Datakomplethed kan optimeres i kliniske databaser

Introduktion

Kliniske databaser bruges stadig oftere til kvalitetssikring, epidemiologisk forskning og også til benchmarking af enkelte behandlerenheder både lokalt og regionalt. For at sådanne oplysninger skal være valide, kræves datakomplethed og datapræcision. En stor del af arbejdet med databaser består i at overvåge datakvaliteten og kompletheden. I Danmark er cirka 20 databaser støttet af sundhedsmyndighederne, og en af dem er Dansk Kolorektal Cancer Database (DCCG). Databasen blev oprettet i 2001, i de første år med papirindberetning og fra 2005 med direkte elektronisk indtastning med kontrolsløjfer og mulighed for samkøring med Landspatientregisteret (LPR) med henblik på at afdække datakompletheden. Fra maj 2009 blev denne elektroniske fejlkontrol forbedret ved samkøring med andre registre, hvilket gjorde fejlfindingen mere præcis og sensitiv. Formålet med dette studie var at identificere årsager til manglende patienter og registreringsfejl i materialet fra en højvolumenafdeling, der indrapporterer konsekutivt til DCCG-databasen. Selve datakvaliteten af de indrapporterede data er ikke undersøgt.

Materiale og metoder

Fra 1. maj 2001 til 31. december 2008 behandlede afdelingen 1.530 patienter med kolorektal cancer. Patienterne blev indrapporteret til DCCG-databasen på baggrund af to skemaer, der blev udfyldt af den opererende eller den personlige læge, som også havde ansvaret for korrekt diagnosekodning til LPR. Fem til seks uger efter operationen eller beslutningen om ikke at operere blev skemaerne valideret i forhold til journalen og indrapporteret til databasen af de samme to personer i hele perioden. To gange om året blev der trukket fejllister for at kontrollere datakompletheden. Den sidste opdatering blev gennemført tidligt i 2009 for at have »fuldt hus« op til det tidspunkt, hvor det nye fejlkøringssystem blev implementeret - nemlig den 1. maj 2009. Dette mener man at have opnået bortset fra en journal fra 2004, der ikke kunne genfindes. Efter ny fejlkøring med det nye og mere følsomme system fandt man manglende eller forkert indrapportering i den undersøgte kohorte. Hver enkelt journal blev fundet frem, og årsagen til fejlen registreret.

Resultater

Hos 60 patienter (3,9%) var der forkert eller manglende indrapportering. Årsagerne til den manglende eller forkerte registrering er vist i Tabel 1 . Den hyppigste årsag var forkert eller manglende kodning i afdelingen fulgt af manglende indrapportering grundet manglende journalfremfinding ved datavalideringen efter 5-6 uger. Til sammenligning viser Årsrapporten fra DCCG fra hele landet, at datakompletheden varierede fra 22% til 99% med en samlet komplethed på 92%.

KONKLUSION

Muligheden for kontrol af datakomplethed er stor i de skandinaviske lande, fordi der anvendes unikke personnumre. Trods intens og løbende kontrol af datakompletheden i en enkelt afdeling var der knap 4% fejl. Dette er sammenligneligt med andre databaser i Danmark. Det er bemærkelsesværdigt, at datakompletheden i DCCG-basen havde en så stor spændvidde på landsplan, hvilket selvfølgeligt kan invalidere fortolkningen af de samlede landsresultater, specielt hvis man vil sammenligne enkelte lavindrapporterende afdelingers resultater. Ved intens fejlsøgning og gode elektroniske fejlfindingssystemer kan antallet af manglende og forkert registrerede patienter nedbringes.

Dette er et resume af en originalartikel publiceret på www.danmedbul.dk som Dan Med Bul 2011;58(2):A4238