Den døende patient

Sundhedsvæsenets professionelle møder de døende patienter i eget hjem, på hospitalsafdelinger, plejehjem og hospice. Det er afgørende for døendes livskvalitet, at lægen er i stand til at erkende eller diagnosticere, at patienten er uafvendeligt døende, så det bliver muligt at give den optimale lindrende behandling og at undgå nyttesløse rutiner og behandlinger. Døende har brug for stor åbenhed og lydhørhed hos behandlerne, da deres behov for information, behandling, pleje og omsorg ved livsafslutningen er meget forskellige, varierende fra det helt enkle ikke at skulle dø i ensomhed til det mest komplicerede scenario med svære symptomer og problemfyldte familieforhold.

Behandlingsindsatsen har i denne fase udelukkende lindring som mål. Det er derfor den rette tid at revidere den diagnostiske og terapeutiske linje for patienten. Procedurer som f.eks. blodprøver og røntgenundersøgelser undlades, og overflødige medikamenter seponeres (f.eks. antihypertensiva, lipidreducerende midler og antibiotika). Behandling i form af intravenøst givet væske og parenteral ernæring skal ikke initieres, og igangværende behandling bør grundigt overvejes og forhandles. Antineoplastisk behandling bør være ophørt på et tidligere tidspunkt, ellers skal det ske nu.

Kliniske tegn på nært forestående død

Hidtil er forløbet for døende bedst udforsket og beskrevet for kræftpatienter, hvilket danner grundlag for de aktuelle retningslinjer for den palliative indsats i den sidste livsfase. Der er voksende viden om hjerte- og lungepatienters behov for lindrende behandling i den terminale fase [1, 2], ligesom mange af erfaringerne fra kræftpatienter kan overføres og anvendes ved andre sygdomstilstande med en terminal fase som f.eks. terminal nyreinsufficiens og visse neurologiske sygdomme.

Hos den døende kræftpatient indtræder der en gradvis svækkelse af almentilstanden, og følgende tegn kan som regel iagttages [1]:

• Udtalt fysisk svækkelse.

• Tiltagende sengeleje.

• Døsighed og øget søvnbehov.

• Påvirkning af bevidstheden.

• Svækket orienteringsevne eventuelt med forvirring.

• Nedsat opmærksomhed og koncentrationsevne.

• Mindre respons på og kontakt til de nærmeste.

• Svigtende interesse for mad og drikke.

• Problemer med at synke tabletter.

Helt tæt på døden (dage/timer) bliver tegnene endnu tydeligere, og patienten er som regel fuldt sengebunden, ofte semikomatøs, indtager ikke peroral medicin og drikker kun små mundfulde væske [3].

Situationen eller forløbet er ofte mindre tydelig ved andre inkurable tilstande. Patienter med hjertesvigt er et eksempel på udfordringen ved at diagnosticere nærtstående død. De har ofte været langvarigt syge og haft perioder med forværring, som er stabiliseret på medicinsk behandling. Når patienten når den terminale fase, kræver det betydelig opmærksomhed at erkende det og sikre, at patienten bliver sufficient lindret.

Den døende hjertepatient med en prognose på en uge eller mindre karakteriseres af:

• Tidligere indlæggelser med forværring af hjertesvigt.

• Ingen udløsende og reversibel årsag kan identificeres.

• Allerede at være i optimal medicinsk behandling.

• Svigtende nyrefunktion.

• Mangel på respons inden for 2-3 dage på relevante ændringer af diuretika og vasodilatatorer.

I den terminale fase plages hjertesvigtspatienter især af åndenød, brystsmerter og træthed, men også af angst og depression [3].

Symptomlindring i de sidste døgn

Symptombilledet op til døden afhænger i et vist omfang af grundsygdommen. De hyppigste symptomer hos kræftpatienter er smerter (26-99%), dyspnø (17-47%), konfusion (9-68%), rastløshed/agitation (42-52%), rallende respiration (45-56%) og kvalme (10-70%) [1].

Som oftest kan den døende ikke indtage peroral medicin. Tabletbehandling må derfor seponeres, og medicinen må gives parenteralt. Subkutan administration i refrakte doser (permanent subkutan kanyle er en fordel) eller via infusionspumpe er en enkel og praktisk løsning, som kan anvendes, uanset om patienten er hjemme eller på hospital. Den døendes symptomer kan som oftest lindres med nogle få præparater, som alle kan gives subkutant (Tabel 1 ). Det er væsentligt, at man på forhånd har taget højde for de mest forventelige symptomer og sikret ordinationer, så behandlingen hurtigt kan sættes ind af personalet omkring patienten.

Alt efter sygdommens lokalisation og art må man hos den enkelte patient overveje muligheden for, at der kan opstå mere akutte og voldsomme situationer, som kræver hurtig behandling og eventuel sedering. Det kan dreje sig om respiratorisk panik/kvælningsfornemmelse, større blødning fra en tumor eller hæmatemese/hæmoptyse. I sådanne situationer med irreversible symptomer kan hurtig og effektiv sedering være nødvendig, og der kan gives 5-10 mg midazolam subkutant eller intravenøst med optitrering af dosis til effekt. Man bør være opmærksom på, at midazolam kun har få timers virkningstid, og det kan være nødvendigt at gentage indgiften med jævne mellemrum. Hos patienter med intrakraniale tumorer bør man være forberedt på muligheden for krampeanfald og i givet fald behandle med f.eks. diazepam rektalt.

De ovennævnte akutte situationer er voldsomme at opleve for patient og pårørende, og man bør overveje på forhånd at informere om risikoen for, at en sådan situation kan opstå, og hvordan den kan håndteres.

Konsekvenser af manglende diagnostik

Diagnosticeringen af nærtstående død er som anført afgørende for, at relevant symptombehandling, psykosocial støtte og omsorg for de pårørende bliver sat i værk. Patienten og de pårørende er ofte ikke opmærksomme på, at døden er umiddelbart forestående. Det er vigtigt, at de informeres om situationen, så de har mulighed for personligt, familiemæssigt og juridisk at forholde sig til den. I familier med mindreårige børn er det i særlig grad vigtigt at være forberedt på en forælders eller søskendes død.

Hvis ikke sundhedspersonalet omkring patienten er bevidst om, at patienten er døende, er der risiko for uklar og modsatrettet information og kommunikation samt risiko for utilstrækkelig symptombehandling, meningsløs behandling og manglende stillingtagen til f.eks. genoplivning. Kulturelle og spirituelle behov bliver muligvis ikke opfanget og imøde kommet. Hvis patienten dør uden tilstrækkelig lindring, og uden at familien har været forberedt, øger det risikoen for en kompliceret sorgproces og fremtidig mistillid til behandlerne.

I forhold til diagnosticering og behandling af den døende eksisterer der en række barrierer, som er medvirkende til at vanskeliggøre afklaring af situationen [3]. Først og fremmest er der ofte en generelt manglende opmærksomhed på tegnene på forestående død. Der kan også være et ønske fra både patient og personale om at fastholde et (blindt) håb om, at patienten bedres. Hvis ikke patienten definitivt har fået diagnosticeret en dødelig sygdom, eller hvis der blandt behandlerne er uenighed om patientens tilstand, er risikoen større for at overse, at patienten er døende. Mangelfuld kommunikation med patient og pårørende kan også være en betydelig årsag til, at forestående død ikke bliver diagnosticeret og kommunikeret. I den sammenhæng kan det også føles mere enkelt at fortsætte interventioner og behandlinger, selv om de er udsigtsløse, end at tage samtalen om ophør af behandling og undladelse af genoplivning. Nogle behandlere vil også nære frygt for at afkorte patientens liv ved ophør eller undladelse af behandling eller ved tilstrækkelig symptomlindring med f.eks. store doser smertestillende medicin. Når dødens nærhed først er erkendt, melder der sig for den enkelte patient jævnligt spørgsmål om kulturelle eller åndelige forhold, som personalet kan føle sig mindre kompetent til at håndtere. Det er således vigtigt, at personalet omkring den døende er uddannelsesmæssigt tilstrækkeligt rustede til at diagnosticere nært forestående død, give symptomlindring og håndtere de kommunikative processer i forhold til patient og pårørende.

Klinisk vejledning for indsatsen for den døende patient

Strukturering af det palliative patientforløb øger behandlingskvaliteten [1, 3, 5]. Liverpool Care Pathway for the Dying Patient (LCP) er en international anerkendt klinisk vejledning for pleje og behandling af døende. LCP har fokus på at skabe forudsætningerne for en værdig død gennem en forbedret behandling, pleje og omsorg for den døende og de pårørende, baseret på en multidisciplinær indsats, hvor man udfører evidensbaserede interventioner i et standardiseret format. LCP-vejledningen er baseret på definerede mål for pleje og symp-tomkontrol, psykologisk omsorg, åndelig/eksistentiel støtte, kommunikation med patient og pårørende og interdisciplinær og tværfaglig kommunikation. LCP opererer med tre trin i patientforløbet: initial vurdering af status, løbende evaluering af indsatsen og omsorg for de efterladte [6] (Tabel 2 ).

LCP-vejledningen er et klinisk relevant og nyttigt værktøj til forbedring af den lindrende behandling af døende, uanset om de opholder sig på sygehus, plejehjem eller i eget hjem. LCP er primært udviklet til sygehuse, men findes nu også i udgaver beregnet til brug for døende på plejehjem, i eget hjem og på hospice. LCP-vejledningen forventes i nær fremtid oversat til dansk.

På hjemmesiderne for flere af de regionale palliative team og i den kliniske vejledning: Palliation i primærsektoren [7] er der mulighed for at hente klinisk inspiration til og vejledning i den daglige palliative indsats.

Kan flere dø hjemme?

Hvert år forekommer der ca. 55.000 dødsfald i Danmark; i 2005 døde 10.378 af hjertesygdom, 5.234 af lungesygdom og 15.233 af kræftsygdom [8]. I 2001 døde ca. 50% på sygehus, 25% på plejehjem og 22% i eget hjem, en fordeling, som har været nogenlunde stabil gennem de seneste ti år [8]. For kræftpatienter var fordelingen lidt anderledes med 55% døde på sygehus, 14% på plejehjem (inklusive hospice) og 26% i eget hjem. Antallet af kræftdødsfald på sygehus gennem det seneste tiår er faldende, mens antal døde i eget hjem og på plejehjem er svagt stigende. Men stadigvæk er dødsfald en begivenhed, som helt overvejende finder sted på en institution, og derfor skal også de patienter, som dør på sygehuse og plejehjem, sikres en optimal pleje, omsorg og behandling i deres sidste tid.

Man har i undersøgelser påvist, at hovedparten af patienterne udtrykker et ønske om at dø hjemme [4, 9]. Forklaringen på, at det ikke sker, er, at mange patienter indlægges akut og ofte utilsigtet en af de sidste dage i forløbet på grund af sammenbrud i netværkene omkring patienten. Årsagerne er oftest utryghed hos de pårørende og mangel på resurser i situationer, hvor der opstår uforudsete komplikationer. Hjemmeplejen og egen læge er ikke altid tilstrækkeligt rustede eller er i tidnød i forhold til at håndtere situationen [9]. Skal flere opnå at dø hjemme som ønsket, skal sundhedsvæsenet i højere grad sikre, at der i det enkelte forløb etableres et stabilt og kontaktbart medicinsk netværk af hjemmesygeplejerske og egen læge, der kan være medvirkende til at skabe bærestyrke og tryghed for patienten og de pårørende. Netværket skal være understøttet af den specialiserede palliative funktion i de palliative team/enheder og hospicer. En sådan organisation af lindrende behandling og pleje vil også have afsmittende effekt i forhold til opkvalificering af den palliative indsats på plejehjemmene [7, 10].

Ivar Østergaard, Afdelingen for Almen Medicin, Aarhus Universitet, DK-8000 Århus C. E-mail: ivar.ostergaard@dadlnet.dk

Antaget: 20 juni 2007

Interessekonflikter: Ingen angivet