Forekomsten af diabetes i Danmark

Introduktion: Forekomsten af diabetes i Danmark er ukendt. Denne artikels formål er at beskrive mulighederne for at udvikle en metode til identifikation af diagnosticerede diabetespatienter i Danmark via oplysninger fra eksisterende nationale registre.

Materiale og metoder: Samkøring af registerudtræk fra Landspatientregisteret, Sygesikringsregisteret og Lægemiddelstatistikregisteret.

Resultater: Det estimeres, at minimum 130.000 personer i Danmark pr. 31. december 1999 havde kendt diabetes.

Diskussion: Muligheden for at udvikle et monitoreringsredskab ved brug af oplysninger fra allerede eksisterende registre synes at være til stede. Udvikling af et valideret monitoreringsredskab vil, ud over at kunne bruges til at følge udviklingen i forekomsten af diabetes, kunne bruges til en løbende monitorering af diabetesrelaterede ydelser.

Forekomsten af diabetes i Danmark er ukendt. Flere centrale registre i Danmark indeholder imidlertid oplysninger, der er relateret til diabetes [1, 2]. Muligheden for at estimere forekomsten af diabetes i Danmark er tidligere blevet belyst i en arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen [3], men her kun med brug af data fra Landspatientregisteret (LPR) og Sygesikringsregisteret (SSR). Metoden er siden blevet videreudviklet [3], og datagrundlaget er blevet suppleret med oplysninger fra Lægemiddelstyrelsens lægemiddelstatistikregister (LSR).

Denne artikels formål er at beskrive udviklingen af en metode til identifikation af diagnosticerede diabetespatienter i Danmark via nationale registre. Det langsigtede mål er at udvikle et valideret, registerbaseret monitoreringsredskab til en fortløbende vurdering af forekomsten af diabetes i Danmark og en monitorering af de sundhedsrelaterede ydelser, der er forbundet med diabetes.

Materiale og metoder

Oplysninger om personer med diabetesspecifikke diagnoser, ydelser og medicinbrug blev indhentet fra tre registre: LPR, SSR og LSR. Da det ikke er muligt at få udleveret personidentificerbare data fra LSR blev en gruppe af potentielle diabetespatienter først identificeret via LPR og SSR og herefter samkørt via CPR-numre med data fra LSR, som indeholder oplysninger om salget af receptpligtig medicin fra alle danske apoteker. Lægemiddelstyrelsen kunne herefter udlevere oplysninger til Sundhedsstyrelsen om antallet af personer, der var opsporet via LPR og SSR og opdelt på identifikationskilde og ifølge LSR havde fået udleveret antidiabetika, samt antallet af personer, der var registreret i LSR som værende i antidiabetisk behandling og ikke var fundet i LPR og SSR.

Gruppen af potentielle diabetespatienter identificeret ud fra LPR og SSR blev defineret som alle personer, der var i live pr. 31. december 1999 og opfyldte mindst et af følgende kriterier:

1. Registreret mindst en gang i LPR i perioden 1977-1993 som udskrevet fra en somatisk sygehusafdeling med ICD 8-diagnosekoden 249 eller 250 anført som aktionsdiagnose, bidiagnose, grundmorbus eller henvisningsdiagnose (Tabel 1 ). Udskrivninger, hvor der til en aktions- eller henvisningsdiagnose var anført diagnosemodifikationen »obs. pro« eller »ej befundet« blev ikke medtaget.

2. Registreret mindst en gang i LPR i perioden 1994-1999 med ICD 10-diagnosekoden E10, E11, E12, E13, E14, H36.0 eller O24 fraregnet O24.4 anført som aktionsdiagnose, bidiagnose eller grundmorbus (Tabel 1 ). Både heldøgns-, deldøgns-, ambulante og skadestuekontakter blev medtaget.

3. Registreret i et uafsluttet ambulant forløb pr. 31. december 1999 med en diabetesdiagnose (se under punkt 2) anført som aktionsdiagnose, bidiagnose eller grundmorbus.

4. Registreret i SSR i perioden 1990-1999 med mindst en af følgende registreringer:

   Mindst en ydelse inden for speciale 54 (Fodterapi for sukkersygepatienter).

   Mindst to ydelser med ydelsesnummer 7136 (B-glukose ved andet end stiks) eller 7159 (B-glukose ved stiks) i mindst et af årene i perioden.

Personer med erstatnings-CPR-nummer (primært udlændinge) og registreringer i SSR forsynet med børnemarkering blev herefter sorteret fra.

Det lave krav til antal målinger af blodsukker (BS) afspejler et ønske om som udgangspunkt via dette kriterium at inkludere så mange som muligt af de danske diabetespatienter. Personer med type 2 diabetes mellitus (T2DM), som alene behandles med kostændringer, registreres primært via BS-målinger. Det har derfor været af speciel interesse at vurdere, hvilken kombination af de i SSR registrerede BS-målinger, som på baggrund af andre registeroplysninger fremstår som brugbar til en registrering af reelt eksisterende diabetespatienter. Det blev derfor undersøgt, hvorledes ændrede krav til antallet af registrerede BS-målinger (punkt 4.b.) påvirker identifikationen. Definitionerne på disse krav fremgår af Tabel 2 .

Farmakologisk behandling med antidiabetika blev defineret som indløsning af mindst én recept i 1999 på antidiabetika med ATC-kode A10A (insulin) og/eller A10B (perorale antidiabetika). Kun oplysninger fra personer, der var i live pr. 31. december 1999, blev medtaget.

Endelig har det i metodeudviklingsarbejdet været ønskeligt at vurdere betydningen af alene at bruge diagnoser i LPR fra perioden 1990-1999, idet internationalt accepterede diagnosekriterier først blev indført i 1985 [4].

Resultater

Ved udgangen af 1999 opfyldte 306.914 personer de ovenfor beskrevne kriterier. Heraf havde 2.856 bopæl i udlandet ved seneste kontakt og/eller var registreret med erstatnings-CPR-nummer. Således var 304.058 personer registreret med dansk CPR-nummer, en diabetesdiagnose i LPR eller en potentiel diabetesrelateret ydelse i SSR, som værende i live per 31. december 1999 og bosiddende i Danmark ved den seneste registrering (Tabel 3 ).

Af de personer, so m kun blev identificeret via SSR (n = 216.747), blev hovedparten alene identificeret via BS-målinger. Kun en lille andel af disse havde formentlig diabetes. Af de i alt 98.358 personer, som havde indløst mindst en recept på et antidiabetika i 1999, og som var i live pr. 31. december 1999, blev 91.881 (93,4%) genfundet i materialet, der var baseret på oplysninger fra LPR og SSR (Tabel 3).

Mellem 80% og 90% af de diabetespatienter, der var i farmakologisk behandling med antidiabetika, blev - afhængig af hvilken kombination af BS-målinger der blev benyttet - opsporet via LPR og SSR (Tabel 2). Kriteriet minimum to BS- målinger pr. år i 1995-1999 eller minimum fem BS-målinger i 1999 tilstræber at inkludere dels personer, der over en forholdsvis lang periode har fået foretaget mindst to blodsukkermålinger pr. år, og som derfor formentlig har diabetes, dels personer med nyligt opdaget diabetes. Vurderet ud fra dette kriterium blev i alt 118.463 personer identificeret via SSR og LPR.

Ved alene at benytte diagnoser i LPR fra perioden 1990-1999 udgik 2.999 (3,4%) af de i alt 87.311 personer (Tabel 3), som var identificeret via LPR, af materialet. Blandt disse 2.999 personer var kun 352 (12%) registreret i LSR som værende i behandling med antidiabetika i 1999. Som følge heraf blev alene personer, der var identificeret via kontakt i LPR efter 1990, inddraget i det videre metodeudviklingsarbejde.

I Tabel 4 vises populationen af potentielle diabetespatienter pr. 31.december 1999 fordelt efter identifikationskilde og antal og procentdel af personer i farmakologisk behandling med antidiabetika, hvor kriteriet for BS-målinger er minimum to BS-målinger pr. år i 1995-1999 eller minimum fem BS-målinger i 1999, og hvor kun LPR-kontakter fra 1990-1999 indgår. Det samlede antal diabetespatienter, der er registreret i SSR og/eller LPR, bliver derved reduceret fra 118.463 (Tabel 2) til 114.184. Af disse blev 7.151 personer alene opsporet ud fra BS-målinger. Herudover var yderligere 14.767 personer registreret i LSR med brug af antidiabetika. Det samlede antal diabetespatienter bliver således 128.951.

Diskussion

Ved brug af allerede eksisterende oplysninger fra tre nationale registre identificeres der i Danmark pr. 31. december 1999 ca. 130.000 personer med formodet diabetes.

Validitet af oplysninger fra LSR

Brug af registrering i LSR af minimum én indløst recept for antidiabetika som kriterium for diagnosticeret diabetes antages at være en valid identifikationskilde med en positiv prædiktiv værdi (PPV) omkring 98% [5, 6]. Af Tabel 3 fremgår det, at 6.477 personer i antidiabetisk farmakologisk behandling ikke blev opsporet via LPR eller SSR. Der kan være flere forklaringer herpå, heriblandt: 1) at egen læge har overladt måling af BS til patienterne, dvs. glykæmisk kontrol monitoreres ved måling af HbA1c på et centralt laboratorium, 2) at egen læge har glemt at påføre BS-ydelsen, 3) at der er taget mindre end to BS-målinger inden for en etårsperiode, og 4) at BS er analyseret på et centralt laboratorium, som ikke afregner med Sygesikringen.

Validitet af oplysninger fra LPR

Validiteten af diagnosen type 1-diabetes i LPR er høj [7], men dette gælder formentlig ikke T2DM. I en engelsk undersøgelse er det således vist, at diagnosen kendt T2DM ikke fremgik af In-Patient-Registry i 10% af de indlæggelser, hvor diabetes eller afledte komplikationer var årsag til indlæggelsen [8]. Omvendt er det muligt, at der for diagnoser, der er stillet på eksempelvis en gynækologisk/obstetrisk specialafdeling, kan være tale om fejlregistreringer af gestationel DM.

Validitet af oplysninger fra SSR

En ydelse for fodterapi forudsætter, at der fra patientens praktiserende læge foreligger en henvisning med diagnosen diabetes, og den må derfor anses for en valid identifikationskilde. Blandt personer, der var registreret i SSR som værende i fodterapi, fandtes 3,9% (2.281/58.396), som hverken var registret i LPR, LSR eller i SSR med mindst to BS-målinger i løbet af et kalenderår (Tabel 3). Der kan være flere metodologiske forklaringer herpå, jf. LSR's validitet.

Brugen af BS-målinger indgår i algoritmen med det formål at opspore personer med diabetes, som ikke er i behandling med antidiabetika. PPV og specificitet af kriteriet minimum to BS-målinger pr. år i 1995-1999 eller minimum fem BS-målinger i 1999 er ikke kendt, men kriteriet er formentlig en relativ sikker indikator for diabetes. Diagnosen kan ikke bekræftes via LSR, men kun igennem henvendelse til patientens praktiserende læge. I data fra Vejle Amt findes PPV af kriteriet minimum fem blodsukkermålinger i ét år at være 92%, når oplysninger fra de praktiserende læger om kendt diabetes i praksispopulationen benyttes som nævner i brøken, dvs. det sande antal personer med diabetes [5].

Brugen af andre registre end de benyttede

Den udviklede algoritme kan formentlig forbedres ved at inddrage oplysninger om BS- og specielt hæmoglobin A1c -målinger foretaget på centrale laboratorier. En uensartet registrering laboratorierne imellem p.t. besværliggør imidlertid arbejdet med indhentning af data i betydelig grad. Frem til 1996 er børn under 16 år registreret i SSR via en børnemarkering [9], de er i dette materiale sorteret fra. Børn med diabetes opspores via data fra Det Danske Børnediabetesregister [10]. Disse oplysninger kunne inddrages i algoritmen. De fleste børn med diabetes må dog formodes at have været i kontakt med sygehusvæsenet og bør derfor være opsporet via LPR. Efter 1996 indgår data fra børn i de tre registre på lige fod med data fra voksne.

Et muligt monitoreringsredskab?

Såfremt den fremlagte algoritme skal benyttes af Sundhedsstyrelsen som monitoreringsredskab til vurdering af forekomst af diabetes og afledt resurseforbrug, er det afgørende, at den udviklede algoritme har en høj sensitivitet og specificitet. En validering af de enkelte datakilder i algoritmen er derfor afgørende med henblik på at belyse, hvor stor en andel der rent faktisk har fået stillet diagnosen diabetes. Endvidere er det vigtigt, at metoden er stabil over tid. Da den behandlingstradition, der er relateret til patienter med T2DM, generelt går i retning af mere intensiv behandling, må dette forventes at føre til en øget præcision af algoritmen. Muligheden for at udvikle et validt monitoreringsredskab synes således at være til stede.

Forekomsten af diabetes i Danmark

Generelt opnås der for lave estimater af prævalens ved brug af simpel record linkage [11]. Dette må også formodes at være tilfældet i denne undersøgelse. Således er det muligt, at en del personer med mangeårig velreguleret diabetes hverken behandles farmakologisk eller følges regelmæssigt hos en praktiserende læge, i et diabetesambulatorium, hos en øjenlæge eller en fodterapeut og derfor ikke opspores. Der eksisterer derfor potentielt en gruppe af patienter med erkendt diabetes, som hverken opspores via den i denne artikel beskrevne metode eller andre registerbaserede tilgange [12]. Et estimat for størrelsen af denne gruppe kan belyses ved capture-recapture- modeller [13, 14], men en validering af metodens delelementer er dog påkrævet før appliceringen af disse modeller.

Forekomsten af diabetes er i Danmark tidligere blevet vurderet ved kliniske undersøgelser i kohorteundersøgelser [15-17], på amtsn iveau via registerdata [12] og senest nationalt gennem interview af en repræsentativ stikprøve [18]. Kohorteundersøgelser giver præcise oplysninger om både kendt og uerkendt diabetes i den undersøgte population. Antallet af undersøgte er imidlertid begrænset og potentielt selekteret, hvorfor estimater af prævalens af diabetes i Danmark på baggrund af disse data forbliver usikre. Den af Kristensen beskrevne registerbaserede metode [12] kan benyttes i amter, som har amtslige laboratoriedata vedrørende glykeret hæmoglobin. P.t. findes der ikke et landsdækkende register for målinger af glykeret hæmoglobin, hvorfor metoden ikke kan benyttes på nationalt niveau. I den nylige undersøgelse fra Statens Institut for Folkesundhed blev prævalensen af kendt diabetes i Danmark vurderet til 116.000 via interview af 16.690 personer [18]. Metoden er således for ressourcekrævende til at kunne gennemføres løbende, ligesom selektionsbias også ved denne metode er et potentielt problem.

Konklusion og perspektiver

Dette metodearbejde peger på, at det er muligt at foretage en løbende, registerbaseret monitorering af forekomsten af diabetes i Danmark. Samtidig vil denne patientgruppes forbrug af ydelser fra sygehuse, diabetesambulatorier, alment praktiserende læger, fodterapeuter og øjenlæger kunne synliggøres, nationalt såvel som lokalt. Sundhedsstyrelsen vil således potentielt, med relativt små omkostninger, løbende kunne vurdere, i hvilken udstrækning anbefalingerne om tilrettelæggelsen af diabetesbehandlingen i Danmark efterleves.

Thomas B. Drivsholm, Central Forskningsenhed for Almen Praksis, Panum Instituttet, Københavns Universitet, DK-2200 København N. E-mail: td@gpract.ku.dk

Antaget den 22. maj 2003.

Københavns Universitet, Central Forskningsenhed for Almen Praksis og Afdeling for Almen Medicin,

Sundhedsstyrelsen, København,

Lægemiddelstyrelsen, København, og

Aarhus Universitet, Institut for Almen Medicin.