Sclerosebehandlingsregisteret - Resumé af Årsrapport 2018/2019

Denne årsrapport viser, at kvaliteten af multipel sklerose (MS)-behandling i Danmark er tilfredsstillende. Der er imidlertid visse forskelle regioner og sygehuse imellem. De afdelinger, der som helhed har klaret sig bedst, som opfylder alle kvalitetsindikatorerne, er afdelingerne på Rigshospitalet Glostrup, Sygehus Sønderjylland, og Sydvestjysk Sygehus.

Forskning, på baggrund af data indsamlet i Sclerosebehandlingsregisteret [1] har vist, at tidlig behandling efter diagnose er særdeles vigtig for at minimere progression for attakvise patienter med MS. Det er glædeligt, at Sclerosebehandlingsregisteret kan vise, at 99% af alle patienter registreret her har startet sygdomsmodificerende behandling i løbet af det første år, efter diagnosen MS er stillet (se indikator 1a og b).

Dette år præsenterer Sclerosebehandlingsregisterets Styregruppe en foreløbig udgave af validering af Expanded Disability Status Scale-score (EDSS)-dato og MR-dato i COMPOS mod journalen. Styregruppen takker alle de medvirkende afdelinger for deres store arbejde. Vi håber, at svarprocenten øges, og den endelige rapport vil så blive publiceret. De foreløbige resultater viser en høj validitet af MR-dato og EDSS-dato i Sclerosebehandlingsregisteret både på landsplan og regionalt, med journalen som guldstandard. Den eneste undtagelse var Sjællands Universitetshospital, hvor man genfandt flere registreret med MR-dato og EDSS-dato i journal sammenlignet med databasen.

Værdien for indikator 5 (årlig MR-skanning hos patienter i andenlinjebehandling) ligger under de vedtagne standarder. Da de samme algoritmer i nærværende rapport har været anvendt for alle afdelinger og for alle perioderne, må tendenserne og forskellene mellem regioner og hospitaler anses for sammenlignelige. Baggrunden for mindst en årlig MR-skanning hos patienter i andenlinjebehandling er at monitorere behandlingseffekten og følge skjult sygdomsaktivitet under behandlingen, dvs. sygdomsaktivitet, der ikke manifesterer sig som attakker. Da MR-skanningerne udføres uafhængigt af de regelmæssige ambulante kontroller, anbefales det at udarbejde en procedure på afdelingerne for indtastning af data uafhængigt af patientkonsultationen. Her kan man også tænke at inddrage de fire afdelinger, der opfylder standarden (Herlev-Gentofte, Glostrup, Sydvestjysk Sygehus og Sygehus Sønderjylland), og lære af deres processer. Region Nordjylland har i et høringssvar meddelt, at de ændrer processen og håber, at det vil imødegå den manglende målopfyldelse. Men ventetider på MR-skanning, afhængig af den respektive radiologiske afdelings ressourcer, kan også påvirke opfyldelsesgraden for indikator 5. Det er vigtigt, at afdelingerne har tilstrækkelige ressourcer til at behandle patienterne i henhold til behandlingsvejledningerne.

I landet som helhed opfyldes med sikkerhed indikator 6b (årlig kontrol af JCV-antistoffer hos JCV-antistofnegative patienter i behandling med natalizumab) og indikator 4 (MR-skanning inden start af behandling hos patienter i andenlinjebehandling). Det er positivt, da antallet af behandlingsskift er stærkt stigende dels på grund af stigende antal behandlingsmuligheder og patienter i behandling og dels på grund af ændrede retningslinjer, hvilket indikerer behandlingsskift ved både klinisk og radiologisk sygdomsgennembrud. Til næste år deles indikator 4 for at se på MR-skanning seks måneder inden start (4a) og MR-skanning fra behandlingsstart op til seks måneder (4b) for at sikre en tilpasning til behandlingsvejledningerne.

Årsrapporten og resuméet er udarbejdet af RKKP's Videncenter og daglig leder af Sclerosebehandlingsregisteret i samarbejde med styregruppen for Sclerosebehandlingsregisteret. Årsrapporten har været i review.

Hele rapporten kan læses på sundhed.dk