De seneste uger er det for offentligheden blevet tiltagende klart, at man i almen praksis gennem flere år har indsamlet fortrolige helbredsdata om patienterne i Den Almen Medicinske Database (DAMD) uden at have de fornødne tilladelser på plads.
De seneste uger er det for offentligheden blevet tiltagende klart, at man i almen praksis gennem flere år har indsamlet fortrolige helbredsdata om patienterne i Den Almen Medicinske Database (DAMD) uden at have de fornødne tilladelser på plads.
Man har ikke indhentet den nødvendige tilladelse fra Datatilsynet, ligesom man heller ikke har indhentet tilladelse fra Seruminstituttet til at samle flere helbredsoplysninger end de begrænsede data, der genereres fra de fire kroniske lidelser KOL, diabetes, depression og hjertesvigt. På trods af dette har man indsamlet uspecifikke data om alle tænkelige sygdomme/diagnoser fra almen praksis i DAMD siden 2007.
Hvorfor skriver formanden til medlemmerne, at man hele tiden har haft den opfattelse, at de fornødne tilladelser foreligger, når han tydeligvis få måneder forinden har været helt klar over, at der var tvivl om lovligheden af databasens dataindsamling?
Styregruppen for DAMD består af PLOs formand Bruno Melgaard Jensen, DSAMs formand Lars Gehlert Johansen, en repræsentant for Region Syddanmark samt en repræsentant for Regionernes Lønnings- og Takstnævn.
Af referat fra styregruppens møde 14. maj 2014 fremgår det tydeligt, at man i DAMDs styregruppe har været fuldstændig klar over, at dataindsamlingen til DAMD ikke foregik efter bogen (1).
I referatet står; ”DAMDs status som klinisk kvalitetsdatabase med indberetningspligt er ikke helt entydig, da databasen ikke er sygdomsspecifik og (endnu) ikke dækker 90% af alle indberetninger”.
Man har altså i styregruppen været ganske klar over det problematiske i, at databasen ikke er sygdomsspecifik, hvilket er en basal forudsætning for, at man kan få tilladelse til at opsamle data uden patienternes samtykke. En kvalitetsdatabase skal ifølge Sundhedsloven ” belyse den samlede kvalitet eller dele af den samlede kvalitet af sundhedsvæsenets indsats og resultater for en afgrænset gruppe af patienter ” for at kunne foregå uden patientsamtykke (2).
Det er indlysende absurd at forsøge at retfærdiggøre DAMDs indsamling af alle tilgængelige data fra almen praksis uden patientsamtykke som værende indsamlet fra en ”afgrænset gruppe af patienter”.
Alligevel vælger PLOs formand ved gentagne anledninger efter det omtalte styregruppemøde at opfordre medlemmerne til fortsat at indsende alle data til DAMD, ligesom han 2. oktober i PLO Orientering til medlemmerne skriver: ” PLO og Danske Regioner har hele tiden haft den opfattelse, at der foreligger de fornødne tilladelser til dataopsamling”.
Hvorfor skriver formanden til medlemmerne, at man hele tiden har haft den opfattelse, at de fornødne tilladelser foreligger, når han tydeligvis få måneder forinden har været helt klar over, at der var tvivl om lovligheden af databasens dataindsamling?
Faktaboks
Enten har formanden ikke haft overblik over det komplicerede stof, eller også handler det om, at man i PLOs øverste ledelse har været så forhippet på opsamlingen af data til DAMD, at man ”i den gode sags tjeneste” har været villig til at præstere afvigelser fra sandheden på grund af frygten for konsekvenserne ved at anerkende de mangelfulde tilladelser.
Uanset om det handler om manglende analytisk sans eller en flosset integritet, kan man som medlem ønske sig, at formandsskabet får hanket alvorligt op i selvjustitsen, således at PLOs medlemmer igen kan samles i tillid til, at den øverste ledelse er både stærk og troværdig.
1: http://www.dak-e.dk/files/45/20140514_damd_styregruppe_referat.pdf
