Development of a Danish thyroid-specific quality of life questionnaire

Formålet med ph.d.-afhandlingen, der udgår fra Endokrinologisk Afdeling, Rigshospitalet, i samarbejde med Afdeling for Sundhedstjenesteforskning, Københavns Universitet, og Endokrinologisk Afdeling, Odense Universitetshospital, var at udvikle et spørgeskema til måling af helbredsrelateret livskvalitet hos patienter med thyroideasygdom. Projektet fulgte fire faser.

I fase 1 (indholdsgenerering) fandt vi ved en litteraturgennemgang 138 tidligere rapporterede problemer hos thyroideapatienter. Relevansen af disse problemer blev evalueret af 15 klinikere og 80 patienter. De 92 mest relevante problemer ifølge patient- og klinikervurderingerne blev udvalgt og omarbejdet i fase 2 til et spørgeskema med 99 spørgsmål.

I fase 3 (prætestning) anvendtes kognitiv interviewteknik i 31 patientinterview, hvor problemer med forståelsen eller besvarelsen blev undersøgt og forsøgt elimineret. Metoden var effektiv til at identificere og reducere fejl.

I fase 4 (skalavalidering) anvendtes multitrait scaling og reliabilitetsanalyser af besvarelser fra 904 patienter til etablering af en 84-item-version. Denne havde komplet konvergent validitet og næsten komplet diskriminantvaliditet samt acceptabel reliabilitet og består af 13 skalaer: strumasymptomer, hypertyroide symptomer, hypotyroide symptomer og øjensymptomer, træthed, kognitive problemer, angst, depressivitet, følelsesmæssig sårbarhed, påvirket socialt liv, påvirket dagligliv, påvirket sexliv og kosmetiske problemer.

Fremtidig anvendelse i kliniske studier bør nu kunne afklare væsentlige spørgsmål vedrørende livskvalitet ved thyroideasygdomme og deres behandling. Klinisk validitet bør belyses i forløbsstudier, og udvikling af kortere versioner af skemaet ville øge dets kliniske anvendelighed.