejdsflader internt, nationalt og internationalt. De unge forskere på stedet indgår typisk også i hinandens projekter.

Endelig kan jeg godt lide, at vi har en så langvarig kontakt til patienterne, som typisk lever længe med deres sygdom, får et tæt forhold til deres behandlere og ofte er meget veloplyste om forskning«.

Hvordan påvirker det dig at være afhængig af fonde?

»Man får jo mindre arbejdsro. Der bruges lang tid på at finde interesserede sponsorer og skrive ansøgninger. Afslagene påvirker mig da også«, siger Henning Bliddal.