Verdens læger: Sådan bør sundhedsdata behandles

En række principper for etisk forsvarlig omgang med sundhedsdata foreligger nu fra Verdenslægeorganisationen WMA (World Medical Association). Det skriver Lægeforeningen på sin hjemmeside.

Principperne er samlet i den såkaldte Taipei-deklaration - således kaldet, fordi deklarationen blev vedtaget for ganske nylig på et møde i Taiwans hovedstad.

I deklarationen bakker WMA først og fremmest op om selve ideen at indsamle og anvende sundhedsdata til forskning og udvikling af bedre behandlinger, forebyggelse mm.

Men samtidig understreger deklarationen, at der er behov for at skabe bedre gennemsigtighed og styring, når der indsamles og bruges sundhedsdata, og at den enkelte patients ret til at bestemme over egne data skal styrkes.

Lægeforeningen har været repræsenteret i den arbejdsgruppe, der er kommet med det forslag, som nu er mundet ud i en vedtaget erklæring.

”Der har været et stort behov for, at vi på verdensplan får principper for, hvordan sundhedsdata om patienterne bruges. Data er vigtige for, at vi kan forbedre behandlingen. Men det er samtidig helt afgørende, at der tages hensyn til at beskytte patientens privatliv. Det er derfor en vigtig sag for Verdenslægeforeningen”, siger Andreas Rudkjøbing, Lægeforeningens formand, til læger.dk.

Deklarationen forventes især at få betydning i de lande, hvor lovgivningen ikke – som i Danmark - sætter rammer for brugen af sundhedsdata til forskning.

"Vi har nu nogle universelle principper, der kan beskytte borgere og patienters privatliv, hvor der er allermest behov for det. Samtidig er der stadig mulighed for at drage nytte af de mange forskningsmuligheder, som sundhedsdata giver. Eksempelvis kan Danmark fortsat arbejde med de komplette, nationale sundhedsregistre, som er en vigtig kilde til forskning i sundhed og sygdom”, siger Andreas Rudkjøbing.

Læs også: Registerforskere går i offensiven