Aflastningsfamilier til voksne psykiatriske patienter

Introduktion: Inspireret af Crisis Home-programmet i Madison, hvor voksne psykiatriske patienter tilbydes korterevarende ophold hos private familier som alternativ til indlæggelse, har vi tilpasset og afprøvet et aflastningsfamilieprogram ved Distriktspsykiatrisk Center i Tønder.

Materiale og metoder: Procedurer og skemaer fra Crisis Home-programmet blev anvendt. Spørgeskemadata blev indsamlet ved start og afslutning af ophold og suppleret med registerdata vedr. forbrug af det psykiatriske sygehusvæsen. Kvalitative data omhandlede praksisbeskrivelser og fokusgruppeinterview.

Resultater: Fra den 1. juli 2001 til den 30. juni 2003 blev der iværksat 96 aflastningsophold fordelt på 41 forskellige patienter, hvoraf otte havde flere end tre ophold. Sytten patienter (41,5%) var tilknyttet det opsøgende psykoseteam og udgjorde i alt 42 (43,8%) af opholdene. Gennemsnitsvarigheden af opholdene var 4,4 dage. Der var en tendens til et fald i forbruget af indlæggelser før og efter første ophold for de patienter, der var tilknyttet det opsøgende psykoseteam, mens der ikke var tegn på forskel i forbruget for de øvrige. Patienterne, aflastningsfamilierne og henviserne var meget tilfredse med tilbuddet.

Konklusion: Et tilbud om aflastningsfamilieophold er hos os blevet en ny handlemulighed for kontaktpersoner til svært psykisk syge mhp. at kunne forebygge forværring og reducere risikoen for genindlæggelse. Tilbuddet fremstår som et kvalitetsløft i det samlede behandlingstilbud, men en nøjere dokumentation af effekter, herunder sundhedsøkonomiske aspekter, fordrer en kontrolleret undersøgelse.

Anbringelse i familiepleje af voksne patienter med en kronisk sindslidelse som alternativ til langtidsindlæggelse eller plejehjem har der i Danmark været tradition for siden starten af forrige århundrede [1] og indtil begyndelsen af 1970'erne, hvor ordningerne blev afviklet. Samme tradition har været til stede i mange andre lande bl.a. USA, men også her blev den udsat for kritik og afviklet, om end der efterfølgende har været nogle initiativer [2]. Fra begyndelsen af 1970'erne opstod en ny form for familiepleje i USA-psykiatrien. Denne form kaldtes »Community Families« eller »Crisis Homes« [3, 4]. Ordningerne blev etableret som alternativ til kortvarig indlæggelse af patienter med en svær sindslidelse, idet forværring af sindslidelsen blev set gennem et kriseprisme, dvs. en sårbarheds-stressmodel [5, 6].

Forud for opstarten af projekt opsøgende psykoseteam (Assertive Community Treatment (ACT)) [7] på Distriktspsykiatrisk Center (DPC) i Tønder, var vi på studietur til Madison, Wisconsin. Her ligger arnestedet for ACT, hvor vi blev introduceret til deres Crisis Home program [8]. Efter samtaler med medarbejdere, patienter og familier blev det klart for os, hvor meget kortvarige ophold i Crisis Homes kan betyde for at undgå yderligere forværring og forebygge indlæggelse, og hvor tilfredse alle parter var med ordningen. Vi besluttede os til i en åben undersøgelse uden for strikte kriterier at afprøve Crisis Home-modellen fra Madison ved DPC-Tønder. Formålet med denne artikel er at videregive vores erfaringer gennem de første to år.

Crisis Home-programmet i Madison blev startet i 1987og er tilknyttet den psykiatriske modtagelse i Madison. Optagelsesområdet er på ca. 370.000, og der er tilknyttet ti Crisis Homes. Tilbuddet er beskrevet som et alternativ til korttidsindlæggelse respektive afkortning af et indlæggelsesforløb over for patienter med en svær psykisk lidelse. Familierne er udvalgt på baggrund af deres interesse, empati, struktureringsevne og rummelighed. Det viste sig, at familierne ikke havde særlig gavn af at blive undervist, så de blev »halvprofessionelle behandlere« - det skabte kun usikkerhed hos dem. De havde mest gavn af at kunne støtte sig til tre enkle råd:

• Vær jer selv.

• Lyt omhyggeligt til de få oplysninger og råd I får.

• Ring, hvis I er i tvivl.

På dansk blev Crisis Home begrebsmæssigt oversat til aflastningsfamilie. Tilbuddet skulle gives til en gruppe af mennesker, der havde en svær psykisk lidelse, der i tiden forud for opholdet havde været udsat for en eller anden form for belastning. Symptombilledet måtte dog ikke være så akut, at patienten ikke kunne rumme en varighed fra henvisning til start på ophold op til tre dage. Patienterne skulle fortrinsvis have adresse i DPC-Tønders optagelsesområde, hvor der bor ca. 45.000 mennesker.

Vi tilpassede materialet fra Crisis Home -programmet inklusiv procedurebeskrivelse og skemaer og annoncerede efter interesserede familier. Vi skønnede, at tre familier ville være tilstrækkeligt til at dække behovet i forsøgsperioden. Vi fik 30 seriøse ansøgere. De valgte familier gennemgik et introduk-tionsforløb på tre aftener, så de kunne få indblik i psykiatriske patienters vanskeligheder og behov. De blev tilbudt løbende rådgivning, mest i form af: »Ring, hvis I er i tvivl«. Aflønningen var således, at familierne for hvert påbegyndt døgn med en aflastningspatient fik en løn på 756,- kr., et omkostnings-beløb på 131,- kr., samt dækket transportudgifter.

Den praktiske koordinering af undersøgelsen blev varetaget af en lægesekretær på DPC-Tønder. Den henvisende person har som i et ambulant forløb et specifikt ansvar under patientens ophold i aflastningshjemmet og sørger for nødvendige kontakter, koordination og behandling. Under det første ophold henter og bringer henviseren patienten til aflastningsfamilieopholdet, ligesom der er daglig telefonisk kontakt. Ved gentagne ophold er det som regel ikke nødvendigt med så tæt kontakt mellem henviser og aflastningsfamilie.

Det første ophold i en dansk aflastningsfamilie inspireret af Crisis Home fandt sted i juli 2001 i Tønder.

Materiale og metoder

Alle henvisninger til ophold i aflastningsfamilie fremsendes til DPC-Tønder. Vi opererer med to former for aflastningsfamilieophold: 1) akutte ophold, der kan iværksættes inden for t re dage, og 2) planlagte ophold, hvor det aftales fra gang til gang, og hvor patienten kommer tilbage til samme familie. I samarbejde mellem henviser, DPC-Tønder, patienten og familien udfyldes før opholdets start skemaer vedrørende visitation og plan for opholdet samt skemaer med oplysninger om sociale og helbredsmæssige forhold. Ved afslutning af opholdet udfylder patienten og aflastningsfamilien et tilfredshedsskema [9].

Kvalitative data omhandlede praksisbeskrivelser og fokusgruppeinterview [10, 11]. Sidstnævnte blev udført af ekstern interviewer sammen med en gruppe henvisere og en gruppe patienter, der var udvalgt, fordi de inden for de sidste tre måneder forud for skæringsdagen (30. juni 2003) havde henvist eller haft et ophold i en aflastningsfamilie, og fordi de ikke var førstegangsdeltagende. Der var ti deltagere til hvert interview. Hver deltager skulle på skift og inden for en kort tidsramme besvare det spørgsmål, der gik rundt i gruppen. Det gentog sig, indtil man havde været gennem alle spørgsmålene. Der var i alt udarbejdet 11 spørgsmål til hver fokusgruppeinterview. Intervieweren og de enkelte deltagere kommenterede ikke de svar, der blev givet. Interviewet sluttede med, at intervieweren formulerede sin umiddelbare og overordnede konklusion. Interview blev optaget på bånd. Der er udvalgt citater under hvert af spørgsmålene. Interviewmaterialet er gennemgået, korrigeret og tiltrådt af den eksterne interviewer, og dette materiale kan rekvireres som bilag til artiklen.

Fra Det Psykiatriske Centralregister [12] blev der indhentet oplysninger om forbrug af sygehusydelser to år før og op til to år efter (followup) første aflastningsophold. Antallet af indlæggelser blev analyseret med en Poisson-regressions-model, hvor korrelationen mellem de to observationer fra den enkelte patient blev håndteret via estimation med generaliserede estimationsligninger [13, 14], og der blev taget højde for overspredning. Endvidere tog man højde for forskelle i observationstiden, som i referenceperioden var to år for alle patienter, mens det tilsvarende kun var tilfældet for hver fjerde patient (24,4%) i followupperioden.

Sengedagsforbruget før og efter første ophold blev sammenlignet ved et vægtet parret t-test med udgangspunkt i følgende vægtede differenser:

hvor yij betegner antallet af sengedage og tij> 0 er obser-vationstiden i den i te periode for den j 'te patient. Her er i =1 referenceperioden, og i =2 er followupperioden. Enkelte af de patienter, som havde nul sengedage og mindre end to års followup, blev udeladt ved analysen af sengedagsforbrug. Dette gjorde man for at tage højde for, at de, med sandsynligheden for at ventetiden til første indlæggelse efter opgørelsesdatoen var kortere end den resterende del af den planlagte followupperiode, ville have et sengedagsforbrug større end nul, når hele followupperioden var fuldført. Vægtningen tager ikke højde for dette, så sengedagsforbruget i followupperioden ville ellers blive undervurderet. For de kvantitative data fra Det Psykiatriske Centralregister var opgørelsesdatoen den 31. december 2003. Data blev bearbejdet ved hjælp af programpakken R version 1.9.0 [15]. For yderligere beskrivelse af de anvendte metoder kan der rekvireres bilag til artiklen.

Resultater

I perioden fra den 1. juli 2001 til den 30. juni 2003 havde vi 96 ophold i aflastningsfamilie fordelt på 41 forskellige patienter, hvoraf 17 (41,5%) var tilknyttet det opsøgende psykoseteam. Disse 17 patienter tegnede sig for 43,8% af opholdene. Gennemsnitsalderen ved første ophold var 37,8 år (standarddeviation (SD)=11,0), knap halvdelen (46,3%) var mænd, og 14,6% var gift/samlevende. Gennem den hidtidige projektperiode blev 11 (11,5%) henvist til aflastningsophold i første halvår, 27 (28,1%) i andet halvår, 24 (25,0%) i tredje halvår og 34 (35,4%) i fjerde halvår. For førstegangshenviste var de tilsvarende cifre 10, 10, 10, 11, respektivt. Opholdene indtil den 30. juni 2003 på baggrund af henvisere og hoveddiagnosegruppe fremgår af (Tabel 1 ). Lidt over halvdelen blev henvist fra DPC-Tønder, mens få blev henvist efter indlæggelse. De relativt mange patienter, der blev henvist fra »andre kommuner«, er næsten udelukkende fra to private bosteder (døgninstitutioner) for psykiatriske patienter beliggende uden for Tønderregionen, hvor nogle af deres patienter kom på »familieweekend« hos en aflastningsfamilie. Som aktionsdiagnose (hoveddiagnose) havde 67,7% af opholdene en F2- eller F3-diagnose, 15,6% havde en borderline -diagnose (F 60.31) og 2,1% misbrug (F 10.0-19.9). Ved 11 (11,5%) af opholdene havde patienterne misbrug som bidiagnose.

Alle patienterne havde tidligere været indlagt på et psykiatrisk sygehus. For halvdelen var sygdomsvarigheden, defineret som varigheden fra første indlæggelse til første ophold i en aflastningsfamilie, mere end ti år.

I analysen af antallet af indlæggelser undersøgte man ud over periodeeffekten, om en eller flere af følgende variabler var signifikante: indlæggelsestype (korttids/langtids), køn (mand/kvinde), tilknytning til opsøgende psykoseteam (nej/ ja), F2 eller F3 (nej/ja), > tre aflastningsophold (nej/ja). Resultaterne fremgår af Tabel 2 . Indlæggelsestypen havde stærkt signifikant betydning for antallet af indlæggelser. Man undersøgte for interaktion med periode, og der sås en tendens til, at periodeeffekten afhænger af, om man er tilknyttet et opsøgende psykoseteam (p=0,07). Ingen af de øvrige variable og tovejsinteraktioner med periode viste betydende sammenhænge. Estimatet for periodeeffekten var -0,75 med et 95% konfidensinterval på (-1,69; 0,18) ved tilknytning til opsøgende psykoseteam, mens estimatet var 0,04 (-0,55; 0,62) for de øvrige.

I analysen af sengedagsforbruget var ingen af de førnævnte forklarende variable signifikante. Indlæggelsestype blev dog ikke inkluderet her. Subsamplingen resulterede i, at resultaterne fra tre patienter blev udeladt fra analyserne, og derfor indgår således kun 38 patienter i disse analyser. Estimatet for periodeeffekten var -0,47 (-1,76; 0,82) i modellen med periode som eneste forklarende variabel. Teststørrelsen for det vægtede parrede t-test var t =-0,73, hvilket med 37 frihedsgrader gav en p-værdi på 47%.

Ingen patienter blev indlagt på en psykiatrisk afdeling under eller i måneden efter et ophold. To patienter foretog under et ophold selvmordsforsøg med tabletter og kom på somatisk skadestue, men blev ikke indlagt.

Gennemsnitsvarigheden af opholdene var 4,4 dage (SD=2,4). I alt 87 (90,6%) af opholdene indtil den 30. juni 2003 var kortere end en uge. Af de 96 ophold havde 24 patienter et ophold, ni patienter 2-3 ophold og otte patienter flere end tre ophold. Af Tabel 3 og Tabel 4 fremgår aflastningsfamiliernes og patienternes vurdering af opholdene, og generelt sås en stor grad af tilfredshed.

Ifølge konklusionen af fokusgruppeinterviewet med patienterne fremgår det, at alle gav entydigt udtryk for, at aflastningsopholdet betød meget for dem. De fokuserede meget på, at familien var en rigtig familie, at de levede et almindeligt liv og at familierne modtog dem og betragtede dem s om mennesker, hvilket gjorde, at de glemte, at de er syge. De indgik i familiens dagligdag og påtog sig opgaver som rigtige familiemedlemmer. Flere steder var der dyr, og det var mange glade for. De kom ud i frisk luft og blev trætte på en god måde. Alle mente, at aflastningsopholdet kan have en forebyggende effekt og dermed forhindre en indlæggelse. I fami-lierne oplevede de omsorg og kærlighed og at være i centrum. Nogen talte slet ikke om sygdom i familierne , og andre var glade for at kunne tale om sygdommen med familien. Mange var ensomme med et spinkelt netværk, og når de var alene blev symptomerne svære at bære. Hvorimod når de var i familierne forsvandt symptomerne, og de følte sig raske.

Ifølge konklusionen af fokusgruppeinterviewet med hen-visere fremgår det, at alle gav udtryk for stor tilfredshed. Dog spores en vis usikkerhed, da det var et forsøg og fremtiden ikke er afklaret.Der var en vis usikkerhed omkring, hvor meget familierne skulle undervises, idet de ikke måtte blive for professionelle, da det netop var deres styrke at være almindelige familier. Patienterne oplevede sig som raske, når de var hos en aflastningsfamilie. Oplevede, at de kunne ting, de ikke selv forventede. De deltog i familiens arbejdsopgaver, ofte med dyr, fik frisk luft og motion, og de blev trætte på en god måde. De oplevede omsorg og kærlighed. I flere tilfælde kunne aflastningsopholdet erstatte en indlæggelse, dog ikke hvis patienten var akut psykotisk. Andre, som ikke var egnede til aflastningsophold, var voldelige patienter. Patienter, der lavede splitting og patienter med borderline -diagnose, skulle man være varsom med at sende i aflastningsfamilie. Familierne opfattede ikke opholdet som behandling, men som forebyggelse og hjælp i stressede situationer. Patienterne kom tilbage fra opholdet med en oplevelse af at være raske, have fået en familie, og at de har noget at bidrage med.

Sygehistorier

I. En 23-årig kvinde blev første gang indlagt på en psykiatrisk afdeling for et år siden under diagnosen skizo-affektiv psykose. Hun flyttede til landsdelen i forbindelse med sin uddannelse, og har haft svært ved at etablere og fastholde kontakter. Hun har også haft svært ved at strukturere sin hverdag, og i weekenderne er det af og til gået helt galt, og flere gange har hendes adfærd været selvdestruktiv, samtidig med at de psykotiske symptomer blev intensiveret.

Hun blev motiveret til at forsøge et ophold i en aflastningsfamilie i en forlænget weekend. Det ophold betød meget for hende, idet hun erfarede, at hun følte sig tryg, og at symptomer og selvmordstanker ikke pressede sig på. Ydermere gav det hende en tryghed at vide, at tilbuddet om ophold i en aflastningsfamilie eksisterer som en mulighed, hvis hendes fremtidige weekender skulle blive kaotiske, eller hvis frygten for, at de skulle blive det, opstår.

II. En 32-årig mand havde siden begyndelsen af 20-års-alderen været indlagt det meste af tiden på enten sygehus eller psykiatrisk plejehjem. Han skulle nu lære at leve i samfundet. Hans problematik bestod i, at det psykotiske blussede op i weekenderne, og især ved helligdage og nogle mærkedage, ofte med ledsagende misbrug for at holde symptomer og ensomhed væk. Han blev motiveret for ophold i aflastningsfamilie, og det første ophold var en meget positiv oplevelse for ham. Der blev på den baggrund lavet aftaler om fremtidige ophold ved helligdage. Han har siden været på både jule- og påskeferie i en aflastningsfamilie.

Diskussion

Generelt har de tilkendegivelser vi har fået fra patienterne, henviserne og aflastningsfamilierne været særdeles positive og er blevet bekræftet gennem spørgeskemaundersøgelse og fokusgruppeinterview. Disse resultater er i overensstemmelse med tilsvarende fra Madison-programmet.

I en opgørelse over ca. 2.000 ophold fra Crisis Home-programmet [8] fandt man, at ca. en tredjedel af opholdene blev iværksat som et alternativ til indlæggelse. Der var stort set samme alders- og diagnosefordeling samt gennemsnitsvarighed af ophold. I Madison-programmet oplevede familierne ikke, at det var sværere at have patienter med personlighedsforstyrrelse boende end patienter med skizofreni. I de fleste tilfælde, hvor de danske aflastningsfamilier stødte på vanskeligheder i forhold til patienten, drejede det sig om patienter med en personlighedsforstyrrelse (borderline -diagnose).

I Madison-programmet blev ca. en tredjedel af Crisis Home opholdene henvist fra en indlæggelse på psykiatrisk sygehus, hvorimod disse henvisninger kun udgjorde en meget lille del af aflastningsopholdene hos os. Sidstnævnte kan forklares ved, at vores visitation går gennem DPC-Tønder i stedet for som i Madison, hvor det er den på sygehuset beliggende psykiatriske modtagelse, der er såvel den henvisende som den visiterende instans. Endvidere er vores henvisere kontaktpersoner til psykiatriske patienter, dvs. enten kontaktpersoner i den amtskommunale psykiatri (behandlingspsykiatri) eller i den kommunale psykiatri. Vi havde således bredt den henvisende instans ud og lagt mindre vægt på, at tilbuddet skulle være et alternativ til indlæggelse. I hvert fald kom det til at fungere på den måde, så tilbuddet snarere blev et kvalitetsløft i det samlede behandlingstilbud uden for sygehuset. I sidste halvdel af den aktuelle toårige opgørelsesperiode var der et stigende antal planlagte kortvarige ophold til en mindre gruppe af svært psykisk syge.

Ved opgørelsen af sygehusforbruget før og efter det første ophold i en aflastningsfamilie var der en tendens til et fald i antallet af indlæggelser for patienter tilknyttet opsøgende psykoseteam. Faldet i sengedagsforbrug var ikke signifikant, men effekten sløres her væsentligt af stor variation. På caseniveau og illustreret ved fokusgruppeinterview er det klart vores indtryk, at tilbuddet har haft en indlæggelsesforebyggende effekt for nogle patienter.

I visitationen har vi været meget opmærksomme på problemer vedrørende selvmordstanker/selvmordsforsøg og selvskadende eller voldelig adfærd. Alligevel har vi haft to tilfælde med selvmordsforsøg, hvor det i begge tilfælde drejede sig om, at patienternes henviser ikke havde videregivet relevante informationer. Heldigvis fik familierne tacklet problemerne på en ordentlig måde. Vi har skærpet opmærksomheden i forhold til patienter med denne problematik og i forhold til henvisninger, hvor henviser ikke kender patienten godt.

Når vi ser på de tilkendegivelser, aflastningsfamilierne er kommet med, så forholder det sig generelt sådan, at de problemer og frustrationer, familierne har oplevet, sjældent drejer sig om kontakten og samværet med patienterne, men derimod er systemrelaterede. Det er f.eks., når samarbejdspartnere presser på og henviser en patient med meget kort varsel, hvor henviser ikke kender patienten ret godt og i enkelte tilfælde, hvor helt elementære forhold f.eks. bolig og aftaler med behandlings- og støttesystemerne ikke er afklaret ved indflytning.

I Madison-projektet havde man et døgnåbent og mobilt kriseberedskab tilknyttet den psykiatriske modtagelse, og familierne var derfor i stand til at tage imod en patient i akut krise med kort varsel. Aflastningsfamilieprojektet ved DPC-Tønder har ikke et så udbygget kriseberedskab at støtte sig til og kan derfor ikke tage imod patienter med så kort varsel og i så kritisk en tilstand. Vores beredskab på DPC-Tønder er, at aflastningsfamilierne og patienterne kan ringe til vagthavende kontaktperson ved opsøgende psykoseteam døgnet rundt. Som tommelfingerregel har vi sagt til henviserne, at hvis patienterne er så belastede, at de ikke kan vente op til tre dage med at komme ud til en familie, så skal der findes en anden løsning f.eks. en akut indlæggelse på sygehuset.

Aflastningsfamilierne har tilkendegivet, at førstegangsophold helst ikke skal være under 4