Hverdagsliv og sociale relationer hos hjemmeboende patienter med Alzheimers sygdom og deres pårørende: kvantitative og kvalitative analyser

Ph.d.-afhandlingen er udarbejdet i perioden fra april 2004 til marts 2007 på Hukommelsesklinikken, Neurologisk Afdeling, Neuro Centeret, Rigshospitalet.

Hovedformålet var at undersøge, hvorledes patienter med af Alzheimers sygdom (AD) i tidlig fase oplevede virkningen af sygdommen på deres mestring af hverdagslivet og sociale relationer, samt at undersøge hvorledes patienter og pårørende oplevede virkningen af at deltage i det psykosociale interventionsprogram i DAISY-undersøgelsen.

I den første undersøgelse blev social deltagelse (SD) målt kvantitativt hos 330 patienter. Lav SD blev fundet hos 54,2% af patienterne. Uafhængige, signifikante prædiktorer for lav SD sammenlignet med høj SD var nedsat ADL-funktion og neuropsykiatriske symptomer.

Anden undersøgelse var grounded theory -analyse af semi-strukturerede interviews med 11 patienter før deres deltagelse i interventionsprogrammet. Analysen viste, at det basale socialpsykologiske problem, patienterne mødte, var: deres bevidsthed om reduktion af personlig værdighed og værdi. Mestringsstrategier var tilpasninger til den ændrede situation for at bevare en følelse af velbefindende.

Tredje undersøgelse var analyse af individuelle semistrukturerede interviews med ti samlevende par før og efter interventionsprogrammet. Patienterne og de pårørende oplevede, at programmet gav dem god støtte til mestring af hverdagslivet og de sociale relationer. Undersøgelserne tyder på, at nedsat social deltagelse er et vigtigt aspekt af patienters svækkelse allerede i tidlige fase af AD, at patienternes oplevelse bør medinddrages, når hverdagsliv, psykosociale interventioner og omsorg planlægges, samt at tidlig psykosocial intervention kan give betydningsfuld støtte.