Udgør patienters informationssøgning en mulighed eller et problem?

I Danish Medical Journal bringes en artikel [1] om, hvordan patienters informationssøgning har ændret sig over tid og konsekvensen for den patientoplevede tilfredshed. Artiklen indgår i en serie artikler, som er baseret på Region Midtjyllands regionale patienttilfredshedsundersøgelser og bidrager med værdifuld viden om patienttilfredshed og udvikling af feedbacksystemer til administratorer, afdelinger og klinikere.

Forfatterne til artiklen nævner selv, at det er dristigt at konkludere, at de informationssøgende patienter er de mest kritiske, når konklusionen hviler på besvarelse af et enkelt spørgsmål. Patienterne blev spurgt, om de havde søgt viden om deres sygdom, og svaret blev sammenlignet med deres angivelse af tilfredshed. Andelen af patienter, der havde søgt information om deres sygdom og var kritiske, var større end andelen, der ikke havde søgt information, selv om forskellen udlignedes i perioden 1999-2006.

Det er altid problematisk at anvende spørgeskemaundersøgelser til andet end lige netop det, de er designet til. Det syntes derfor også at være overkill at anbefale, at spørgsmål om informationssøgning skal indgå fast i patienttilfredshedsundersøgelser. Set i lyset af tidligere artikler fra gruppen kan det være centralt for lægen som led i at sætte rammen for konsultationen at afklare, om patienten har søgt infor-
mation om sygdommen, afdelingens behandlingsresultater og ventetider [2]. Dette kan medvirke til at karakterisere patienten som autonom, partner eller forbruger. Derved får lægen et fingerpeg om udgangspunktet for informationsniveauet, som skal tilpasses patientens behov. Det er afgørende, at man ikke blindt følger de samfundsnormer, der er skitseret af bioetikere [3, 4], men afsøger patientens behov for information, hvor tilgangen tilsvarende kan være paternalistisk, partnerskabs- eller forbrugsbaseret.

Problemet, der adresseres i denne artikel, er delvist ved at miste sin relevans. Det er ikke fremadrettet et spørgsmål, om patienterne søger viden, men hvordan de gør det. I den forbindelse er det vigtigt at undgå, at patienterne får oplysninger, der kan påvirke behandlingen negativt. Noceboeffekten af samtaler er velbeskrevet [4, 5], men der foreligger meget lidt viden om effekten hos patienter, der har søgt viden på internettet. Generelt anbefales det f.eks. i forbindelse med information af patienter, at faktuelle sygdomsoplysninger gives som procentsatser, fordi absolutte tal virker større, blandt andet fordi patienten ikke hører det totale antal. Ligeledes er meget faktuelle oplysninger om bivirkninger og komplikationer ikke nødvendigvis gavnlige for det informerede samtykke. Det er vigtigt, at denne viden afspejles på sundhedssider, hvor man informerer om sygdomme, og sundhed.dk/borger/sygdomme-a-aa/ fremstår som et godt eksempel.

Størstedelen af sundhedssiderne på nettet er kommercielle (80%), mens mindre end 10% er ikkekommercielle. Reklamer for lægemidler formidles som videnskabelige fakta, hvilket gør det svært at søge information. Internettet er passivt, og den vurdering om patientens behov for oplysninger, en kliniker anlægger ved en konsultation, finder i sagens natur ikke sted på nettet. Imidlertid skal aktuelle og tidstro tal om ventetid, forløb og resultater naturligvis være tilgængelige, så man som kliniker kender de lokale forhold, og patienten kan være orienteret inden konsultationen.

Udfordringen er derfor fremover at sikre patienten det bedst mulige grundlag for at søge oplysninger. Der bør på afdelingers hjemmesider være en beskrivelse af samtlige sygdomme skrevet for lægmand suppleret med en søgevejledning med termer evt. på både dansk og engelsk. De skal ledsages af en vejledning i kildekritik med en anbefaling af konkrete »uafhængige« hjemmesider. En vejledning til pårørende om brug af internetbaseret viden skal også indgå. Disse overvejelser er kun første trin i håndteringen af internettet i forhold til konsultationen. Ud over den klassiske brug af internettet, som vi vel allerede har vænnet os til, kan håndteringen af sociale medier som Twitter, Facebook med flere være en endnu større udfordring.

Korrespondance:
Jens G. Hillingsø,
Kirurgisk Afdeling CTx,
Rigshopitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø.
E-mail: jens.hillingsoe@
regionh.dk

Interessekonflikter:
ingen.
Forfatterens ICMJE-formular er tilgængelig sammen med lederen på Ugeskriftet.dk