Praktiserende læge vil politianmelde DAK-E for ulovlig datahøst

Når DAK-E via kvalitetsdatabasen DAMD høster samtlige data med patientoplysninger fra de praktiserende lægers computere, så er det ulovligt. Og hvis ikke den praksis bliver stoppet, vil DAK-E blive meldt til politiet.

Det siger praktiserende læge Trine Jeppesen til ugeskriftet.dk

”Jeg har meddelt DAK-E, at hvis ikke de ophører med den ulovlige datahøst, vil jeg melde dem og Region Syddanmark til politiet,” siger Trine Jeppesen.

PLO og Regionernes Sundheds-IT besluttede onsdag aften midlertidigt at lukke for delingen af data fra almen praksis til p-journalen på sundhed.dk, hvor patienterne selv og sundhedsprofessionelle indtil nu har kunnet se dele af deres journaloplysninger. Det sker efter, at bl.a. sundhedsjurister over for DR har fastslået, at det er ulovligt at indsamle data på alle patientens helbredsoplysninger uden samtykke og dermed kun lovligt inden for fire afgrænsede diagnoser, diabetes, KOL, hjerteefficiens og depression. Men tiltaget fra PLO og Regionernes Sundheds-IT er ikke tilstrækkeligt, siger Trine Jeppesen.

Forpligtet til at begå lovbrud

”PLO og Danske Regioner har kun lukket ned for præsentationen af data på sundhed.dk, men datahøsten fra min computer fortsætter stadig. Og det er efter min mening ulovligt. DAK-E henter altså oplysninger om mine patienter, som de ikke må. Jeg har ikke mulighed for at lukke ned for høsten af de data, som DAMD henter uden tilladelse. Jeg kan lukke ned for al datatransport ud af min computer, men så vil jeg optræde ulovligt. Jeg er forpligtet via loven til at sende kvalitetsdata på otte afgrænsede kroniske lidelser. Pointen er, at DAK-E ikke har tilladelse til at hente data til mere end de fire afgrænsede lidelser. DAK-E skal derfor ophøre med at indhente data, som de ikke har tilladelse til, og alle data, som DAK-E har indhentet, som ikke vedrører de fire godkendte diagnoser, er i princippet ulovligt opsamlet og bør derfor slettes,” siger Trine Jeppesen.

Hun mener, at DAK-E, PLO, Statens Serum Institut, Datatilsynet og Sundhedsstyrelsen i årevis har kendt til, at DAK-E har høstet personfølsomme helbredsoplysninger fra patienternes journaler via hendes og andre praktiserende lægers computere.

”Vi har via vores overenskomst været forpligtet til at installere programmet sentinel, der høster al data fra vores computere og ikke kun data inden for de fire afgrænsede områder. Det er de praktiserende læger bare ikke blevet oplyst om. Denne datahøst er efter juristernes vurdering, og Datatilsynets og Sundhedsstyrelses afgørelse ulovlig, fordi vi som praktiserende læger ikke kan udlevere alle vores patienternes oplysninger til en database som er tredjepart uden at informere og indhente samtykke først. Data uden samtykke kan kun hentes på de fire diagnoser. At de så oven i købet bliver delt og udstillet på sundhed.dk, er yderligere problematisk” siger Trine Jeppesen og fortsætter:

Udstiller patienterne

”Alle sundhedspersoner har mulighed for at klikke ind på sundhed.dk og læse meget følsomme oplysninger om misbrug, seksuelle problemer og andre diagnoser, som jeg måske har ført notater om i patientens journal. Journalen er mit fortrolige arbejdsdokument, og det kan man ikke få aktindsigt i med mindre der er givet fuldmagt fra patienten. Det er på ingen måde sikkert, at patienten finder det relevant for resten af sundhedsvæsnet, at de har været ved deres praktiserende læge og snakket om følsomme helbredsproblemer. Hvis patienterne finder ud af, at de ikke længere kan henvende sig i fortrolighed hos egen læge, så stopper de måske med at komme og mister tilliden. Det er ganske problematisk, at patienterne ikke informeres om, at den slags oplysninger hentes uden samtykke og udstilles på den fælles platform. Og vi læger har ingen information fået om, at denne omfattende datatransport har fundet sted uden tilladelse. Jeg har selv skulle skaffe mig viden om, den praksis fandt sted,” siger hun.

Ifølge den praktiserende læge har Datatilsynet vurderet, at det er den praktiserende læge, der er ansvarlig for de data, der ryger ud af computeren.

”Det betyder, at jeg juridisk hæfter for de ulovligheder som DAK-E foretager, på vegne af Region Syddanmark, som er den øverste ansvarlige. De stjæler så at sige mine data. Hvis en patient klager over, at de ikke har givet tilladelse til deling af deres oplysninger - udover de fire kroniske lidelser - så er det mig, der skal straffes. Derfor risikerer samtlige 3600 praktiserende læger i princippet straf for en ulovlighed, som DAK-E foretager. Og det skal selvfølgelig stoppes,” siger Trine Jeppesen.

DAK-E og PLO fastholder lovlighed

Janus Laust Thomsen, direktør i DAK-E, fastholder, at DAK-E har lov til at indsamle de data.

”Vi mener at have den nødvendige tilladelse fra Statens Serum Institut til en fælles database, men om tilladelsen er givet på et forkert grundlag, eller om vi tolker den forkert, er der nu rejst tvivl om. Og derfor har vi anmodet Statens Serum Institut om en vurdering,” siger Janus Laust Thomsen, direktør i DAK-E og fortsætter:

”Vi har på ingen måde nogen interesse i at indhente eller opbevare data på en ulovlig vis. Og jeg har ikke fået af vide af Statens Serum Institut, at vores praksis er ulovlig, så derfor mener jeg, at vi har den nødvendige tilladelse,” siger han.

Også formanden for PLO, Bruno Melgaard Jensen, fastholder, at databasen er i orden.

”Jeg mener, at der foreligger de nødvendige tilladelser, men på baggrund af debatten har vi aftalt, at vi skal have alle problemstillinger omkring databasen arbejdet igennem. Indtil det er sket, vil data kun være tilgængelige for de læger, der har opsamlet dem. Det vil sige, at data hverken deles med P-journal eller til Danske Regioner. Dermed forbliver data indtil videre i et lukket system, som vi grundlæggende mener, er et godt projekt, fordi lægerne kan bruge egne data til at kvalitetsudvikle almen praksis. Endelig må vi overveje, hvorvidt vi skal invitere eksterne folk herunder nogle af kritikerne til at medvirke til gennemgangen af det hele,” siger Bruno Melgaard Jensen.