Skip to main content

Barrierer for screening for livmoderhalskræft

Cand.comm. Mette Marie Espersen & overlæge Iben W. Holten Kræftens Bekæmpelse, Forebyggelses- og dokumentationsafdelingen

14. nov. 2005
14 min.


Introduktion: Cirka 25% af kvinderne i Danmark deltager ikke i screening for livmoderhalskræft. Formålet med denne undersøgelse er at få et kvalitativt indblik i årsager til, at kvinder ikke lader sig undersøge.

Materiale og metoder: Undersøgelsen er baseret på otte fokusgruppeinterview med i alt 48 kvinder i alderen 23-39 år.

Resultater: Undersøgelsen viser, at der er flere årsager til, at den enkelte kvinde ikke er blevet undersøgt for livmoderhalskræft, og at barriererne gensidigt kan forstærke hinanden. Analysen afdækkede syv overordnede barrierer: 1) mangelfuld og forkert viden om screening og livmoderhalskræft, 2) manglende oplevelse af at undersøgelsen er personligt relevant, 3) den gynækologiske undersøgelse, 4) frygten for at få en kræftdiagnose, 5) kvindernes forhold til det at gå til læge, 6) praktiske omstændigheder, som gør deltagelse besværlig og 7) kvindernes syn på screening. Kvinderne talte ikke om screening for livmoderhalskræft med personer i deres nære netværk. Den praktiserende læge viste sig at være en central person, der har indflydelse på flere af barriererne.

Konklusion: Undersøgelsen peger på, at ikkedeltagelse ikke nødvendigvis er udtryk for, at kvinderne har truffet et velinformeret valg. Men da der er flere grunde til den enkelte kvindes ikkedeltagelse, er der ikke alene tale om et informationsproblem. Vil man øge deltagerprocenten markant, må man bestræbe sig på at afhjælpe flest mulige barrierer.

Hvert år får ca. 430 kvinder i Danmark konstateret livmoderhalskræft, ca. 190 dør af sygdommen [1]. Da deltagerprocenten i screeningsprojekter er en af de vigtigste faktorer for at nedbringe incidensen, er det vigtigt at få viden om, hvorfor kvinder ikke deltager. Undersøgelsens formål var at identificere barrierer og vurdere, om uafklarede eller positivt indstillede kvinder kan hjælpes til at tage stilling og føre beslutningen ud i livet. Intentionen var ikke at påvirke kvinder, der på et velinformeret grundlag havde besluttet ikke at lade sig undersøge.

Materiale og metoder

For at få dybere indsigt i, hvordan kvinderne selv forklarede deres ikkedeltagelse, benyttede vi fokusgruppeinterview. Med denne type interview kan man gå bag om årsagerne og give valide begrundelser for, hvorfor kvinderne ikke er blevet undersøgt. Metodevalget giver informanterne mulighed for at spejle sig i andres erfaringer og forklaringer, ligesom de kan kommentere disse ud fra en kontekstuel forforståelse, man som forsker ikke har [2]. For at få en dyberegående indsigt opererer man i kvalitative undersøgelser med et talmæssigt lille materiale, og metoden muliggør derfor ikke, at man kan konkludere på resultaternes omfang. Til det formål må kvantitative metoder inddrages.

Vi interviewede 48 kvinder i alderen 23-39 år. Vi valgte de unge, fordi kvinder, der har deltaget en gang, ofte fortsætter med at deltage [3]. Undersøgelsen fandt sted på Sjælland i februar-marts 2003. Informanterne blev rekrutteret via avis-annoncer i Frederiksborg, Roskilde og Københavns Amt. Vi opfordrede kvinder på 23-39 år, der ikke var blevet undersøgt for livmoderhalskræft de sidste fire år, til at fortælle hvorfor.

Vi fik flest henvendelser fra København og Frederiksberg. For at undersøge, om barrierer for deltagelse så anderledes ud andre steder, afholdt vi i oktober og november 2003 to fokusgrupper i Jylland.

I alt 119 kvinder responderede på annoncerne. De blev kontaktet telefonisk og spurgt om alder, beskæftigelse og bopæl. Vi bad dem også om kort at fortælle, hvorfor de ikke var blevet undersøgt, og bekræfte at de havde fået, men ikke reageret på amtets invitation. Otteogfyrre kvinder opfyldte udvælgelseskriterierne, dvs. at de var 23-39 år og havde modtaget, men undladt at reagere på invitationen. De øvrige kvinder kunne ikke deltage på de fastlagte datoer eller begrundede deres ikkedeltagelse med en manglende invitation.

Der blev holdt otte fokusgrupper a to timers varighed med 4-7 kvinder i hver. Informanterne fordelte sig bredt på uddannelsesniveau - dog med en mindre overvægt af faglærte og ufaglærte (Tabel 1 ). Alle fik et gavekort på 200 kr. til et stormagasin.

Fokusgrupperne blev sammensat på tværs af kvindernes begrundelser for ikkedeltagelse for at give størst mulig variation i diskussionerne. For at undersøge, om barriererne var aldersbetingede, blev de sjællandske kvinder opdelt afhængigt af, om de var i tyverne eller trediverne. En moderator styrede diskussionen, og en sekundant stillede uddybende spørgsmål. Et interview fandt sted i en lægepraksis, de øvrige blev afholdt hos Kræftens Bekæmpelse. Kvinderne blev oplyst om projektets formål og interviewets forløb.

Interviewene blev foretaget ud fra en semistruktureret, emneinddelt spørgeguide med udgangspunkt i spørgsmålene: Hvorfor deltager nogle kvinder i alderen 23-39 år ikke i screening for livmoderhalskræft? Kan og bør barriererne afhjælpes og hvordan? Har formelle og uformelle netværk betydning for ikkedeltagelse?

Først diskuterede informanterne årsager til deres ikkedel-tagelse og mulige løsninger. Bagefter fulgte spørgsmål om netværk, opfattelse af sundhed og sygdom, forholdet til egen læge, oplevelse af egen risiko samt viden om screening for livmoderhalskræft. Disse forhold kan ifølge andre undersøgelser have indflydelse på til- eller fravalg af screening [4].

Interviewene blev optaget og transskriberet ordret. Analysen tager udgangspunkt i Steinar Kvales tre fortolkningsniveauer [5]: 1) selvforståelse: dvs. en omformuleret sammenfatning af informanternes udsagn ud fra egne synspunkter, sådan som forskeren har forstået dem, 2) kritisk common sense -forståelse: hvor en bredere forståelsesramme inddrages, dvs. forskeren forholder sig kritisk til udsagnene og fokuserer på indholdet og personen, der har udtalt sig, og 3) teoretisk forståelse: Everett M. Rogers diffusionsteori er teoretisk ramme for fortolkningen. Teorien omhandler den proces, en gruppe gennemgår, fra den bliver bekendt med en innovation, til den bestemmer sig for, om den vil tage det nye til sig [6]. Analysen er foretaget af en af forfatterne og diskuteret med sekundanterne.

Resultater

Vi fandt, at der ofte er flere årsager til, at kvinder ikke bliver undersøgt, og at barriererne gensidigt kan forstærke hinanden. Analysen afdækkede syv overordnede barrierer: 1) mangelfuld og forkert viden, 2) manglende oplevelse af personl ig relevans (vidensbarrierer), 3) den gynækologiske undersøgelse, 4) frygten for at få en kræftdiagnose, 5) hvordan man har det med det at gå til lægen, 6) praktiske omstændigheder (handlingsbarrierer) og 7) kvindernes syn på screening (holdningsbarrierer). Analysen viste, at barriererne hverken var relateret til alder eller bopæl.

Begrænset viden om screening og livmoderhalskræft be-tyder, at flere af kvinderne har taget stilling på baggrund af mangelfuld eller forkert viden: De mener f.eks., at de er for unge til at være i risikogruppen eller føler sig raske og overbeviste om, at deres krop fortæller dem, hvis der er noget galt. De forstår ikke, at undersøgelsen er forebyggende. Mange sætter lighedstegn mellem celleforandringer og kræft og mener, at formålet alene er at konstatere kræft. De ved eller forstår ikke, at formålet primært er at finde celleforandringer, før de udvikler sig.

De fleste af kvinderne er generelt for screening og vil f.eks. gerne undersøges for brystkræft, alligevel oplever de ikke screening for livmoderhalskræft som værende personligt relevant. Det skyldes til dels begrænset og forkert viden, men også, at de sjældent hører om sygdommen.

Nogle kvinder misforstår invitationerne eller synes, at de i for høj grad signalerer frivillighed. Samtidig undrer nogle sig over, at det ikke får konsekvenser, når de ikke reagerer. Begge dele bekræfter kvinderne i, at undersøgelsen ikke er vigtig.

Flere har aldrig tænkt over deres risiko for at få livmoderhalskræft. Nogle ser på kræft i familien og mener, at få eller mange tilfælde hhv. mindsker eller øger deres risiko. Sidstnævnte betyder dog ikke nødvendigvis, at kvinden vælger at blive undersøgt.

Generelt er kvinderne usikre på årsagerne til livmoderhalskræft, men nævner arvelighed, hormoner, miljø, livsstil og psykisk velbefindende. Enkelte mener, at alder og antal børn påvirker risikoen. Kun få har hørt om humant papillomvirus.

Halvdelen af kvinderne ser den gynækologiske undersøgelse (GU) som en barriere. Flere finder den ubehagelig, fordi de er blufærdige. Nogle fortæller om smertefulde undersøgelser, eller at lægen ikke tog tilstrækkeligt hensyn. Derfor bestiller de ikke tid.

Nogle kvinder vil ikke undersøges af egen læge. De mener, at en GU skal foretages af en gynækolog, eller går jævnligt til læge i andre sammenhænge og har svært ved også at lade ham foretage en GU. Både et ringe og et godt kendskab til egen læge kan være en barriere. For nogle er en GU helt uoverkommelig, mens andre kan overkomme den, hvis de har en god grund.

Frygten for at få en kræftdiagnose er med til at afholde flere fra at blive undersøgt, og den forstærkes af mediernes historier om kræftramte samt af familiemedlemmers og venners erfaringer.

Kvindernes forhold til at gå til lægen spiller også en rolle. I en travl hverdag er der ikke tid til at være syg, så de opsøger ikke selv en mulig diagnose ved at reagere på invitationen.

Det ligger nogle kvinder fjernt at gå til lægen, mens andre oplever, at lægen har for travlt, og de vil derfor kun tage hans tid, hvis det er absolut nødvendigt. Flere samler sammen, og ofte har undersøgelsen lav prioritet - den når man, hvis der er tid. Og det er der, ifølge kvinderne, sjældent.

Praktiske omstændigheder som f.eks. besvær med at tage fri fra arbejde medvirker til, at nogle kvinder ikke bliver undersøgt. De vil gerne have fleksible undersøgelsestidspunkter og mulighed for at blive undersøgt, når de er hos lægen i andre sammenhænge. Flere problematiserer tidsbestillingen, fordi det er svært at komme igennem på telefonen. Derfor ønsker nogle at blive kontaktet af lægesekretæren. Andre foretrækker en tid i invitationen, mens hovedparten ønsker at kunne bestille tid på nettet.

Synet på screening er en barriere for otte kvinder. Enkelte taler om risikoen for falsk-positive svar andre om, at screening medfører et uhensigtsmæssigt fokus på sygdom. Overvejelserne var dog baseret på begrænset og forkert viden om screening og livmoderhalskræft, ligesom kvinderne også havde andre barrierer.

Kvinderne taler kun lidt med familie og venner (uformelle netværk) om screening for livmoderhalskræft. Den praktiserende læge (formelle netværk) er derimod en central person med indflydelse på både videns- og handlingsbarrierer. De fleste af kvinderne siger, at lægen gerne må, eller ligefrem bør, spille en større rolle ved f.eks. at tage emnet op. Lægen kan motivere til stillingtagen, videregive viden og korrigere forkerte antagelser. Flere understreger dog, at man aldrig må føle sig presset til at deltage.

Ca. en femtedel af kvinderne var blevet undersøgt for celleforandringer for mere end fire år siden. For en enkelt kvinde skyldtes afbrydelsen primært, at hun var bange for, at prøveresultatet ville påvirke en forestående adoption. De øvrige forklarede deres afbrudte deltagelse med dårlige erfaringer med GU og lægen, at de ikke kunne blive undersøgt af en gynækolog, et for personligt forhold til egen læge, et lægeskift og ønsket om at se den nye læge an, eller at en normal prøve betød, at det ikke føltes nødvendigt at blive undersøgt igen foreløbig.

Kvindernes ikkedeltagelse er altså et ad hoc-fænomen. De tager stilling fra gang til gang, og vi kan ikke vide, om de rent faktisk vil deltage fremover. Det afhænger af evt. akut opståede situationer og de individuelle videns-, handlings- og holdningsbarrierer.

Diskussion

Formålet med undersøgelsen var at få indsigt i, hvorfor kvinder, der er uafklarede eller positive over for screening, ikke er blevet undersøgt. Annoncerne appellerede til mange typer kvinder. Men da de selv har tilmeldt sig, er der formentlig sket en vis udvælgelse, som er svær at vurdere konsekvensen af. Annoncen taler ikke til kvinder, der ikke ønsker at fortælle om årsagen til deres ikkedeltagelse. Denne selektionsbias skal tages med i betragtning, når resultaterne vurderes.

Da der er flest storbykvinder i de sjællandske fokusgrupper, kan resultaterne være udtryk for et storbyfænomen. Det er dog næppe tilfældet, da de jyske fokusgrupper ikke afdækkede nye barrierer. Nogle barrierer kan dog være mere udbredte i provinsen, mens andre i højere grad gør sig gældende i storbyer. Vi ved heller ikke, hvor udbredte de enkelte barrierer er. Begge forhold vil blive efterprøvet i en spørgeskema-undersøgelse.

En del andre undersøgelser har fokus på ikkedeltagelse [4, 7-16], kun få af dem er danske [4, 13-14]. Da organisatoriske og kulturelle forhold varierer, kan erfaringer fra andre lande ikke uden videre overføres til Danmark. De fleste tidligere undersøgelser er baseret på spørgeskemaer, som alene kan bruges til at konstatere, hvordan det forholder sig, men ikke hvorfor det forholder sig sådan [7, 9, 11, 13-14, 16]. Flere af undersøgelserne er case-kontrol-studier, hvori man ser på forskelle mellem deltagere og ikkedeltagere [7, 9, 11, 13, 16]. Men kompleksiteten i årsagerne til ikkedeltagelse peger på, at en sådan sammenligning kan være mindre relevant. Dels er der ofte flere grunde til, at en kvinde ikke er blevet undersøgt, dels kan to modsatrettede forhold begge føre til ikkedeltagelse. Vores undersøgelse viser f.eks., at både et godt og et beskedent eller manglende kendskab til egen læge kan være årsag til ikkedeltagelse.

I en dansk undersøgelse konstateres det, at ikkedeltagerne generelt er imod screening [14]. Dette fund stemmer ikke overens med vores. Vi kan konstatere, at der både findes uafklarede og positivt indstillede ikkedeltagere, som af forskellige årsager ikke er blevet undersøgt.

Vi har fundet tre typer barrierer. Handlingsbarriererne kræver forskellige løsninger. Nogle er af organisatorisk art, mens andre er knyttet til den praktiserende læge. Flere findes også i andre undersøgelser [4, 7-8, 11-12, 15]. Vidensbarriererne viser, at ikkedeltagelse ikke nødvendigvis er udtryk for, at kvinderne har truffet et veli nformeret valg. For at kunne tage kvalificeret stilling har de brug for viden, som kan give bedre forståelse af selve undersøgelsen og dens relevans. I flere undersøgelser har man trods forskellige design fundet, at øget viden er et vigtigt redskab til at øge deltagerprocenten [10].

Vidensbarriererne skal afhjælpes, fordi de kan forstærke andre barrierer. Frygten for at få en kræftdiagnose viste sig f.eks. at hænge sammen med manglende viden om, at undersøgelsen er forebyggende. Også kvinder, der var i tvivl om deres holdning, baserede overvejelserne på mangelfuld og forkert viden. Holdningsbarriererne er derfor heller ikke udtryk for, at kvinderne har truffet et velinformeret valg. Da den samme kvinde ofte har flere barrierer, skal der både sættes ind over for videns- og handlingsbarrierer. Resultaterne af denne undersøgelse viser, at der findes ikkedeltagere, som ønsker at deltage, men ikke bliver undersøgt, fordi andre barrierer er stærkere end relevansen.

Vores resultater viser, at invitationer og anden skriftlig information kan forbedres, men dog ikke kan gøre det alene. Den praktiserende læge er en nøgleperson, der kan informere og motivere kvinderne til at foretage et informeret valg. Lægens centrale rolle påpeges også i tidligere undersøgelser [7, 12, 13, 16]. Den praktiserende læge kan afhjælpe flere af barriererne, og almenpraksis bør derfor være inddraget i arbejdet med at øge deltagerprocenten.


Iben W. Holten , Kræftens Bekæmpelse, Strandboulevarden 49, DK-2100 København Ø. E-mail: iwh@cancer.dk

Antaget: 12. april 2005

Interessekonflikter: Ingen angivet

Taksigelser: Tak til cand.comm. Caroline Winkel og antropolog, mag.art. Ann-Britt Kvernrød for konstruktiv sparring og feedback i alle undersøgelsens faser samt assistance ved afholdelse af fokusgrupper.



Summary

Summary Barriers in screening for cervical cancer Ugeskr Læger 2005;167(46):4371-4374 Introduction: Approximately 25 percent of Danish women do not participate in the national cervical cancer screening programme. This study aims to identify and describe the barriers to participation. Materials and methods: Eight focus groups were held with 48 women aged 23-39. Results: There is usually more than one reason for an individual woman's non-participation. The various barriers are often mutually reinforced. The study reveals seven general barriers: Insufficient and incorrect knowledge about screening and cervical cancer Lack of understanding of why screening is relevant to the individual woman The gynaecological examination Fear of having cancer Attitude towards seeing one's general practitioner Practical circumstances that make participation difficult Attitude towards screening In general, women do not discuss cervical cancer screening with people close to them, but general practitioners seem to have a great potential to help them overcome the barriers. Discussion: This study indicates that non-participation does not necessarily mean that the individual woman has made an informed choice. But since the individual woman often has more than one barrier towards screening, it is not an issue of information and knowledge alone. In order to increase compliance, efforts must be made to resolve as many of the seven barriers as possible.

Referencer

  1. Sundhedsstyrelsen. Cancer Incidens i Danmark 1999. Sundhedsstatistik. København: Sundhedsstyrelsen, 2000.
  2. Halkier B. Fokusgrupper. Roskilde: Samfundslitteratur & Roskilde Universitetsforlag 2002; 1-121.
  3. Jepson R, Clegg A, Forbes C et al. The determinants of screening uptake and interventions for increasing uptake: a systematic review. Health Tech Assess 2000;4:1-121.
  4. Jeppesen U. Stor risiko eller lille chance. Faktorer, der har betydning, når kvinder vælger mellem deltagelse og ikke-deltagelse i den forebyggende undersøgelse for livmoderhalskræft [ph.d.-afhandl]. Århus: Aarhus Universitet, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, 2000:1-251.
  5. Kvale S. InterView. En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzels Forlag, 1997:1-318.
  6. Rogers E. Diffusions of innovations. New York, The Free Press, 1995:1-442.
  7. Bergmann JB, Sigurdsson JA, Sigurdsson K. What attendance rate can be achieved for Pap smear screening? Scand J Prim Health Care 1996;14: 152-8.
  8. Campbell H, MacDonald S, McKiernan M. Promotion of cervical screening uptake by health visitor follow-up of women who repeatedly failed to attend. J Pub Health Med 1996;18:94-7.
  9. Eaker S, Adami H-O, Sparén P. Reasons women do not attend screening for cervical cancer: a population-based study in Sweden. Prevent Med 2001;32: 482-91.
  10. Eaker S, Adami H-O, Granath F et al. A large population-based randomised controlled trial to increase attendance at screening for cervical cancer. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2004;13:346-54.
  11. Eaker S, Adami H-O, Sparén P. Attitudes to screening for cervical cancer: a population-based study in Sweden. Cancer Causes Control 2001;12:519-28.
  12. Kant AC, Palm BTHM, Wentink E et al. General practitioner based screening for cervical cancer: higher participation of women with a higher risk? J Med Screen 1997;4:35-9.
  13. Larsen LPS, Olesen F. Karakteristik af »ikkedeltagere« i organiseret screeningsundersøgelse mod livmoderhalskræft. Ugeskr Læger 1996;158:2987-91.
  14. Nielsen M-B. Screening for cervix cancer - karakteristik af deltagere og ikke-deltagere [Master of Pub Health]. Århus: Aarhus Universitet, 1999:1-68.
  15. Nathoo V. Investigation of non-responders at a cervical cancer screening clinic in Manchester. BMJ 1988;296:1041-2.
  16. Nicoll PM, Narayan KV, Paterson JG. Cervical cancer screening: Women's knowledge, attitudes and preferences. Health Bull 1991;49:184-90.