»Vi er inde og pille og arbejde med dødsprocessen«

Foto: Claus Boesen

Vi har aftalt ikke at tale om DR Dokumentaren »Pigen der ikke ville dø«. Men én ting vil den 55-årige overlæge i neurokirurgi på Rigshospitalet Niels Agerlin dog godt sige:

»Udsendelsen understreger, at det er vigtigt, at vi lader al tvivl komme patienten til gode i vores vurdering af udsigtsløshed«.

Mere vil han ikke sige. Han kender ikke sagens detaljer. Kun fra fjernsynet. At den udsendelse har sat gang i en debat om organdonation, forstår han på sin vis godt, men han synes, at det er ærgerligt, at tingene bliver blandet sammen, så hundreder har forladt donorregistret.

I realiteten handler det viste sygeforløb slet ikke om dilemmaer i forbindelse med donation, hvis man spørger Niels Agerlin:

»Jeg ser ingen dilemmaer omkring hjernedød og donation. Der er ingen svære beslutninger, for i de situationer, hvor patienten hjernedør, viser vedkommende selv, hvilken vej det skal gå. Selvom vi har maksimalt behandlingsniveau, dør hjernen alligevel. Det kan vi jo måle. Skaderne er ofte for omfattende. Her er intet skøn. Det er patientens eget forløb, der går den vej. Og så kører processen med donation derfra«, siger han.

På Neurokirurgisk Afdeling på niende sal taler Niels Agerlin og kollegerne heller ikke donation med de pårørende, før specialisterne er så sikre, som de kan være, på at patienten er hjernedød - uden de endnu har stillet den kliniske diagnose.

De tre kategorier

De dybt hjerneskadede patienter, der ender på afdelingen, kan meget groft sagt inddeles i tre kategorier: 1) Dem, der bliver helbredt. 2) Dem, der hjernedør, ofte relativt hurtigt efter traumets opståen, dage eller en uge efter. 3) Og så dem, der netop ikke hjernedør, men »vegeterer«.

Det er Niels Agerlins udtryk for den dybt bevidstløse og hjerneskadede patient, hvor der stadig er så tilpas meget aktivitet i hjernestammen, at kroppen via respirator, medicinering og diverse indgreb undgår døden.

Organdonation er kun et spørgsmål for den hjernedøde patient:

»Grunden til, at vi overhovedet kan foretage organdonation, er, at vi er inde og pille og arbejde med dødsprocessen. Vi splitter den op og trækker den ud. I gamle dage døde man. Om det var hjerte eller hjerne var underordnet. Nu styrer vi dødsprocessen. Når hjernen holder op med at fungere, mens resten af kroppen stadig kører, får vi et tidsvindue til at operere organer ud i. Havde vi ikke en respirator, der holdt organerne i den hjernedøde patient i gang, havde vi ikke organdonation. Så ville patienten hjertedø«, siger han og fortsætter:

»Når man tager patienten ud af respiratoren, fordi behandlingen er udsigtsløs, er det ikke med henblik på, at patienten skal blive donor, men med henblik på, at patienten skal dø af sine kvæstelser«.

Bland ikke donation og den udsigtsløse patient sammen

For Niels Agerlin er det helt centralt, at den udsigtsløse patient - altså den stabile patient, der kan holdes kunstigt i live med en vis hjerneaktivitet i en respirator på ubestemt tid - ikke blandes sammen med den hjernedøde patient:

»Alternativet til donation er ikke en vegetativ tilstand. Det er ikke sådan, at man enten donerer organer eller ender som en vegetativ patient. Taler vi om patienter, der potentielt skal være donorer, så taler vi enten hjernedød og afslutning af behandling eller hjernedød og donation. Men under alle omstændigheder død - for skal man være donor, skal man være hjernedød, og så er man altså klinisk og juridisk død. Det er uhyre vigtigt, at alle holder sig det for øje. Og hjernedøden giver sig selv, der har vi læger ingen indflydelse«, siger han og fortsætter:

»Den store faglige udfordring for os neurokirurger er den kliniske håndtering af den udsigtsløse behandling. Hvor mange begynder vi behandling på? Hvor mange begynder vi ikke behandling på? Hvem skal vurdere andres livskvalitet ud fra skadens omfang, som altid vil være en vurdering? Jeg synes, måske, at det er kedeligt at ende livet i kørestol mere eller mindre lammet, men andre har det jo fint med det. Hvem er jeg til at bestemme og vurdere andres livskvalitet? Her skal vi virkelig være ydmyge«, siger Niels Agerlin, der også underviser i kommunikation i forbindelse med donation og har en master i etik og værdier.

Markant anderledes vurdering

Lægernes vurdering af den udsigtsløse patient er markant anderledes end vurderingen af den hjerneskadede patient, hvor alt tyder på, at det ender med hjernedød:

»Det udsigtsløse går på, at deres situation hverken forbedres eller forværres, men at de bliver i denne bevidstløse tilstand. De har udsigt til et langt liv uden opvågning. De er stabile, men de bliver aldrig raske. Måske vågner de om fem år, svært handikappede, men de bliver ikke helbredt. Derfor indgår de ikke i debatten om donation. Men, hvad gør vi med dem? På et eller andet tidspunkt skal vi jo træffe en beslutning om at stoppe behandlingen, da den er udsigtsløs. Og så dør de. Men det er svært - for de kan jo vågne op på et tidspunkt. Og det sker - men i yderst sjældne tilfælde«, siger Niels Agerlin og fortsætter:

»De har udsigt til meget, meget lange sygelejer med manglende bevidsthed, tung plejehjemspleje og store varige men«.

Akutte fase viser vejen

Erfaringen fortæller Niels Agerlin, at det er i den akutte fase, inden for de første dage eller uger, at lægerne finder ud af, om traumepatienten hjernedør, og dermed bliver en potentiel donor, eller ender som en udsigtsløs patient.

Han understreger, at det aldrig er en enkelt læges beslutning på afdelingen, når en behandling ophører, men i princippet en konferencebeslutning.

Dansk Selskab for Neurokirurgi påbegyndte i foråret et udvalgsarbejde, der skal skabe sikkerhed for, at lægerne ikke overser noget, når de når frem til, at patientens situation er udsigtsløs. De arbejder med tjekskemaer og får flere læger til at underskrive, at behandlingen ophører på grund af udsigtsløshed. Det skulle gerne forpligte, så store beslutninger ikke kan ende hos en enkelt læge.

Læger bliver overraskede

Ifølge neurokirurgen bliver lægerne »mange gange overrasket« over, at patienten kommer sig bedre, end de forventede. Ingen kender fremtiden. Og den kliniske vurdering er baseret på prognoser fra andre patientforløb, der altid er forskellige. Dermed skal de tolke i tegn:

»Men når de har ligget i uger - ja måske månedsvis uden tegn på bedring, synes jeg, at tiden må være inde til at indstille behandlingen. Men det sker altid efter samråd med de pårørende, da det jo også handler om, hvordan vedkommende var«, siger han.

Ud over det team af speciallæger i neurokirurgi, der er tilknyttet intensivafdelingen, konfererer de også med neuroanæstesiologerne i vurderingen af patienten.

Kort om Niels Agerlin

1986 Cand.med, Københavns Universitet

1999 Speciallæge i Neurokirurgi P>

2010 Overlæge, Neurokirurgisk Klinik NK, Rigshospitalet

2011 Regional donationsansvarlig læge i Østdanmark, Dansk Center for Organdonation

2012 Etik og værdier i organisationer, Master Aarhus Universitet