Rehabilitation of people with multiple sclerosis in Denmark

Ph.d.-afhandlingen består af tre manuskripter og en oversigt. Arbejdet er udført på Skleroseklinikken, Rigshospitalet.

Projektet omhandler en analyse af livsvilkårene for en repræsentativ population af mennesker med dissemineret sclerose (DS), en randomiseret, klinisk kontrolleret og blindet undersøgelse af rehabilitering af mennesker med DS samt et valideringsstudie af et spørgeskema til belysning af helbredsrelateret livskvalitet, FAMS.

Et spørgeskema til indsamling af sociodemografiske data og data vedrørende sygdommen, symptomer og behandling blev sammen med spørgeskemaer om livskvalitet sendt til 441 skleroseramte tilfældigt udtrukket fra det danske skleroseregister. Spørgeskemadata fra 325 og kliniske data fra undersøgelse af 90 af disse, blev brugt i analysen, der viste, at scleroseramte havde en signifikant lavere tilknytning til arbejdsmarkedet og en signifikant højere skilsmisseratio sammenlignet med baggrundsbefolkningen. Påvirkningen fra sygdommen viste sig ved, at skleroseramte i gennemsnit oplevede mere end ni forskellige symptomer i det daglige.

I undersøgelsen af effekten af rehabiliteringen indgik 90 skleroseramte fordelt på 38 i behandlingsgruppen og 52 i kontrolgruppen. Begge grupper blev undersøgt klinisk og udfyldte en række spørgeskemaer to gange med ca. 77 dages mellemrum. I den periode havde behandlingsgruppen et ophold på Sclerosehospitalet i Haslev. Vi kunne ikke med vores valg af metoder påvise effekt af rehabiliteringen på Sklerosehospitalet i Haslev i vores randomiserede gruppe af mennesker med DS. Beskedne trends på enkelte måleskalaer kunne påvises, men ikke entydigt til fordel for den ene eller anden gruppe. Dette resultat afviger fra flere udenlandske undersøgelser, og en forklaring på dette skal søges i flere forhold. Dels har vores behandlingsgruppe ikke noget dokumenteret rehabiliteringsbehov, og de fleste er i en forholdsvis stabil sygdomsfase, og dels har en del af kontrolgruppen, 67% modtaget en eller flere ugentlige fysioterapeutiske behandlinger i hele undersøgelsesperioden.

Patientgrundlaget for valideringsstudiet af FAMS var det samme som for spørgeskemaundersøgelsen. Der blev anvendt internationalt anerkendte psykometrisk teori og metoder. Validiteten og pålideligheden af FAMS blev bekræftet og var i god overensstemmelse med fundene i valideringsstudiet af den originale amerikanske version og af en spansk version.

Det anbefales at foretage visitation af ansøgere forud for rehabiliteringsophold i Haslev, således at skleroseramte med reelt genoptræningsbehov prioriteres. I fremtidige studier af rehabilitering bør der benyttes metoder, der tager udgangspunkt i individuelle træningsbehov og måler ændringer af disse.