Vi må ikke gamble med patienternes tillid

Fortrolighed mellem patient og læge er en grundsten i sundhedsvæsenet. Etisk er det helt uholdbart, hvis lægen ikke kan slå den nødvendige cirkel af fortrolighed omkring et menneske, som har brug for hjælp. Dertil kommer, at man som læge skal have et klart billede af en patients situation og sygdom for at kunne give den rette behandling. Hvis patienten frygter, at helbredsoplysninger tilflyder uvedkommende, er risikoen stor for, at han tilbageholder information, som har betydning for valg af behandling.

Det er en selvfølge for os som læger, at patientoplysninger omfattes med den nødvendige fortrolighed. Men desværre er det ikke en selvfølgelighed, at det forbliver på den måde. Vi er p.t. udfordret af, at helbredsoplysninger nemt kan deles, og at mange aktører gerne vil have nemmere adgang til dem end i dag.

Sundhedsdata kan have forskellig karakter og samles fra mange kilder. Særligt følsomme er data, som er indsamlet i fortrolighed og under tavshedspligt. Det gælder journaloplysninger, men også mange data i registre og databaser. Brugt rigtigt er disse data en vigtig kilde til behandling af den enkelte patient, men også til forskning i fremtidig behandling eller planlægning og administration af sundhedsvæsenet. For Lægeforeningen er det afgørende at finde den rigtige balance mellem på den ene side de mange muligheder for udvikling og på den anden side patienternes krav på fortrolighed.

Afgørende er, hvem der har adgang til data og under hvilke betingelser. Data, som er indsamlet til kvalitetsudvikling, skal bruges til kvalitetsudvikling og ikke f.eks. til kontrol af lægers regninger. Data, som er indsamlet til forskning, skal ikke uden videre kunne bruges i andre sammenhænge. Her må det konkret vurderes, om der er behov for samtykke fra patienten via f.eks. en ny etisk komitestruktur, som tager stilling til hvert enkelt projekt. Der skal også sikres åbenhed om, hvad data bruges til, og patienter bør have mulighed for at melde helt fra.

Danmark har en unik stærk registerforskning, og det skal vi også have i fremtiden. Den viden, som kan trækkes ud af danske registre, skal selvfølgelig bidrage til udvikling af nye behandlinger. Sundhedsdata kan også bidrage til nyttig viden i arbejdet med planlægning og administration. Men det er helt afgørende, at disse data kun videregives i aggregeret og ikke personhenførbar form, hvis de bruges af politikere og forvaltninger.

P.t. afventer Lægeforeningen nye regler fra Statens Serum Institut om adgang til kliniske databaser. Vi har protesteret kraftigt mod et tidligere udkast, som tillod en alt for vidtgående brug af personfølsomme helbredsoplysninger.

En fornuftig brug af sundhedsdata, som styrker forskning og kvalitet uden at kompromittere læge-patient-forholdet, står meget højt på Lægeforeningens dagsorden. Først og fremmest for at vi skal kunne give den bedste behandling. Men også af hensyn til den langsigtede tillid til læger, sundhedsvæsen og forskning. Det er os, der ser patienterne i øjnene, og vi skal selv tro på det, når vi forsikrer dem om, at deres personlige oplysninger behandles med fortrolighed.