Information om brystkræftscreening på internetsider er ensidig og mangelfuld - sekundærpublikation

Formål: Studiets formål var at undersøge, om information på hjemmesider fra private organisationer og offentlige myndigheder om brystkræftscreening er afbalanceret, uafhængig af økonomiske interesser og omtaler de nyeste resultater.

Materiale og metoder: Der blev foretaget en gennemgang af 27 hjemmesider fra nordiske og engelsktalende lande for 17 forskellige informationer.

Resultater: En hjemmeside blev udelukket. Alle 12 sider fra patientforeninger og alle 11 fra statslige institutioner anbefaler deltagelse i screening for brystkræft, hvorimod tre forbrugerorganisationer stiller spørgsmålstegn ved screening (p = 0,0008). Alle patientforeningerne modtager sponsorstøtte fra industrien, tilsyne-ladende uden begrænsninger. Forbrugerorganisationerne gør opmærksom på den potentielle interessekonflikt ved en sådan støtte, to modtog ingen støtte og den tredje kun i mindre omfang. Patientforeninger og offentlige institutioner fremstiller screening i et positivt lys. De vigtigste skadevirkninger ved screening: overdiagnostik og overbehandling, nævnes af alle tre forbrugerorganisationer, men kun af fire af de øvrige (p = 0,03). Den udvalgte information var ofte vildledende og fejlbehæftet. Den seneste evidens refereres generelt kun af forbrugerorganisationerne, hvis hjemmesider var langt mere afbalancerede og omfattende end andre hjemmesider (median ni informationer mod tre, p = 0,03).

Diskussion: Informationen fra patientforeninger og statslige institutioner er meget mangelfuld og ensidig til fordel for screening. Kun få internetsider lever op til kravene om informeret samtykke i Etisk Råds redegørelse om screening.

Information om mammografiscreening stammer hovedsageligt fra offentlige institutioner og patientforeninger. Denne information kan være ensidig, idet et screeningprograms succes bl.a. afhænger af, hvor mange der møder op. Økonomisk støtte til patientforeningerne fra industrien udgør en anden potentiel interessekonflikt.

I et australsk studie fra 1998 af 58 foldere om mammografiscreening fandt man, at de var mangelfulde og ensidige og ikke gav det fornødne grundlag for et informeret samtykke [1]. I et andet studie fandt man, at kun 26 ud af 54 publikationer indeholdt nogen som helst information om skadevirkninger [2]. I Danmark benytter 47% af befolkningen internettet til at søge information om helbredsrelaterede emner [3]. Vi undersøgte derfor, om informationen på internettet er afbalanceret og medtager de nyeste forskningsresultater.

Materiale og metoder

Vi undersøgte, om hjemmesider fra større interesseorganisationer giver afbalanceret information, om sponsorstøtte er relateret til typen af information, og om informationen er forskellig fra den, der tidligere er beskrevet i foldere [1].

Vi medtog patientforeninger, statslige institutioner og forbrugerorganisationer fra Australien, Canada, Danmark, New Zealand, Norge, Storbritannien, Sverige og USA. I disse lande tilbyder man screening, dog kun regionalt i Danmark og Norge. Vi søgte efter ordene »breast cancer« AND »mammography« AND »screening« AND (et af landene), primært ved hjælp af søgemaskinerne Google og Yahoo. Vi efterspurgte de samme ti informationer som i studiet af foldere [1], og tilføjede syv informationer, som Det Etiske Råd har anbefalet [4].

Resultater

Vi fandt 27 hjemmesider, 13 fra patientforeninger, 11 fra statslige institutioner og tre fra forbrugerorganisationer. Efter publiceringen af vor artikel [5] har en af patientforeningerne meddelt, at den desuden betragter sig selv som forbrugerorganisation [6], vi har derfor udelukket denne forening fra analyserne nedenfor, hvilket ikke spiller nogen rolle for resultaterne [5].

I modsætning til de tre forbrugerorganisationer, anbefalede de 12 patientforeninger og de 11 statslige organisationer deltagelse i mammografiscreening, i det mindste implicit (p = 0,0008). Alle patientforeningerne accepterede økonomisk støtte fra industrien, tilsyneladende uden begrænsninger, f.eks.: »Partnership with the Canadian Cancer Society can assist your company in reaching your commercial objectives«. I modsætning hertil omtalte de tre forbrugerorganisationer risikoen for bias relateret til industristøtte, to modtog ingen støtte og den tredje kun i mindre omfang.

Det mediane antal informationer var ni ud af 17 mulige for de tre forbrugergrupper, og tre for de øvrige organisationer (p = 0,03). De fire hyppigste informationer var de samme som i studiet af foldere fra 1998 (Tabel 1 ).

På de fleste hjemmesider lagde man vægt på de mulige fordele ved deltagelse, hvilket må forventes at øge andelen, der møder op. For eksempel nævnte man på 12 sider livstidsrisikoen for at få brystkræft. Kun på tre sider nævnte man det relativt betryggende faktum, at kvinderne har 50% overlevelseschance, når diagnosen brystkræft er stillet, og kun på fire sider nævnte man, at livstidsrisikoen for at dø af brystkræft er 3-4%.

Meget få hjemmesider omtalte de vigtigste skadevirkninger (Tabel 1). Overdiagnostik og overbehandling blev nævnt af de tre forbrugerorganisationer, men kun af fire af de øvrige 23 (p = 0,03). Emner relateret til carcinoma in situ, overdiagnostik og overbehandling samt operationstyper og -antal blev nævnt på en fjerdel til en tredjedel af hjemmesiderne (Tabel 1), men ofte på en vildledende eller fejlagtig måde . Fire statslige organisationer og en patientforening skrev, at screening medfører færre mastektomier, og fem skrev, at fjernelse af carcinoma in situ er gavnlig, fordi det så ikke vender tilbage. I modsætning til de tre forbrugerorganisationer, nævnte kun to ud af 23 af disse organisationer, at screening kan medføre opdagelse af kræfttilfælde, som ikke spreder sig (p = 0,008).

Alle tre forbrugerorganisationer, men kun syv af de øvrige, beskrev psykologisk stress forbundet med falsk positive svar (p = 0,09). På tre hjemmesider beskrev man det vagt som »ængstelse«, og ingen angav hyppigheden. Smerter forbundet med mammografien blev omtalt af 14 organisationer, men tre skrev, at proceduren ikke skulle give smerter.

Diskussion

Hjemmesider fra patientforeninger og statslige organisationer giver mangelfuld og ensidig information, hvorimod forbrugerorganisationers information er langt mere omfattende og nuanceret.

Det er bekymrende, at så få hjemmesider lever op til den accepterede standard for informeret samtykke [4], især fordi man kan overbevise folk om deltagelse eller ej, ved at tilbageholde eller medtage bestemt inform ation [7]. At nævne, at screening reducerer risikoen for at dø af brystkræft med 30% [8], er langt mere overbevisende end det tilsvarende udsagn - der stammer fra samme metaanalyse - at den absolutte risikoreduktion er 0,1% efter ti år [8]. På Kræftens Bekæmpelses hjemmeside er denne effekt tidoblet til 1%. Dette overdrevne tal forekommer også i Sundhedsstyrelsens redegørelse fra 1997 [9], hvori man anbefaler screening, og hvor resultaterne fra screeningsforsøgene ekstrapoleres langt ud over, hvad de kan bære. Der medtages således data for kvinder op til 80 år, og man antager, at de indtil denne alder ikke dør af andre årsager end brystkræft, og glemmer, at kun kvinder mellem 50 år og 69 år screenes.

Brystkræftmortalitet er et biased effektmål, som overvurderer effekten af screening [10]. Effekten på den totale dødelighed er derfor relevant, men kun en forbrugerorganisation nævner, at en reduktion som følge af mammografiscreening aldrig er påvist [10].

Overdiagnostik og overbehandling

De vigtigste skadevirkninger ved screening - overdiagnostik og overbehandling - forekommer at være en af de mest velbevarede hemmeligheder om screening. Omfanget er på 30%, bedømt ud fra screeningsforsøgene, og lidt mere ud fra epidemiologiske data fra Storbritannien [11] og fra USA fra den 20-årige periode, hvor screening er blevet praktiseret [12]. Tal fra Norge og Sverige [13] og WHO [14] peger på et muligt omfang på 40-50%.

At brystkræftscreening skulle føre til færre mastektomier, som anført på fem hjemmesider, er svært misvisende. I screeningsforsøgene blev der udført 20% flere mastektomier i den screenede gruppe end i kontrolgruppen [10], og i Storbritannien steg antallet af mastektomier med 36% for invasiv kræft og med 422% for carcinoma in situ, fra 1990 til 2001, hvor screening blev indført [11]. Screening medfører også øget brug af stråleterapi [10], men kun på fire hjemmesider beskrev man, at stråleterapi er forbundet med en risiko, og tre af dem nedtonede betydningen .

Nedtoning af andre skadevirkninger

Den hyppigt refererede information, at der for hver screeningsrunde genindkaldes 5% til yderligere undersøgelser, er langt mindre skræmmende, end at den kumulerede risiko er på 49% efter ti screeningsrunder [15]. At et falsk positivt svar kan medføre »nervøsitet«, er også mindre skræmmende, end at 10% af de screenede kvinder vil opleve betydelige psykologiske belastninger gennem flere måneder.

Smerter ved undersøgelsen blev nedtonet, selv om man i et studie har vist, at 31% føler smerte ved deres første mammografiundersøgelse, og at yderligere 23% finder det meget ubehageligt [16]. Halvdelen af 81 kvinder, som afslog deltagelse i anden screeningsrunde, angav, at smerter ved første undersøgelse var hovedårsagen [17].

Interessekonflikter og informeret samtykke

Det er let for en patientforening at vinde folkelig og økonomisk opbakning for et tiltag mod en frygtet sygdom. Og det kan synes at være gensidigt fordelagtigt at modtage økonomisk støtte fra firmaer med økonomiske interesser i screeningsprogrammer eller heraf affødte undersøgelser eller behandlinger. Men det kan underminere foreningens objektivitet.

Offentlige institutioner, der tilbyder screening, er også potentielt forudindtagede. Der er truffet en beslutning, som må forsvares. Og bevillingerne kan bortfalde, hvis programmet ikke lever op til målsætningerne, f.eks. hvis der er for få, der deltager. Denne forudindtagethed kan resultere i komplet misvisende gengivelser af uønskede forskningsresultater [18]. Det har også medført, at sundhedsvæsenet har ofret forpligtelsen til fuld information til fordel for en paternalistisk tilgang, selv om man på de fleste hjemmesider skrev, at deltagelse skal ske på baggrund af et informeret samtykke [4]. Hvis bekymringen er, som nogle fortalere for screening har udtrykt det [19], at for få kvinder ville vælge at deltage, hvis de blev præsenteret for de relevante fakta, er spørgsmålet, om ikke screening er for kontroversiel til at kunne retfærdiggøres.

De mulige gavnlige og skadelige virkninger bør gives samme opmærksomhed og bør fremstilles på samme måde. Hvis f.eks. livstidsrisikoen for at få brystkræft nævnes, bør livstidsrisikoen for at få en falsk positiv diagnose også nævnes i stedet for risikoen for hver screeningsrunde. Man bør ligeledes informere om, at effekten af screening er usikker [10, 20].

Mammografiscreening - summa summarum

Effekten af screening er usikker, eftersom de fleste forsøg er af dårlig kvalitet [10, 20]. Det mest optimistiske og hyppigst citerede tal er en 30% reduktion af brystkræftdødeligheden [8]. Hvis dette var rigtigt, ville det betyde, at man undgår et dødsfald af brystkræft for hver 1.000 kvinder, der screenes i ti år [8]. Efter ti års screening vil 90,3% af kvinderne således være i live mod ellers 90,2% [8, 10]. Det er imidlertid ikke sikkert, at en eneste kvinde vil leve længere, fordi hun kan dø af andre årsager, f.eks. af følgevirkninger ved kræftbehandlingen [10], og en effekt på den samlede dødelighed er ikke påvist [10].

Overdiagnostikken betyder, at for hver 1.000 kvinder, der screenes i ti år, vil fem raske kvinder unødvendigt få stillet diagnosen brystkræft, to af dem vil få fjernet brystet, og tre vil få foretaget brystbevarende kirurgi [10]. Risikoen for en alvorlig skadevirkning er derfor mindst fem gange så høj som chancen for en gavnlig virkning. Det er derfor ikke overraskende, at forfatterne til den eneste systematiske oversigt over screeningsforsøgene, der er kommet efter Cochrane-oversigten [10], meddeler, at de er usikre på, om fordelene ved brystkræftscreening overstiger skadevirkningerne [20].

Korrespondance: Peter C. Gøtzsche, Det Nordiske Cochrane Center, H:S Rigshospitalet, DK-2100 København Ø. E-mail: pcg@cochrane.dk

Antaget: 28. september 2004

Interessekonflikter: Ingen angivet

This article is based on a study first reported in the British Medical Journal 2004;328:148-51.

1. Slaytor EK, Ward JE. How risks of breast cancer and the benefits of screening are communicated to women: analysis of 58 pamphlets. BMJ 1998;317:263-4.
2. Croft E, Barratt A, Butow P. Information about tests for breast cancer: what are we telling people? J Fam Pract 2002;51:858-60.
3. The European Opinion Research Group. http://europa.eu.int/comm/health/ ph_information/documents/eb_58_en.pdf /oktober 2003.
4. Screening - en redegørelse. København: Det Etiske Råd, 1999.
5. Jørgensen KJ, Gøtzsche, PC. Presentation on websites of possible benefits and harms from screening for breast cancer: cross sectional study. BMJ 2004;328:148-51.
6. Jørgensen KJ, Gøtzsche, PC. Websites on screening for breast cancer. BMJ 2004;328:769-70.
7. Wolf AM, Nasser JF, Wolf AM et al. The impact of informed consent on patient interest in prostate-specific antigen screening. Arch Intern Med 1996;156:1333-6.
8. Nyström L, Rutqvist LE, Wall S et al. Breast cancer screening with mammography: overview of Swedish randomised trials. Lancet 1993;341:973-8.
9. Tidlig opsporing og behandling af brystkræft: statusrapport. København: Sundhedsstyrelsen, 1997.
10. Olsen O, Gøtzsche PC. Cochrane review on screening for breast cancer with mammography. Lancet 2001;358:1340-2.
11. Douek M, Baum M. Mass breast screening: is there a hidden cost? Br J Surg 2003;90(suppl 1)
12. Gøtzsche PC. On the benefits and harms of screening for breast cancer. Int J Epidemiol 2004 (i trykken).
13. Zahl PH, Strand BH, Mæhlen J. Breast cancer incid ence in Norway and Sweden during introduction of nation-wide screening: a prospective cohort study BMJ 2004;328:221-4.
14. Vaino H. IARC Handbooks of Cancer Prevention. Volume 7. Breast Cancer Screening. Lyon: IARC Press, 2002.
15. Elmore JG, Barton MB, Moceri VM et al. Ten-year risk of false positive screening mammograms and clinical breast examinations. N Engl J Med 1998;338:1089-96.
16. McNoe B, Miller D, Elwood M. Women's experience of the Otago-Southland breast screening programme - a compilation of five studies. New Zealand: Hugh Adam Cancer Epidemiology Unit for the Ministry of Health, 1996.
17. Elwood M, McNoe B, Smith T et al. Once is enough - why some women do not continue to participate in a breast cancer screening programme. N Z Med J 1998;111:180-3.
18. Gøtzsche PC. Office of NHS cancer screening programme misrespresents Nordic work in breast screening row. BMJ 2001;323:1131.
19. Raffle AE. Information about screening - is it to achieve high uptake or to ensure informed choice? Health Expectations 2001;4:92-6.
20. Humphrey LL, Helfand M, Chan BK et al. Breast cancer screening: a summary of the evidence for the U.S. Preventive Services Task Force. Ann Intern Med 2002;137:347-60.