Skip to main content

Vi er ved at blive kvalt i succes

Af journalist Inger Abildgård, ina@vip.cybercity.dk

14. mar. 2008
5 min.



»Man har sat to flotte skibe i søen. Men man har ikke fulgt op på, hvordan de sejler. Og nu er de ude i søgang.«

Ordene kommer næsten forpustet fra afdelingslæge Hanne Hove, der i det daglige må løbe meget stærkt for at følge med over 400 årlige nyhenvisninger til Rigshospitalets Klinik for Sjældne Handicap.

Antallet af nye henvisninger stiger ifølge Hanne Hove voldsomt, især med hensyn til kraniofaciale misdannelser og uafklarede syndromer.

På den anden side af Storebælt sidder overlæge John Østergaard, leder af Center for Sjældne sygdomme på Skejby Sygehus, og nikker til kollegaens udsagn. Her har man over 300 nye henvisninger om året.

»Vi er ved at blive kvalt i succes,« siger han.

Både Hanne Hove og John Østergaard mener, at Sundhedsstyrelsen nu må til at se på, hvad der gik godt, »hvad der gik mindre godt og hvordan vi kommer videre«, som den sidste udtrykker det.

Kommunalreformen kom i vejen

De to centre for sjældne sygdomme og handicap blev til i 2001 efter at en arbejdsgruppe i flere år havde kulegravet området. Arbejdsgruppen anbefalede bl.a., at der blev oprettet en følgegruppe til at overvåge udviklingen og tage opfølgende initiativer. Men følgegruppen er aldrig blevet nedsat.

Ifølge afdelingslæge Marianne Jespersen, der også var formand for arbejdsgruppen, mente Sundhedsstyrelsen dengang ikke, at en følgegruppe var den bedste måde at løse opgaven på. I stedet for ville man se på sagen i forbindelse med en revidering af vejledningen om specialeplanlægning og lands- og landsdelsfunktioner.

Normalt ville man revidere et par år efter, at vejledningen var sendt ud, men der kom en kommunalreform i vejen. Nu er vi imidlertid i gang med en gennemgang af specialerne og i den forbindelse tager vi de sjældne sygdomme, herunder også en tværgående gennemgang af området,« siger Marianne Jespersen. Hun regner med, at dette arbejde vil være afsluttet ved udgangen af året.

Centerfunktionen er truet

Centrene har ubestrideligt været til stor gavn for de børn, der lider af en så sjælden sygdom, at lokalsygehusets læger måske kun ser en af slagsen igennem hele deres karriere.

Paraplyorganisationen Sjældne Diagnoser lavede i 2003 en undersøgelse blandt 24 medlemsforeninger. 72 pct. af de adspurgte mente, at tilknytningen til et center havde forbedret behandlingen.

Men nu truer succesen en vigtig side af centerfunktionen, bl.a. forskning og internationalt samarbejde, opbygning af databaser m.m. Bl.a. leder Hanne Hove opbygningen af en nordisk database, som begge de danske centre bidrager til. Dette arbejder må hun i vid udstrækning klare i fritiden.

Klinikken lider også under, at der ikke er ressourcer til at ansætte en psykolog og en neuropsykolog.

»Vi har hårdt brug for psykologer, f.eks. til børn med ansigtsdeformiteter. Også forældrene har behov for psykolog for at forberede sig mentalt på de ændringer, der sker efter operationerne,« forklarer Hanne Hove.

Mere ud til de lokale sygehuse

For John Østergaard er vejen frem, at de lokale sygehuse kommer mere på banen. De skal foretage flere kontroller og behandlinger, og de skal indføre kontaktlægeordninger.

»Centrene skal være varsomme med at tage sig af alting. Konsekvensen er, at opmærksomheden på det sjældne nedsættes lokalt. Og det er farligt, for det betyder, at mange ikke kommer videre i systemet,« mener han.

John Østergaard medgiver, at en arbejdsdeling mellem centrene og de lokale sygehuse allerede var forudsat i Sundhedsstyrelsens anbefalinger.

»Men der sker det, at patienter og pårørende tit føler, at de selv ved mere om sygdommen end de skiftende læger på lokalsygehusene, og så insisterer de på at blive behandlet hos os. Det er jo også os, der er pålagt ansvaret. Vi vil gerne lægge mere ud, men det kræver opdragelse hos både patienterne og hos afdelingerne,« siger han.

Brugerne føler sig ikke trygge

Formanden for Sjældne Diagnoser Torben Grønnebæk er i princippet meget enig i, at de lokale sygehuse skal tage en større del af arbejdet.

»Det er den eneste måde, vi kan få det til at fungere på. Jo mere centrene bliver belastet af dagligdags opgaver, jo mindre tid bliver der til de egentlige centerfunktioner som forskning, monitorering af udviklingen, internationalt samarbejde m.m.,« siger han.

Men samtidig mener han ikke, at brugerne kan føle sig trygge ved lokalsygehusenes behandling.

»Det er nødvendigt, at de lokale sygehuse påtager sig den opgave at være en del af et organiseret system. Decentralt må de udpege personer eller afdelinger, der tager ansvaret, sådan som Sundhedsstyrelsen også har anbefalet. I virkeligheden skulle man nok gøre mere ud af de sjældne sygdomme i de regionale sundhedsplaner i form af en mere udfoldet og præcis beskrivelse af, hvad regionen tager sig af. Det er også vigtigt, at der i hver region udpeges en afdeling, der er ansvarlig for det her område, siger han.

Forpligtende samarbejde

Torben Grønnebæk mener, at samspillet mellem center og sygehusene i patienternes lokalområde har været det sværeste at få til at fungere.

»Sundhedsstyrelsen anbefalede gensidigt forpligtende samarbejds-aftaler, men det er min klare vurdering, at der ikke er sket noget på det felt,« siger han.

Hverken John Østergaard eller Hanne Hove mener, der er brug for et meget formaliseret samarbejde.

»Vi planlægger i samarbejde med lokalsygehusene, hvad der skal ske for det næste år, og hvornår patienten skal møde på lokalsygehuset. Vi sender journalnotater, og desuden har vi behandlingsprotokollerne. Man skal ikke gøre det mere besværligt end det behøver at være, mener John Østergaard.

Både han og Hanne Hove peger på, at de har et tilfredsstillende samarbejde med sygehusenes børnelæger. På voksenområdet, derimod, kniber det.

»Her ville det være en stor hjælp at have en kontaktlægefunktion,« siger John Østergaard.

Sundhedsstyrelsens anbefalinger i 2001

Uddrag:

Der opbygges to centre for sjældne handicap i sygehusvæsenet med udgangspunkt i de to eksisterende centre ved Rigshospitalet og Århus Universitetshospital

I det enkelte amt afklares det, hvilken amtslig specialafdeling, der varetager det decentrale ansvar for den enkelte handicapgruppe i henholdsvis barne-og voksenalderen.

Der etableres de fornødne konkrete aftaler om arbejdsdelingen mellem denne afdeling og det højt specialiserede center.