Blip-båt: elektroniske medier i lægeverdenen

Vi kender efterhånden situationen i forskellige sammenhænge: En mobiltelefon ringer midt i en mindre eller større forsamling, f.eks. privat samtale, konference, stillezone eller biografsal. Alles fokus rettes mod lyden, hvorefter der følger en række scenarier: Man må overhøre ringetonen, indtil der fummelfingret slukkes for »Eine kleine Nachtmuzak«, eller vedkommende rejser sig og samtaler uforstyrret på vejen ud, mens vi andre måbende bliver tilbage. Dér sluttede audiensen, og hvor kom vi til? Jeg famler min egen telefon op af lommen og ser dens forside fuld af apps, bl.a. om diabetes og graviditet, men hvorfor har jeg den i lommen?

I Danish Medical Journal (dette nummer af Uge-skrift for Læger side 2292) præsenteres en app(lika-tion), hvor gravide kvinder med diabetes kan tilgå information på højeste evidensniveau [1]. Man bevæger sig hermed væk fra at levere patientinformationer på papir, der når ud til færre, er mere besværlig at opdatere, forgængeligt og dyrt. Næsten alle i Danmark har en mobil enhed – en telefon med apps, og den er derfor hensigtsmæssig at anvende. Appen findes på andre sprog og i andre udgaver; dokumentation for dens anvendelse i udlandet findes i [1]. Dette åbner for adgang for befolkningsgrupper fra mindre privilegerede lande.
En sidegevinst ved disse medier er deres sporbarhed. Forfatterne har haft mulighed for at registrere, hvor og hvor meget appen er brugt [1]. Her berøres en problematik ved de elektroniske medier, der ikke kun er envejsinformerende, men sporer (tracker), hvor man er, og hvad man gør, sladrer om, hvem man er, og hvilket (for)brug man har, og afleverer dette til tredjepart i »gud-ved-hvor«. Det sidste er faktisk ment i fuld alvor, for aner de fleste (inklusive forfatteren), hvor i »skyen« man frivilligt og uvidende har afleveret sine data? Derfor er datasikkerhed vigtig i alt, hvad man beder patienter medvirke til. Især hvis man bruger deres egne elektroniske medier, der så godt som alle har denne form for bagvejskommunikation.

Jeg vil foreslå, at man i kommende studier undersøger, om appen faktisk bruges og når ud til »nye brugere«, der måske ikke tidligere er nået med sundhedstilbuddene.

Der mangler jura for, hvem der validerer og anbefaler sygdomspecifikke apps, og jeg tror ikke, at internet (cyber)-regulering har gang i vores globaliserede verden. Databeskyttelse skal til gengæld tænkes ind meget anderledes end før pga. »bagveje«, man ikke kender, samtykker man ikke kan overskue, og informationskredsløb, som går hele verden rundt.

Elektroniske medier bruges fra pacemakere over
digitale hjemmemålere til patienters egne rapporteringer. Ambuflex fungerer på 18 sygdomsområder i Region Midtjyllands elektroniske patientjournal [2] med en indmelding direkte til den elektroniske journal, om det så er tekst eller blodsukker-, lungefunktions- og blodtryksmålinger. I mindre grad har elektroniske medier medvirket til åben kommunikation i form af telemedicin mellem behandler og patient. Det kan give klassisk ambulatorievirksomhed konkurrence. Udfordringen i telemedicin er strukturel, fordi man her befinder sig i en overgang mellem praksissektoren, sygehusene og patienterne. Kun den naive tror, at ingen andre end sundhedspersonalet kan se datastrømmen fra disse. Ansvaret og udgiftsfordelingen for denne nye behandlingsrelaterede samtale må afklares, inden den udbredes yderligere. Alle disse tiltag viser i randomiserede studier kun besparelser, hvis de erstatter »rutinebehandling« [3, 4]. Dette tyder endvidere på, at man bør inkludere patienttilfredshed som direkte input til behandlerne med henblik på kvalitetsudvikling og forskning [5].

Men et er, at man frivilligt deler sine data og erfaringer på nettet, noget andet er, hvad man som samfund vil tillade af oplysninger, der ligger lagret, deles og spredes. I Danmark er vi særlig stolte af den registerbaserede forskning, men også af arkiverede datas daglige nytte og brug i stort set alle offentlige institutioner. Borgerne stoler fortsat på det fælles, gode formål med at indsamle data i det offentlige. Formålet med datasikkerhed er ikke at sikre data mod at blive brugt til det fælles gode, men at sikre anonymitet for de mennesker, hvis data er registrerede.

Korrespondance:
Finn Friis Lauszus,
Gynækologisk Afdeling, Regionshospitalet
Herning.
E-mail: finlau@rm.dk

Interessekonflikter: Forfatterens ICMJE-formular er tilgængelig sammen med lederen på Ugeskriftet.dk