Behov for at få sundhedsvæsenets data tilbage til klinikerne

Det danske sundhedsvæsen indsamler rutinemæssigt store datamængder i databanker og datavarehuse. Der er imidlertid ikke nogen klar strategi for, hvordan data kommer tilbage til klinikerne i bearbejdet form uden mange barrierer. Dette til trods for, at klinisk forskning på internationalt niveau samt dokumentation af sundhedsvæsenets ydelser er af afgørende betydning for evidensbaseret patientbehandling af høj kvalitet.

I dette nummer af Ugeskrift for Læger beskriver Neermark & Bay-Nielsen [1] en række af disse barrierer for udnyttelse af rutinemæssigt opsamlede data. De påpeger i præcis form bl.a. følgende barrierer, som de fleste klinikere oplever ved brug af data, som de dagligt indrapporterer: manglende viden og overblik over data, som er tilgængelige i elektronisk form i de kliniske systemer, juridiske problemer ved adgang til data, manglende afklaring af hvad der er forskning, og hvad der er kvalitetssikring samt tekniske problemer i f.eks. udtræk og opbevaring af data. Det har tidligere været påpeget [2], at potentialet i f.eks. data fra kvalitetsdatabaser ikke udnyttes, og at produktionen af videnskabelige artikler fra disse databaser er lav. Neermark & Bay-Nielsen påpeger derfor en væsentlig udfordring for vores sundhedsvæsen: Der er kun i begrænset omfang ekspertise og resurser til at udnytte de rutinemæssigt opsamlede data til forskning og evidensbaseret patientbehandling.

Faktisk har Danmark unikke muligheder. Vi skal blot udnytte dem. Studier og monitorering af diagnostik, behandling og prognose er centrale elementer i den kliniske forskning og evaluering af den kliniske hverdag. I Danmark har man mulighed for at studere en sygdoms kliniske forløb allerede fra første henvendelse til den praktiserende læge og resten af livet, da alle data findes registreret.

Dansk forskning i årsagssøgende populationsepidemiologi står stærkt internationalt [3], men det store potentiale for yderligere at styrke den kliniske forskning er ikke udnyttet. Adgang og udnyttelse af sundhedsdata af høj kvalitet har også et stort potentiale for udvikling af databasebaseret understøttelse af kliniske beslutninger, kvalitetssikring og patientsikkerhed. Der er et betydeligt vækstpotentiale for dansk industri. Klinisk randomiserede studier er forbundet med en kompliceret logistik og er omkostningstunge. Derfor falder antallet af kliniske lodtrækningsforsøg i mange lande, samtidig med at konkurrencen inden for klinisk forskning er stigende. Desuden omfatter mange klinisk kontrollerede forsøg ikke store grupper af patienter fra den kliniske dagligdag, nemlig ældre med multimorbiditet og polyfarmaci [4]. Mange patienter får ikke optimal behandling, efterlever den ikke eller får utilsigtede bivirkninger. Med den demografiske udvikling og flere og flere dyre og potente behandlinger vil disse kliniske udfordringer tiltage i de kommende år. Databaseret forskning, der afspejler den faktiske kliniske hverdag, er billig sammenlignet med forskning baseret på primær dataindsamling [4]. Databasestudier er den eneste mulighed for at undersøge langtidseffekt og sikkerhed ved medicinske interventioner, da databaserne indeholder komplette kliniske informationer om alle relevante patienter, og data er indsamlet uafhængigt af det aktuelle forskningsspørgsmål. Der er derfor en reduceret risiko for selektions- og informationsbias. Dette har bl.a. medført, at man i Sverige har investeret i en betydelig infrastruktur til at opprioritere forskning baseret på kliniske kvalitetsdatabaser [5].

Neermark & Bay-Nielsens artikel viser, at der er behov for, at man i det danske sundhedsvæsen udvikler en samlet plan, som skal styrke dataanvendelsen. Det kræver et tæt samarbejde mellem Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Ministeriet for Forskning, Innovation og Videregående Uddannelser, Danske Regioner og universiteterne.

Der er et stærkt behov for, at de kliniske miljøer får adgang til ekspertise inden for lovgivning, planlægning og design af studier, databehandling og biostatistik, så den store mængde indsamlede data kan udnyttes til gavn for patienterne.