Beslutninger om behandlingsniveau på intensive afdelinger i Europa - Sekundærpublikation

Introduktion: Formålet med dette multicenterstudie var at observere, beskrive og sammenligne beslutningsprocesser, der førte til begrænsninger i eller ophør med behandling på intensivafdelinger i Europa.

Materiale og metoder: Alle voksne patienter indlagt på 37 intensivafdelinger i 17 europæiske lande fra den 1. januar 1999 til den 30. juni 2000 blev registreret. De patienter, der fik lagt begrænsninger i behandlingen eller døde under opholdet på en intensivafdeling, indgik i et prospektivt, observationelt studie. Patienterne blev delt i fem kategorier efter beslutning om behandlingsniveau, de 17 lande blev delt i tre europæiske regioner (nord, central og syd), og det blev også registreret, hvilken religion patienten og lægen tilhørte.

Resultater: Af 31.417 patienter indlagt på intensivafdelinger fik i alt 4.248 lagt begrænsning i behandlingen og/eller døde. Hos 73% var der besluttet begrænsning i eller ophør med intensiv behandling. I alt blev 1.265 danske patienter indlagt, og 320 indgik i undersøgelsen. Af disse fik 295 (92%) lagt begrænsninger i eller der blev besluttet ophør af behandlingen. Beslutninger om begrænsning i behandlingsniveau blev taget signifikant hurtigere i den nordlige region end i den centrale og sydlige, og indlæggelsestiden var også gennemsnitlig signifikant kortere i nord. Beslutninger om begrænsninger i terapi blev foretaget på baggrund af patienternes alder, akutte og kroniske diagnoser, opholdstid på intensivafdelingen, region og den behandlende læges religion. Således tog protestantiske læger, katolske læger og læger uden religiøst tilhørsforhold hyppigere beslutning om behandlingsophør end muslimske, jødiske og græsk-ortodokse læger.

Diskussion: Der er store regionale forskelle i Europa på, hvor ofte og hvornår der på intensivafdelinger tages beslutninger om begrænsninger i behandlingsniveau.

Hvor ofte, der tages beslutning om ændring af behandlingsniveau på intensivafdelinger i Europa, vides ikke, men i observationsstudier fra forskellige lande er der fundet begrænsninger eller ophør af livsforlængende behandling hos 6-13% af de patienter, der indlægges på en intensivafdeling, eller hos 35-93% af de patienter, der dør på en intensivafdeling [1-11].

Formålet med dette multicenterstudie var at observere og beskrive disse beslutningsprocesser i Europa, at fastslå incidencen, at dokumentere variationer imellem lande/regioner og søge at forklare disse variationer ud fra diverse faktorer. Her beskrives dette studie og enkelte separate resultater fra de to deltagende danske afdelinger.

Metode

Fra den 1. januar 1999 til den 30. juni 2000 blev samtlige voksne patienter på 37 intensivafdelinger i 17 europæiske lande registreret prospektivt og konsekutivt. Alle centre var ikke aktive i hele studieperioden. Inkluderet blev alle patienter, hos hvem en eller flere begrænsninger blev lagt i behandlingsniveauet, og patienter, som døde under indlæggelsen på intensivafdelingen. Followuptiden var til udskrivelse fra sygehuset (alternativt to måneder efter udskrivelse fra intensivafdelingen) eller til dødstidspunktet.

Patienterne blev inddelt i fem indbyrdes uafhængige end-of life -kategorier: hjernedød, mislykket kardiopulmonal resuscitatio (CPR), begrænset behandlingstilbud, behandlingsophør eller forkortelse af dødsprocessen.

Patienterne kunne kun indgå i en kategori, og den mest vidtgående blev altid valgt. »Hjernedød« udelukkede f.eks. alle andre kategorier, og patienter, for hvem der var taget beslutning om »begrænset behandling« og senere »behandlingsophør«, blev kategoriseret som sidstnævnte. »Begrænset behandling« blev defineret som en beslutning om ikke at påbegynde eller ikke at øge en given livsforlængende intervention. Patienter, for hvem det var besluttet ikke at forsøge genoplivning ved eventuelt hjertestop, indgik i denne kategori. »Behandlingsophør« blev defineret som et aktivt stop af en eller flere igangværende livsforlængende behandling(er). »Forkortelse af dødsprocessen« blev defineret som en handling med det (specifikke) formål at forkorte dødsprocessen. Denne handling inkluderede således hverken begrænset behandling eller ophørt behandling, men var defineret som en bevidst overdosering med smertestillende eller anæstetiske medikamina.

Studiet var et rent observationsstudie, helt uden indflydelse på det behandlingsniveau, patienterne fik tilbudt. Samtlige patient- og lægedata blev fremsendt til en internetbaseret database i anonymiseret form og derefter databehandlet.

Samtlige centre havde opnået tilladelse fra de nationale etiske komiteer.

Statistik

De 17 deltagende lande blev inddelt i tre regioner før den statistiske analyse. Dette skete dels for at sikre centrenes og lægernes anonymitet, men også ud fra en a priori-antagelse om, at centrene i de tre regioner ville være relativt lig hinanden, men at regionerne indbyrdes ville være forskellige. Nord omfatter Danmark, Finland, Sverige, Irland, Holland og England, central omfatter Belgien, Tyskland, Tjekkiet, Østrig og Schweiz, og syd omfatter Italien, Portugal, Spanien, Grækenland, Tyrkiet og Israel. Mht. de statistiske værktøjer og test, der blev anvendt, henvises til originalartiklen.

Resultater

I alt 31.417 patienter (spændvidde 111-3.118) blev indlagt på de 37 deltagende afdelinger i undersøgelsesperioden. Af de 31.417 patienter indgik 4.248 (13,5%) (heraf 320 danske) i denne undersøgelse, idet der for disse 4.248 patienter blev truffet beslutning(er) om en behandlingsbegrænsning i deres sygdomsforløb, og/eller de døde. Af Tabel 1 fremgår det, hvilke begrænsninger, der blev foretaget i Danmark og i de tre regioner. I populationen (minus Danmark) på 3.928 valgte man begrænsninger hos 2.791 (73%), mens de resterende 27% enten blev erklæret hjernedøde eller genoplivning mislykkedes. På de to danske afdelinger valgte man begrænsninger hos 295 (92%) af de 320. Denne forskel er signifikant p = 0,01 (χ2 -test).

Ud fra Tabel 1 kan det beregnes, at i resten af Europa døde der 3.764 patienter af de inkluderede 3.928 (95,9%). Det tilsvarende danske tal var 293 ud af 320 (91,5%). Denne forskel er signifikant p < 0, 01 (χ2 -test). Sammenligner man den nordlige region med de to andre, ses det, at beslutninger om begrænsning af behandling blev taget signifikant hurtigere her end i central- og sydregionen: nemlig efter 1,6 dage mod hhv. 3,3 dage og 5,7 dage, p < 0,001. Ligeledes var patienternes mediane indlæggelsestid på intensivafdeling signifikant kortere i nord: 2,3 dage mod hhv. 5,0 dage og 5,9 dage i central- og sydregionen, p < 0,001.

En multivariantanalyse viste, at beslutninger om begrænsninger i terapi blev foretaget på baggrund af patienternes alder, akutte og kroniske diagnoser, opholdstid på intensivafdelingen, region og den behandlende læges religion. Beslutninger om »behandlingsophør« blev f.eks. hyppigere foretaget af protestantiske læger (44%), katolske læger (41%) og læger uden religiøst tilhørsforhold (36%) end af muslimske læger (24%), jødiske læger (16%) eller græsk-ortodokse læger (13%).

Hovedårsagerne til en beslutning om begrænsning eller ophør af behandling i Danmark var: maksimal terapi var virkningsløs (51%), kronisk sygdom (24%) og neurologi (10%). Alle øvrige hovedårsager udgjorde 5% eller mindre. Som regel indgik der dog mere end en grund, når en beslutning blev truffet, bl.a. indgik patientens eller familiens ønske som et delelement i 15% af beslutningerne.

Diskussion

Dette er det første observationsstudie, hvori man sammenligner flere europæiske landes praksis inden for intensivbehandling mht. end-of-life -beslutninger.

Det fremherskende etiske synspunkt er, at der ingen moralsk forskel er på at undlade at påbegynde en livsforlængende behandling og aktivt at ophøre med en sådan behandling [12, 13]. Dette synspunkt deles dog ikke af alle [2], og der er undersøgelser blandt sundhedspersonale, hvori man har vist større tilbageholdenhed med afslutning af aktiv behandling end med »blot« at undlade at påbegynde denne [14, 15].

Resultaterne af denne undersøgelse dokumenterer, at begrænsninger i behandling og aktivt ophør sker hyppigt i Europa, men frekvensen varierer betydeligt mellem regionerne. Der var signifikant flere, som blev forsøgt genoplivet i den sydlige region end i den centrale og nordlige del af Europa, og dermed var der også signifikant flere patienter i syd, hos hvem igangværende behandling ikke blev begrænset eller aktivt afsluttet.

De to danske afdelinger skiller sig ud ved at have en højere frekvens af »behandlingsophør«, hvilket kan skyldes, at de to deltagende afdelinger var universitetsafdelinger, hvor frekvensen af meget syge patienter må formodes at være højere end på centralsygehuse. De danske afdelinger adskiller sig også ved, at signifikant flere patienter overlevede, efter at der var opstillet begrænsninger i terapien. Dette er næppe et tegn på, at man tog fejl, da man satte begrænsningen, men snarere på, at man i Danmark oftere fravælger f.eks. forsøg på genoplivning efter hjertestop hos svært septiske patienter, idet det er praktisk talt umuligt at opnå et godt resultat.

Den samlede undersøgelse viser signifikante regionale forskelle på, hvor hurtigt en beslutning om begrænsninger i behandlingen tages, hvilket formentlig også er årsagen til, at patienterne fra den nordlige region har signifikant kortere indlæggelsestid end patienterne fra den centrale region og den sydlige region. Nordeuropa ligger her tilsyneladende på linje med USA, hvor beslutninger om behandlingsophør generelt tages tidligere i forløbet nu end før [1].

Begrænsning af og ophør med behandling var i undersøgelsen afhængig af følgende faktorer: patientens alder, akutte og kroniske diagnoser, antallet af indlæggelsesdage på intensivafdelingen, og hvor stor udskiftning der var i patientklientellet på afdelingen. En del af disse resultater har andre vist tidligere: Der sker oftere begrænsninger ved høj alder [5, 6, 8, 11], når patienterne er svært syge [6, 7, 11], ved langvarigt intensiv ophold [5, 8, 11] og afhængig af grundmorbus [7, 8].

De store regionale forskelle kan ligge i de forskellige religiøse forhold. Der var signifikant færre jødiske, græsk-ortodokse og islamiske læger, som valgte aktivt at ophøre med behandling. I et israelsk studie har man fundet, at jødiske læger kun anvender begrænsninger i behandlingstilbud, men aldrig vælger aktivt ophør [10], og religiøse tilhørsforhold er tidligere vist at have indflydelse på lægers holdning til aktivt behandlingsophør i hypotetiske situationer [14, 16, 17]. Dette er et faktum, vi må forholde os til i Danmark med den stigende procentdel af læger af anden etnisk afstamning og andet religiøst tilhørsforhold i det danske sygehusvæsen.

Det er kendt, at der er betydelige forskelle fra land til land på, hvor ofte der tages beslutninger om behandlingsniveau [14, 18, 19], og i dette studie konfirmeres de regionale forskelle. Frekvensen af patienter, der døde trods forsøg på genoplivning, svingede mellem 5% og 48%, mens frekvensen af patienter, der døde efter behandlingsophør svingede mellem 5% og 69% i de deltagende centre. At der er centre, hvor man forsøger at genoplive 48% af intensivpatienterne, tyder på overdreven fortsættelse af behandlingen, mens omvendt 69% behandlingsophør måske signalerer, at man ikke er energisk nok i sine behandlingstilbud.

Mange andre faktorer end religion kan influere på disse beslutningsprocesser. Det er vist, at selv inden for samme by kan der være forskel på de enkelte afdelingers holdninger til behandlingsniveau (personbestemt?) [6], forskellene kan også skyldes forskelligt casemiks i de enkelte centre, og endelig kan forskellene skyldes den fortløbende evolution, der sker med forskellig hastighed og i forskellig grad i de enkelte lande og centre.

Er resultaterne valide? Formentlig. Den stringente anonymisering af den enkelte læge og samling af data i regioner, så enkeltafdelinger ikke kan udpeges, gør, at besvarelserne formentlig er ærlige.

Er undersøgelsen repræsentativ for Europa? Næppe. Kun 1-4 centre i hvert land deltog, og i hvert center sad der personer med speciel interesse for det etiske aspekt.

Men undersøgelsen giver i hvert fald et nyt indblik i, hvordan, hvornår og på hvilket grundlag disse beslutninger træffes i Europa, og artiklen leder forhåbentlig til, at det etiske aspekt nu kan diskuteres på et bredere og mere validt grundlag på Europas intensivafdelinger. I originalartiklen diskuteredes det, om eutanasi anvendes på Europæiske intensivafdelinger, idet 94 patienter (2,2%) ud af totalen på 4.248 inkluderede patienter døde efter en forkortelse af dødsprocessen. Tallet bør ses i relief. Samtlige 94 forkortede dødsprocesser skete først efter, at der allerede var lagt begrænsninger i behandlingen, og der blev i næsten alle tilfælde anvendt morfin og/eller benzodiazepiner i doser, der ikke adskilte sig fra, hvad man i andre studier har anvendt ved ophør med aktiv behandling [3, 5]. Endelig viste det sig, at 79 af de 94 dødsfald skete i den centrale region i studiet. Selv om der indgik danske patienter i denne gruppe, er der ikke tale om eutanasi efter gældende dansk lov, som fastslår: »En uafvendeligt døende patient kan modtage de smertestillende, beroligende eller lignende midler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand, selv om dette kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet« [20]. Dette studie er i øvrigt et eksempel på, at it-teknologien åbner nye muligheder for multicenterstudier. Styregruppen på seks medlemmer er mødtes få gange, men den samlede forfattergruppe har aldrig været samlet, al kommunikation er sket via e-mail, alle data er fremsendt via internettet til en central database, og hermed er det lykkedes med minimerede omkostninger på kort tid at samle et stort, repræsentativt materiale fra hele Europa.

Korrespondance: Hans-Henrik Bülow , Østervang 29, DK-4000 Roskilde.
E-mail: hhbulow@dadlnet.dk

Antaget: 28. september 2004

Interessekonflikter: Ingen angivet

This article is based on a study first published in the JAMA 2003;290:790-7.