Tonsilcancer opleves som et angreb på »vitale organer«

Introduktion

Hoved-hals-kræft (HHK) er hyppigst hos mænd og forbindes typisk med tobaks- og alkoholforbrug. I dag ved man dog, at visse typer HHK - især mandelkræft - ofte kan relateres til persisterende infektion med humant papillomvirus (HPV), især type 16. Mens incidensen af HPV-negative HHK er faldende, er incidensen af HPV-positiv HHK stigende. Samlet er incidensen af HHK ca. femdoblet i Danmark siden 1970'erne. HPV-relateret HHK rammer ofte yngre aldersgrupper end HPV-negativ HHK.

Mandelkræftpatienter har overvejende samme helbredsrelaterede livskvalitet som andre HHK-patienter, der også primært behandles med strålebehandling, operation og eventuel støttekemoterapi. HHK-patienter får ofte følger af strålebehandlingen som mundtørhed, porøse tænder/kæbe, infektioner i mundhulen, nedsat hørelse og smerter. Dette kvalitative studie sigtede på at undersøge, hvordan disse følger kan påvirke mandelkræftpatienters livskvalitet på længere sigt. Vi fokuserede på mandelkræftpatienter, 1) fordi de udgør den største undergruppe af HHK-patienter, 2) for at fokusere på den HHK-type, som oftest associeres med HPV, og som dermed har perspektiv for forebyggelse via vaccination, og 3) for at opnå resultater, som er minimalt påvirket af tobaks- og alkoholforbrug.

Materiale og metoder

Undersøgelsen var baseret på en litteraturgennemgang og kvalitative individuelle interview med syv mandelkræftpatienter, som var færdigbehandlede mindst to år tidligere. Patienterne kendte ikke til deres HPV-status, hvorfor data herom ikke indgik i studiet. Ingen deltagere havde haft et overforbrug af alkohol; tre havde aldrig røget. Interviewene blev analyseret med en medicinsk antropologisk narrativ tilgang.

Resultater

For deltagerne var følgerne af behandlingen værst fra ca. midt i strålingsforløbet og tre måneder frem, hvor de oplevede svære smerter, kvalme, træthed og generel svækkelse. En deltager havde desuden fået neuropatiske smerter efter kemoterapi; en anden havde fået halsglandelexairese, der medførte kronisk svære smerter. Denne patient havde endvidere mistet evne til at indtage fast føde og havde talevanskeligheder. Alle på nær en havde fået sondemad i den første periode.

Selv efter to år vedvarede visse følger i mindre grad, især tørhed og infektioner i munden, porøse tænder og nedsat motorik i tunge og svælg. Flere deltagere havde fortsat svært ved at spise bestemte typer mad, og nogle havde fået nedsat hørelse. Især problemer med at kommunikere og deltage på almindelig vis i måltider m.v. påvirkede patienternes psykosociale trivsel. Taleevner og spiseadfærd er afgørende måder at kommunikere sin identitet på. Derfor havde nogle deltagere følt sig socialt marginaliseret og oplevede at have mistet store dele af det, som gav deres liv indhold og mening. Alle på nær en havde fået en depression, og tre havde overvejet selvmord på et tidspunkt i sygdomsforløbet.

Konklusion

Dette studie underbygger, at HHK rammer patienterne på områder, som de opfatter som vitale, navnlig deres evner til at tale, høre, spise og drikke normalt. Disse evner er afgørende for patienternes psykosociale livskvalitet og genvindes ofte aldrig helt. Nye kliniske studier indikerer, at HPV vaccination har potentiale for at forebygge HPV-relateret hoved-halskræft.

DANISH MEDICAL JOURNAL: Dette er et resume af en originalartikel publiceret på danmedj.dk som Dan Med J 2012;59(9):A4504