Situationelt perspektiv på sygdom

Introduktion: Inden for og uden for lægevidenskaben udvikles nyere modeller for, hvad sygdom er, som på forskellige måder adskiller sig fra den biomedicinske opfattelse. På grundlag af en sociologisk model for sygdomsadfærd præsenteres i denne artikel et situationelt perspektiv på sygdom.

Materiale og metoder: Undersøgelsens empiriske grundlag er en forløbsundersøgelse af ryglidelser gennemført i et blandet by/landområde blandt den almindelige voksne befolkning i alderen 20-54 år i perioden 1978-1982. Undersøgelsen kombinerede kvantitative og kvalitative metoder i et befolkningsrepræsentativt design.

Resultater: Undersøgelsesresultaterne støtter et kontekstuelt syn på sygdom. Rygproblemer kan beskrives som en proces, der udspringer af og betinges af en persons forhold til omgivelserne, sådan som dette forhold løbende udtrykker sig i den aktuelle situation. Dette betegnes person-situation-forholdet. Rygproblemer udvikler sig ud fra den altid tilstedeværende pulje af symptomer (kropsafvigelser), der optræder i dagligdagen. Sygdomsudviklingsprocessen er foranderlig og reversibel, idet den modsvarer de løbende udsving og forandringer i person-situation-forholdet, der bl.a. følger af personens handlinger.

Diskussion: Resultaterne vedrørende rygproblemer kan antages at have bredere gyldighed ud fra en række argumenter. Det situationelle perspektiv betyder, at sygdom er en del af individets lokale og tidsbundne omstændigheder, som den ikke kan afsondres fra. Generalisering om sygdomsårsager, -behandling og -prognose fra den ene person til den anden er derfor problematisk og må foretages med forsigtighed.

Den biomedicinske sygdomsmodel er ifølge den britiske læge og antropolog Cecil Helman karakteriseret ved krop-sjæl-dualisme, fysisk-kemisk reduktionisme og en dominerende vægt på biologisk information i diagnoseprocessen (1). I hverdagens biomedicinske klinik udmøntes denne model i diagnoser, dvs. i sygdomme opfattet som adskilte naturlige enheder, der hver især beskrives ved navn, patologi, ætiologi, prognose etc. I klinik såvel som i lægevidenskabelig forskning opfattes denne diagnosebeskrivelse som objektiv viden med global gyldighed (2).

I medicinsk filosofi og videnskabsteori tages der derimod afstand fra den biomedicinske model i ovenstående beskrivelse (3), og visse medicinske fagdiscipliner, bl.a. almen medicin, arbejdsmedicin og socialpsykiatri, arbejder i praksis kun delvist efter denne model.

Samtidig udvikles der i disse år et stigende antal sygdomsmodeller med et andet teoretisk udgangspunkt, både inden for og uden for de medicinske fag. Her skal blot kort nævnes psykosomatik, stressteori, den holistiske model og den patientcentrerede model. Det, som disse modeller har til fælles - og hvor de er i modsætning til den biomedicinske model - er, at de er kontekstuelle, det vil sige at sygdom er uløseligt sammenhængende med tid og sted, med en person, med situationer og med livsforløb.

I denne artikel præsenteres et sådant kontekstuelt bidrag til den aktuelle teoretiske diskussion om sygdom(me)s natur. Empiriske data fra en undersøgelse af ryglidelser og sygdomsreaktioner i den almindelige befolkning fortolkes i lyset af sociologisk teori. Herved udvikles et perspektiv på sygdom som noget, der er indbegrebet af sociale relationer - som et fænomen, der udvikles og formes gennem menneskers omgang med hinanden i dagliglivet (4).

Teoretisk baggrund

Omkring 1980 udviklede den amerikanske sociolog Angelo Alonzo en model for sygdomsadfærd, som han kaldte et situationelt perspektiv (5, 6). En grundantagelse i Alonzos teori er, at kropslige udtryksfænomener - herunder symptomer og fysiske tegn - er en almindelig del af vores hverdagsliv. Symptomer forstås altså her som grad af kropslig afvigelse, følelse af kropsligt ubehag. Under den stadige interaktion med vore omgivelser modtager vi løbende en kaskade af kropssignaler (body sensations ), som vi fortolker og vurderer og eventuelt reagerer på. Signalerne tillægges mening bl.a. ud fra allerede lagrede erfaringer.

Det enkelte individ deltager i en række daglige sociale situationer og involverer sig i dem på en måde, som har med vedkommendes identitet at gøre og bidrager til denne. Ofte er det situationer, som man deltager i dag efter dag, uge efter uge, fx arbejdssituationer, familiesituationer mv. Et nøglespørgsmål er, om strømmen af kropsfølelser, symptomer mv. kan indeholdes (rummes) i situationen, således at individet kan fortsætte sit arbejde eller sin opgave uforstyrret. For eksempel: Kan smerterne i ryggen eller det kløende eksem skjules, undertrykkes eller lindres, således at man kan fortsætte med det, der er situationens hovedfokus? Hvis symptomerne ikke kan indeholdes således inden for situationen, kan personen blive nødt til at forlade situationen, midlertidigt eller permanent.

Situationer (fx arbejdssituationer) kan således opfattes i kraft af deres (symptom-)rummelighed, ikke blot i kraft af deres tilbøjelighed til at fremkalde symptomer. I Alonzos teori om situationel adfærd er sygdom ikke noget, der foregår i kroppen, men noget, som forvaltes gennem en persons erfaringer med elementære (krops)følelser og handlinger i en række på hinanden følgende situationer. Det skal ikke forstås sådan, at sygdom ikke foregår fysisk i kroppen, men blot at den fysiske side ikke er i fokus i denne teori.

De symptomer, Alonzo tænker på, er fx hoste, snue, smerter, stivhed, hævelse, kvalme, diaré, forstoppelse, åndenød, utilpashed, kløe, svimmelhed, træthed, uro, sår, udslæt mv. Disse kropsfølelser/kropsafvigelser er hverdagsbegivenheder, det ved vi både ud fra personlige erfaringer og ud fra symptom- og sygdomsundersøgelser i befolkningen (7). Alle disse kropsafvigelser kan være begyndelsen til alvorlig sygdom eller kroniske tilstande, men typisk er de dog uskyldige og forbigående.

Centralt i teorien står den antagelse, at symptomer og andre kropsfænomener ikke bringes under lægelig vurdering, hvis de af personen kan indeholdes (rummes) inden for de fleste væsentlige daglige livssituationer.

Empirisk undersøgelse - materiale og metoder

Den danske undersøgelse fandt sted i et blandet by/landområde i det sydlige Sjælland.

Undersøgelsen var trianguleret, dvs. at den kombinerede forskellige metodetilgange, og den faldt i tre faser. En kvalitativ pilotundersøgelse omfattede interview med 14 patienter, 23 behandlere og en række nøglepersoner i lokalsamfundet. Hovedundersøgelsen indledtes derefter med en survey-undersøgelse, hvor et repræsentativt udvalg af den voksne befolkning (20-54 år) i lokalsamfundet modtog et spørgeskema med posten. I alt 66% svarende til 684 personer udfyldte spørgeskemaet. Skemaet indeholdt spørgsmål om familiemæssige og sociale forhold, helbredsforhold, et filterspørgsmål om rygproblemer og spørgsmål vedr. behandling og sygdomsadfærd knyttet til rygproblemet.

Svarpersoner, som havde oplevet rygproblemer (to tredjedele af samtlige), blev delt i tre grupper efter om rygproblemets sværhedsgrad kunne beskrives som let, middel eller svært, på grundlag af to spørgsmål om symptomernes art og hyppighed. Fra hver af de tre grupper udvalgtes 20 personer, lige mange mænd og kvinder, og disse blev efterfølgende interviewet tre gange om sygdoms- og livsforløb over en periode på i alt 11/2 -2 år. I alt 55 personer blev interviewet i den sidste kvalitative fase.

Et metodologisk vigtigt træk ved undersøgelsen er, at dataene vedrører syge personer i den almindelige befolkning. Gruppen er altså ikke selekteret ud fra professionelle eller institutionelle kriterier, eller med andre ord: Der deltog både patienter og ikkepatienter i undersøgelsen. Undersøgelsen afspejler rygsygdom i hverdagslivet og ikke rygsygdom, der er kanaliseret til læge eller anden behandler. Dette er valgt for at undgå den tautologi, der kan ligge i at studere sygdom ud fra professionelt definerede kriterier.

En metodologisk begrænsning ligger i valget af én type af symptomer, rygsymptomer. Den empiriske evidens for at analysere sygdom som relationelt fænomen er således begrænset til rygproblemer. Spørgsmålet om mulighed for generalisering af analysen behandles i artiklens afslutning.

Sygdomshandlingsfeltet

Undersøgelsen beskriver de handlinger, hvorved en person regulerer symptomer i daglige situationer (Tabel 1 ). Ifølge Alonzo kan dette gøres enten ved at »indeholde« symptomerne i situationen eller ved at indlægge pauser eller aflastningshandlinger (5, 6). Har man fx uro i benene, kan man være nødt til uophørligt at bevæge dem eller skifte stilling. Har man ondt i ryggen, kan det være nødvendigt at strække sig eller rejse sig og gå rundt. Denne undersøgelse viser imidlertid, at spektret af sygdomshandlinger i hverdagslivet er langt bredere og har langt mere indgribende betydning, end teorien siger.

Med begrebet »sygdomshandlinger« menes alt, hvad en person gør med det formål at forstå sygdommens natur eller kontrollere dens udtryk i det daglige liv. Som Tabel 1 viser, omfatter sygdomshandlinger meget varierede aktiviteter, fra regulering af enkelte bevægelser til skift af job og behandlerkontakt.

Situation og livsforløb

Alle mennesker er dagligt involveret i sociale situationer med et hovedfokus, som kræver deres engagement eller deltagelse. Over tid kan vi tale om et sæt af situationer , der for den enkelte kan have et vist rutinemæssigt præg. Situationerne kan være »tætte« eller »løse«, med en terminologi hentet fra sociologen Erving Goffman (8). En stram eller tæt situation er en situation med mange snærende krav eller regler, mens en løs situation er mere fri for krav. Spillerummet for den enkeltes handlinger og valg er større i en løs end i en tæt situation.

Livsforløbet kan forstås som en serie af person-situation-forhold, hvor hver enkelt situation forudgår og betinger den følgende. Det således virkeliggjorte livsforløb kan fremme symptomers udvikling eller kan tværtimod muliggøre, at symptomer indeholdes og hæmmes (9). Handlinger og reaktioner på sygdom kan dermed også være vigtige prognostiske indikatorer (10).

Mennesker ændrer de situationer, de er i, og ændrer deres livsforløb på grundlag af sygdoms- og symptomerfaringer. De gør dette ikke blot ved forskellige former for selvbehandling (11), men også ved almindeligt forekommende daglige reguleringer af rutiner og ved aktiv omstrukturering af livssituationen.

Symptomopmærksomhed og
den personlige sygdomsmodel

Undersøgelsens resultater viser, at folk har vidt forskellige niveauer af symptomopmærksomhed. Opmærksomhed på symptomerne er forudsætningen for at kunne gøre sig erfaringer om dem og regulere dem i hverdagen, erfaringer som kan være byggesten i personligt gyldige sygdomsmodeller. Sygdomsmodellen udvikles over flere år gennem de gjorte erfaringer. Sygdomsmodellen kommer efterhånden til at indeholde kundskaber, der er nødvendige for at kunne manipulere det daglige sygdomsudtryk eller tillade avanceret symptomkontrol. Erfaringerne må - i hovedsagen - være gjort personligt for at have gyldighed for den enkelte.

Den personlige sygdomsmodels dannelse og funktion illustreres i Fig. 1 . I denne undersøgelse fandt vi, at ca. halvdelen af de interviewede havde udviklet personlige sygdomsmodeller som redskaber til at holde symptomerne nede eller under kontrol i det daglige.

Handlerum, symptomkontrol og arbejdsbetingelsernes fleksibilitet

Arbejdslivet er et centralt eksempel på rutinemæssigt genkommende sæt af situationer i den enkeltes liv. Et nøglebegreb for situationel sygdomsforskning er det sociologiske begreb handlerum. Den svenske arbejdsmiljøforsker Gunnar Aronsson definerer handlerum som omfanget af frihed for den enkelte til at regulere en given arbejdssituation (12). Andre arbejdsmiljøforskere har anvendt beslægtede begreber (13, 14). Arbejdsbetingelser og arbejdsrutiner er integrerede dele af en given arbejdsplads og kan være træge at forandre, fordi de på sin side er indbygget i virksomhedens fysiske, sociale og organisatoriske rammer. Men arbejdsmiljøforskningen peger i retning af, at det personlige handlerum er afgørende for den enkeltes helbred og arbejdskapacitet, idet et snævert handlerum på arbejdspladsen, der forhindrer symptomregulering, fører til defensive reaktioner, herunder sygefravær og medicinforbrug (15, 16).

I socialepidemiologisk forskning er der massiv evidens for årsagssammenhænge mellem levevilkår, levevis og sygdomsforekomst. Ved anvendelse af epidemiologisk metode beskrives disse sammenhænge udefra, mens de underliggende mekanismer kan være svære at gennemskue. Resultaterne af denne - triangulerede - undersøgelse peger på, at sygdomshandlingsfeltet kan være et missing link i den forstand, at det er den mekanisme, som kæder dårlige livsbetingelser sammen med sygdomsforekomst. Mekanismen er, at sygdomshandlingerne kontinuerligt formes af det handlerum, som den enkeltes livssituation og dertil knyttede ressourcer tillader ham/hende, jf. Fig. 2 .

Sundhedsvæsenets rolle

Denne undersøgelse handler først og fremmest om folkelige sygdomshandlinger, men resultaterne har også relevans for sundhedsvæsenet. Overordnet kan sygdomshandlinger, som har til formål at regulere symptomer, og som styres af en udviklet personlig sygdomsmodel, ses som en form for situationel behandling. Begrebet situationel behandling modsvarer situationel sygdom, dvs. det er regulering eller omlægning af det person-situation-forhold, hvoraf symptomerne udspringer. Situationel behandling kan for eksempel omfatte ændring af livsbetingelser, reaktioner på livsbetingelser, selvbehandling og valg af professionel behandling, for at nævne nogle. Situationel behandling indeholder også forholdet mellem patient og behandler, den behandlingsmæssige sammenhæng og de institutionelle rammer, selv om disse kan være vanskeligere at ændre på for patienten og derfor har karakter af, hvad der kaldes placebofaktorer (17, 18). Situationel behandling kan således være den uerkendte grund til spontan helbredelse og bedring.

Situationel behandling er samtidig modsætningen til, hvad man kunne kalde specifik behandling, dvs. behandling af en teknisk karakter, for eksempel farmaka, ultralyd, manipulation, operative indgreb mv., der er rettet mod specifikke symptomer eller sygdomme. Sundhedsvæsenets fagpersoner er helt overvejende trænet i specifikke behandlingsmetoder og har et specifikt behandlingssyn. Det er undtagelsen og ikke reglen, hvis sundhedsvæsenets behandlere har både kompetence og kapacitet til at involvere sig målrettet i situationel behandling. Situationel behandling er først og fremmest, hvad personen selv gør. Den traditionelle familielæge havde måske muligheder for at udøve, hvad Uffe Juul Jensen kalder en situationsorienteret praksis, men den moderne alment praktiserende læges muligheder er forringede (19).

På den anden side er der uundgåeligt en indbyrdes afhængighed mellem de to typer af behandling, fordi ingen specifik behandling kan foretages, uden at situationelle dimensioner træder i kraft, nemlig de til behandlingen knyttede organisatoriske og fysiske omstændigheder, sociale relationer og økonomiske omkostninger. For eksempel læge-patient-forholdet, tabt arbejdsfortjeneste, isolering fra familie og netværk. Specifik behandling som ikke er situationelt forankret, dvs. som gives uden agt på behandlingens sammenhæng og øvrige, ikkeintenderede virkninger, kan modarbejde sit eget formål, altså være kontraproduktiv. Denne proces illustreres i Fig. 3 .

Undersøgelsen giver mange eksempler på sådanne »nocebo«-behandlingshændelser (20). En 44-årig afdelingsleder havde fået ordineret piller for rygsmerter, men blev så påvirket heraf, at han ikke kunne fungere på sit daglige arbejde. Ved efterfølgende lændehold søgte han ikke læge, fordi han erkendte, at han ikke kunne leve med virkningen (bivirkningen) af pillerne.

En 42-årig sælger blev indkaldt til en medicinsk undersøgelse af sin fod med drop-symptomer. Han afslog, fordi indlæggelsen faldt i en periode, hvor han tjente en stor del af sin årsløn.

En parallelproces til denne konflikt mellem det specifikke behandlingsmål og den situationelle kontekst optræder, hvis den diagnostiske logik støder sammen med patientens personlige model af sin sygdom. Dette sker, når behandlerens information ikke passer ind i patientens personlige erfaringer. Sådanne sammenstød overses nemt af behandleren, fordi patientens reaktion ofte ikke udtrykkes i ord. Manglende efterlevelse af ordinationer/instruktioner, udsættelse af konsultationer eller skift til andre behandlere er mere hyppigt end åben diskussion og klager (4, 11). Den diagnostiske model og den personlige sygdomsmodel er angivet i abstrakt form i Fig. 4 .

Kan undersøgelsens resultater generaliseres
fra ryglidelser til sygdom i almindelighed?

De empiriske data i undersøgelsen vedrører kun én type sygdom, nemlig rygproblemer, mens den teoretiske del af undersøgelsen omfatter sygdom generelt. Resultaterne vedrørende rygsymptomer kan antages at have bredere gyldighed ud fra nedenstående argumenter: 1) Sygdomsprocessen, for så vidt angår ryggen, udviser nogle ligheder med sygdomsprocesser, der angår andre organer og kropssystemer. Visse infektioner, hudlidelser, migræne, allergier og reumatologiske sygdomme har forløb, som på flere punkter er analoge med ryglidelser. 2) I epidemiologiske undersøgelser har man sandsynliggjort, at der er en årsagssammenhæng mellem socioøkonomiske levilkår og sygdom. Den sociale variation i sygdomsforekomst gælder både ryglidelser og en række andre sygdomstilstande. 3) Hertil kommer teoretiske grunde til at antage, at de sammenhænge, der er fundet vedrørende ryglidelser i denne undersøgelse, er eksempel på en generel social sygdomsteori. Der er dog næppe teoretisk belæg for at antage, at man kan dele sygdomme i sociale (situationelle) og andre, klassiske biomedicinske sygdomme. Både teori og empiriske data fra andre undersøgelser taler for, at de her beskrevne mekanismer gælder sygdom generelt.

Dorte Effersøe Gannik , Central forskningsenhed for almen praksis, Panum Instituttet, Blegdamsvej 3, DK-2200 København N.
E-mail: Dorte.Gannik@gpract.ku.dk

Antaget den 7. oktober 2002.

Københavns Universitet, Central forskningsenhed for almen praksis og Afdeling for Almen Medicin.

Reprinted from "Situation disease: elements of a social theory of disease based on a study of back trouble", by D. Gannik, Scand J Prim Health Care 2002; 20 (suppl 1): 25-30, by permission of Taylor & Francis AS.

For further information on Scand J Prim Health Care and access to the full text version of the English edition, please visit the journal's homepage: www.tandf.no/primhealth

1. Helman CG. Communication in primary care: the role of patient and practitioner explanatory models. Soc Sci Med 1985; 20: 923-31.
2. Gannik DE. The social construction of diagnosis. I: Gannik DE, Launsø L, eds. Disease, knowledge, and society. København: Samfundslitteratur, 2000: 125-40
3. Wulff HR, Pedersen SA, Rosenberg R. Medicinsk filosofi. Køb