Smerter hos børn og unge med cerebral parese

Cerebral parese (CP) er den hyppigste årsag til fysisk handikap blandt børn og unge i Danmark. Med en incidens på 2-2,5 pr. 1.000 børn lever ca. 2.000-2.500 børn og unge i Danmark med denne diagnose [1]. CP er en paraplydiagnose, som beskriver en gruppe af lidelser, som alle skyldes en ikkeprogredierende hjerneskade, der er opstået i den ikkefærdigudviklede hjerne. Den
i dag mest brugte definition på CP angiver, at der ud over de motoriske vanskeligheder er en række vanskeligheder, som kan ledsage det motoriske handikap i form af forstyrrelse af sanser, perception, kognition, kommunikation og adfærd samt epilepsi og sekundære muskuloskeletære problemer [2, 3].

I flere studier har man påvist, at smerter og ubehag hos børn og unge med CP er underdiagnosticeret og underbehandlet, samt at forekomst af smerte er negativt korreleret til livskvalitet og deltagelse i aktiviteter [4-10].

I et stort europæisk studie (Study of PARticipation of children with Cerebral palsy Living in Europe (SPARCLE)), der er baseret på interview med barnet/den unge og/eller forælder/forældre har man påvist, at forekomsten af smerter hos børn og unge med CP er høj. Der er dels tale om tværsnitundersøgelser og dels longitudinelle opfølgninger for en del af børnene, som blev inkluderet i 8-12-års alderen og genbesøgt i 13-17-
årsalderen. I det første studie [11] blev forekomsten af smerter hos børn, som havde CP og var i alderen 8-12 år, undersøgt. 60% af børnene angav at have haft smerter i løbet af den foregående uge, og 73% af forældrene angav, at barnet havde haft smerter i løbet af de foregående fire uger. I det opfølgende studie, som fandt sted, da børnene var 13-17 år, angav samlet set 74% af de unge at have haft smerter i løbet af den foregående uge, og 77% af forældrene angav, at deres barn havde haft smerter i løbet af den seneste uge. Disse tal dækker over alle typer af smerter, hvad angår både lokalisation, intensitet og årsag [12]. For selvrapporteret smerte var der ikke signifikant forskel i forhold til sværhedsgraden af fysisk handikap bedømt ved gross motor function classification system (GMFCS) (grovmotorisk funktionsniveau i fem sværhedsgrader). Herudover viste studiet, at ca. halvdelen af de unge i løbet af det seneste år havde oplevet smerte i forbindelse med fysioterapi, og en ud af fire havde i løbet af det seneste år oplevet smerte i forbindelse med botulinum type A-
toxin-injektioner.

Hos børn og unge i alderen 3-19 år [8], hvor forældrene havde angivet forekomst af smerter, der har hindret en del eller de fleste aktiviteter, var de hyppigste årsager til smerterne subluksation/luksation af hofte, dystoni, fejlstilling/kontrakturer, gastroøsofageal refluks, postoperative smerter og obstipation. I samme studie angav forældrene til ca. en ud af fire, at deres barn i løbet af de seneste to uger havde haft smerter, som havde hindret aktiviteter. I SPARCLE-studierne er det desuden påvist, at der er en stærk sammenhæng mellem forekomst af smerter og lav livskvalitet og deltagelse i aktiviteter, faktisk en stærkere sammenhæng end den, der ses mellem GMFCS-niveau og livskvalitet.

ÅRSAGER TIL SMERTER HOS BØRN OG UNGE
MED CEREBRAL PARESE

Der er mange årsager til smerter hos børn og unge med CP, hvilket sammen med eventuelle kommunikationsproblemer er en medvirkende årsag til vanskeligheder med at identificere, forebygge og behandle smerter hos denne gruppe [9] .

Først og fremmest drejer det sig om smerter fra bevægeapparatet, hvilket dels er forårsaget af overbelastning, udvikling af fejlstillinger, kontrakturer, subluksation/luksation, særligt i hofteled, samt fakturer [13]. Derudover smerter forårsaget af neurologiske symptomer som spasticitet, fokale spasmer og dystoni. Det er dog vigtigt at erkende, at der er et betydeligt overlap i disse tilstande, og at de neurologiske symptomer fører til de muskuloskeletære komplikationer. Smerter fra bevægeapparatet kan både være til stede i hvile og ses ved aktiviteter. Særligt fokus bør der være på, at mange interventioner mhp. at behandle og forebygge disse komplikationer også kan være forbundet med smerte og ubehag [14, 15]. Herudover ses smerter, der skyldes følgetilstande i forbindelse med CP såsom obstipation og gastroøsofageal refluks. Endelig har børn og unge med CP også af hovedpine, mavesmerter, rygsmerter, smerter i forbindelse med akutte infektioner mv. som alle andre børn og unge.

Hovedparten af de mest almindelige årsager til smerter hos børn og unge med CP kan i nogen grad forebygges og behandles. Spasticitet, fokale spasmer og dystoni er væsentlige årsager til smerter. Der findes en række specifikke behandlingsmuligheder, om end effekten kan være meget varierende og patientafhængig. Dette bør dog ikke afholde klinikeren fra at søge at behandle også smerter, som er forbundet med disse bevægeforstyrrelser. De specifikke behandlingsmuligheder strækker sig fra oralt givet medicin f.eks. baclofen til intratekal baclofen og lokalbehandling med botulinum type A-toxin. De seneste år er der rapporteret om effekt på svær dystoni også hos børn med CP ved indoperation af deep brain stimulator. Subluksation/luksation af hofteled er forbundet med kronisk smerte. Studier har vist, at det er muligt at forebygge luksation af hofteled ved systematisk overvågning (i Danmark ved inklusion i CP-opfølgningsprogram (CPOP) af hofteled med ledmåling og røntgenundersøgelse) og målrettet intervention i form af ortopædkirurgiske indgreb [16] .

Obstipation er en anden væsentlig årsag til kroniske smerter hos denne gruppe. Der findes en række effektive laksantia, som har forskellig virkemåde, og som sikkert og effektivt kan anvendes i behandling af obstipation. Gastroøsofageal refluks er også en hyppig rapporteret årsag til smerter, hvor der er en række medicinske og ikkemedicinske behandlingsmuligheder.

Særlig opmærksomhed skal haves på smerter og ubehag forårsaget af indgreb og træning [12]. Dette bør føre til, at der i planlægning af træningsindsatser og andre behandlingstiltag inddrages overvejelser om evidensen for de enkelte tiltag og ligeledes evalueres, hvorvidt indsatserne fører til de ønskede mål [17-19].

Monitorering af smerter

Metoderne til smertemonitorering kan inddeles i selv- og observatørrapportering. Der er desuden udviklet redskaber til monitorering af hhv. akutte smerter og smerteintensitet i dagligdagen, herunder metoder, hvormed man spørger til smerter i bestemte dagligdagssituationer, og metoder, hvormed man spørger til, om der er smerter, som påvirker daglige aktiviteter og deltagelse i disse. Valg af monitoreringsinstrument sker ud fra børnenes alder, kognitivt niveau og evne til kommunikation. Der findes en række instrumenter i hver kategori, og det er en fordel at have en række instrumenter, man er fortrolig med, for at kunne dække alle aldersklasser og situationer. I Tabel 1 findes en oversigt over et udvalg af de mest anvendte metoder, hvoraf en del er valideret på dansk og findes i en dansk version, og flere er på vej [20-28].

Der er en række metoder, der er særligt relevante for børn og unge med CP, og som beskrives nærmere.

The Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD): Dette spørgeskema er udviklet i Canada og målrettet til børn med CP i svær grad (GMFCS 4 og 5) og andre børn med alvorligt fysisk handikap f.eks. efter traumatisk hjerneskade. Spørgeskemaet findes i to versioner til hhv. forældre og børn. Det fulde spørgeskema indeholder i alt 37 spørgsmål, som er fordelt på seks domæner og samlet beskriver barnets livskvalitet relateret til dets helbred. Der indgår seks spørgsmål om forekomst og intensitet af smerter og ubehag i en række relevante situationer inden for de seneste to uger. F.eks.: »Inden for de seneste to uger hvor ofte oplevede du smerter og ubehag i forbindelse med påklædning/afklædning? Hver dag, meget ofte, ret ofte, få gange, en eller to gange, på intet tidspunkt?«. Intensiteten kan angives som svær, moderat, mild. På denne måde fås et bredt og nuanceret billede af smerteforekomst og -intensitet i dagligdagen. Spørgeskemaet er både anvendeligt i forhold til fokusområder, idet man f.eks. kan udvælge spørgsmål omkring smerter, og er i sin fulde form ligeledes særdeles anvendeligt i den kliniske hverdag.

Health Utilities Index3 (HUI3): Dette skema er primært udviklet til brug i klinisk forskning, men spørgsmålene om smerter er anvendelige ved monitorering af betydninger af smerter i forhold til daglige aktiviteter. Spørgeskemaet er udviklet i en version til såvel forældrerapportering som selvrapportering. Der spørges til forekomst af smerter og ubehag inden for de seneste to uger, med fem svarmuligheder: ingen smerter eller ubehag, mild til moderat smerte, der ikke har medført begrænsning af aktiviteter, moderat smerte, der har hindret få aktiviteter, moderat til svær smerte, der har hindret en del aktiviteter, og svær smerte, der har hindret de fleste aktiviteter [8].

The Non-Communicating Children’s Pain Checklist (NCCPC): Dette redskab er udviklet til såvel klinisk som forskningsmæssig brug og anvendes hos børn, der har begrænset verbal kommunikation uafhængigt af kognitivt funktionsniveau. I metoden vurderes verbale beklagelser, social adfærd, ansigtsudtryk, aktivitet, krop og ekstremiteter, fysiologiske parametre samt madindtag og søvn. NCCPC-PV er den postoperative version, her indgår madindtag og søvn ikke [24, 26].

Visuel analog ansigtsskala, visuel analog skala og Numeric Rating Scale er velkendte instrumenter, som er anvendelige i mange situationer og ligeledes kan anvendes som supplement til ovennævnte spørgeskemaer, særligt hos mindre børn og børn, der af forskellige grunde ikke selv har kunnet udfylde et spørgeskema [15].

KONKLUSION OG PERSPEKTIVERING

Til trods for at smerter hos børn og unge med CP er et hyppigt og indgribende symptom, er det overraskende, hvor lidt opmærksomhed det tildeles. Der er mange mulige forklaringer på dette, herunder, at der ikke spørges specifikt til smerter i den kliniske konsultation. Herudover er det vigtigt, at der hos alle børn anvendes både medicinske og ikkemedicinske redskaber i forebyggelse og håndtering af smerte f.eks. i forbindelse med vaccinationer, blodprøvetagning, dropanlæggelse mv. Generelt bør det tilstræbes, at der for alle børn og unge sikres forebyggelse og behandling af smerter i alle sammenhænge, og man bør starte med dette allerede på neonatalafdelingerne. Børn med nedsat kommunikationsevne og/eller mental retardering er i særlig risiko for ikke at få en tilstrækkelig smertebehandling, hvilket bør imødegås ved at anvende monitoreringsredskaber, der er valideret for denne gruppe.

I forhold til valg af monitoreringsmetode bør selvrapportering anvendes, enten helt eller som supplement til rapportering fra forældre eller andre rapportører. Visuel analog ansigtsskala og visuel analog skala er velkendte og må anses for at være de bedst validerede metoder. CPCHILD er specifikt målrettet gruppen af børn med nedsat fysisk og psykisk funktionsevne, og det er en fordel, at der er både en version til selvrapportering og en version til observatørrapportering. Der er en dansk version på vej.

Hos børn og unge med CP er det vigtigt at have fokus på tiltag, der kan reducere smerter i forbindelse med f.eks. injektion af botulinum type A-toxin, træning og efter operationer, idet mange børn med CP igennem hele opvæksten har behov for en række behandlinger, som er potentielt smertefulde, og for en række af børnene begynder behandlingerne allerede på neonatalafdelingerne.

Indgående kendskab til forebyggelse, monitorering og behandling af smerter hos børn med CP skal være til stede hos alle fagprofessionelle, der har med disse børn at gøre. Det bør overvejes at inddrage spørgsmål om smerter i såvel den fysio- som den ergoterapeutiske protokol i CPOP. I forbindelse med neuropædiatriske konsultationer på børneafdelingerne bør smerteanamnese med støtte i en eller flere validerede redskaber benyttes til monitorering af smerter, og der bør være en plan for smertebehandling.

Evidensen for en høj forekomst af smerter hos børn og unge med CP er til stede, og det anbefales, at denne viden bruges f.eks. som baggrund for interventionsstudier, hvor effekten af en systematisk tilgang til smertebehandling evalueres.

Patienter med CP har en levealder, der nærmer sig baggrundsbefolkningens, og problemstillingen har også betydning for voksne med CP. Forekomsten af smerter er også hos voksne patienter påvist at have stor betydning for livskvalitet og deltagelse.

Korrespondance: Charlotte Reinhardt Pedersen.
E-mail:charlotte.reinhardt.pedersen@regionh.dk

Antaget: 28. oktober 2015

Publiceret på Ugeskriftet.dk: 21. december 2015

Interessekonflikter: