Sundhedsdata bruges i stigende grad overalt i sundhedsvæsenet. Det viste Overlægeforeningens årlige temamøde talrige eksempler på. Men rammerne for arbejdet er uklart og der mangler lovgivning om hvad man må og ikke må.
Der er høje forventninger til mulighederne, der kommer med digitaliseringen af sundhedsvæsenet. Blandt andet fordi det betyder mere sundhedsdata, der i stigende grad kan anvendes til at udvikle kvaliteten i patientbehandlingen, til bedre patientforløb og til at skabe bedre sammenhæng mellem sektorer, og til forskning. Både almen praksis og kommunerne er udvikler planer om, hvordan sundhedsdata kan bruges til kvalitetsudvikling og bedre samarbejde.
Så meget desto mere nedslående er den undersøgelse fra FAS, der viser, at udviklingen indtil videre ikke slet ikke lever op til forventningerne i klinikken. FAS har spurgt til overlægernes vurdering af anvendeligheden af sundhedsdata, blandt andet om de oplever, at deres registreringer og indrapporteringer af sundhedsdata bruges til kvalitetsudvikling. Svaret var nej hos et stort flertal. De får ikke feedback på data, lyder meldingen.
Overlægeforeningen havde sat en hel dag af til at diskutere sundhedsdata på sit årsmøde forleden. Et af de store emner var klinikernes frustration over ikke at have tilstrækkelig mulighed for at bruge data i kvalitetsudviklingen på afdelingen og i klinikken. Over debatten svævede parolen: Vi vil have data tilbage.
Det vakte derfor også applaus, da direktøren for Sundhedsdatastyrelsen, Lisbeth Nielsen, på mødet sagde:
”Vi er gået fra at være en sygehusdatastyrelse til at være en sundhedsdatastyrelsen og fra at være en ind-datastyrelse til at være en ud-datastyrelse”.
Det ligger i epj, som findes mere eller mindre udbygget på alle hospitaler, at data kan blive et dagfrisk værktøj for klinikerne på hospitalerne. Men det halter stadig, der mangler fx mange steder en automatik, som giver data i brugbar form tilbage til klinikken.
Andreas Rudkjøbing, Lægeforeningens formand, var inviteret på talerstolen til at give et overblik over hvor sundhedsvæsenet står i ”den digitale revolution” lige nu.
”Vi står i et vadested,” fastslog han.
”Selv om vi læger er meget optagede af digitaliseringen, så har vi samtidig et slags had-kærlighedsforhold til dem”, sagde han.
Helt grundlæggende slog han fast, at selve teknologien langt fra er på plads endnu. Han oplistede den lange liste over frustrationer over it-teknologien og epj på sygehuse: manglende brugervenlighed og understøttelse af det kliniske arbejde, for mange pass-words, systemerne er for langsomme, de går ned etc.
”Epj-systemerne skal blive mere brugervenlige for virkelig at blive en stor gevinst for sundhedsvæsenet”, konkluderede han.
Men der ligger også en bold på lægernes bane:
”Vi skal arbejde for, at sundhedspersonalet inddrages grad og mere organiseret og vi skal også være bedre til at byde os til i den proces”, lød formaningen fra Lægeforeningens formand.
Men brugen af det digitaliserede sundhedsvæsen befinder sig også i et vadested, sagde Andreas Rudkjøbing:
”Fordi vi ikke har fået afklaret de nødvendige rammer for anvendelsen af de digitale muligheder”.
De lovmæssige rammer er på vej i form af en ændring i sundhedsloven om brugen af helbredsoplysninger. Den skal bane vej for bedre at kunne bruge sundhedsdata i kvalitetsarbejdet.
Der mangler også debat om de overordnede spørgsmål i forbindelse med digitaliseringen. Er vi fx klar til personlig medicin? Og er vi klar, lovgivningsmæssigt og kulturelt til at patienter selv genererer data via apps og selvrapportering?, spurgte Andreas Rudkjøbing.
De mange data, der findes i de mange register er et kapitel for sig. De kan bruges såvel i forskning som til kvalitetsforbedring. Men også her er der uklare rammer, påpegede Andreas Rudkjøbing, blandt anden på grund af eksempler på lækkede eller ulovligt indsamlede data. Sager, som har svækket borgernes tillid:
”Man mærker derfor også i øjeblikket et politisk limbo i spørgsmålet omkring adgangen til sundhedsdata”, konstaterede han.
Men noget er på vej. Folketingets Sundhedsudvalg skal diskutere forskellige spørgsmål sundhedsdata i dette folketingsår.
