Private og offentlige forskningsfonde har et stort medansvar for, at centrale mekanismer i social ulighed i sundhed forbliver blinde pletter og fastholder social ulighed i behandling i sundhedsvæsenet.
Private og offentlige forskningsfonde har et stort medansvar for, at centrale mekanismer i social ulighed i sundhed forbliver blinde pletter og fastholder social ulighed i behandling i sundhedsvæsenet.
Fondene forhindrer, at der for alvor kan sættes ind overfor forskelsbehandling i sundhedsvæsenet. Forskningsfondene følger skiftende modefænomener, læner sig tæt op ad den politiske korrekthed og kopierer aktuelle nationale sundhedsstrategier. Forskerne jagtes rundt i manegen med krav om at anvende dobbeltblindede, randomiserede studier, følge good clinical practice guidelines og målrette sig evidence based medicine.
Forskningsfonde bør tydeliggøre, at lighed i sundhed er en fundamental dimension, der altid bør inddrages på en synlig måde i forskningsprojekter. Det foreslås, at ansøgere til forskningsfonde skal beskrive, hvordan de vil inkludere alle relevante sociale grupper, hvordan de vil måle og monitorere inklusionen og lighedsorienteringen.
Det er imidlertid den forkerte manege, forskerne jagtes rundt i. En stor del af den sociale ulighed i sundhed opstår, når man ér blevet syg og indenfor sundhedsvæsenet – det er der bare ingen fonde, der ønsker at fokusere på, og derfor er der heller ingen forskere, der søger penge til projekter i den manege.
Problemet er ikke nyt. Læs her hvorfor det heller aldrig bliver løst, med mindre forskningsfondene og politikerne bag de offentlige fonde tager deres sociale ansvar langt mere alvorligt.
De fleste læger startede på studiet, fordi de gerne ville gøre noget godt for de syge og svage eller bare ”have noget med mennesker at gøre”. Der sker bare noget undervejs i studiet, og ikke mindst når vi kommer ud i virkeligheden som læger: vi har så svært ved at holde fokus på mennesket og helheden i patienten.
Sådan har det åbenbart altid været, for i 1923 skrev Cutter i Journal of The American Medical Association: ”..too little do we teach that the patient is not made up alone of tissue structures but is a personality functioning in a given environment. Too often, hospital, outpatient and even office practice becomes a mere routine, and the attending physician fails to remember that every case represents a human heart, crushed to the point of despair by sickness and resultant poverty [1].
Sociologic Influences on Decision-Making by Clinicians hed en artikel, der kom frem, da jeg skulle finde artikler til et foredrag. ”Spændende ny vinkel….”, tænkte jeg nysgerrig, fordi den påviste, at lægers kliniske beslutninger stort set ikke baseres på viden men snarere præges af fysiske rammer, struktur, interaktion med patienten, humør, hvordan man plejer at gøre og så gode gammeldags stereotypier og fordomme om køn, alder, uddannelse, personligheder og etnicitet.
Og så var det jeg så, at artiklen var fra 1979 – det år jeg begyndte at læse medicin. Det fik mig til at tænke på et stort review fra 2013, som gennemgik de sidste 30 års interventionsforskning rettet mod at udligne etniske minoriteters ulighed i sundhed. Reviewet påviste, at over 90 % af al forskning på området handlede om at lave patienter om, så de passer til sundhedsvæsenet, mens under 7 % handlede om, hvordan sundhedsvæsenet tilpasser sig patienternes forskellige ressourcer og behov.
Der har tilsyneladende været de samme behov i 1923, 1979 og 2013 for forskning og forskningsbaseret undervisning, der kunne fastholde fokus på den sociale ulighed, og hvordan den udspiller sig i mødet mellem den enkelte patient, sundhedsvæsenet og den enkelte læge. Og der må være en grund til, at der kommer så lidt ud af de ellers gode spørgsmål, der stilles af nogle forskere, om det så er i 1923 eller 2013.
Hvad er det, der gør, at al forskning handler om at lave patienterne om, mens sundhedsvæsnet og dets ansatte unddrager sig forskerens skarpe blik? Er der måske nogen, der smører leverpostej ud over lægens synsfelt? Kunne det tænkes, at forskeren faktisk har et skarpt blik, men at det er rettet mod pengene og ikke patienten? Og her var det, at det slog mig, at der også i forskning skal to til tango: forskeren med den gode ide og forskningsfonden, der sidder med pengene.
Der er ikke mange, der har haft blik for, om prioriteringen af forskningsmidler og valg af forskningsprioriteter var fair og transparent. Men dem, der har bevaret blikket, kan påvise, at der ofte er mere fokus på at bekræfte og holde sig indenfor politisk korrekte forskningsspørgsmål; der fokuseres på livslængde (middellevetid) mere end livskvalitet, mening og rehabilitering for patienter; at lobbyister og patientforeninger med monosomatisk fokus uden samfundsansvar har større indflydelse, end de burde have; og der er et overdrevent fokus på tvivlsomme innovationer for mindre hyppige sygdomme, mens sygdomme med størst samfundsbyrde og mest udtalt social skævhed nedprioriteres. Endelig er der kritikere, der mener at kunne se, at de offentlige forskningsfonde er politisk styrede i deres prioriteringer af forskningsspørgsmål, der kan støtte de aktuelle politiske sundhedspolitiske holdninger.
Politiske krav om evidence based medicine (EBM) kan være velbegrundede, men konsekvenserne på længere sigt er der ingen, der vurderer. Krav om EBM har nemlig vist sig at give en ubehagelig social slagside i fondenes opslag – og dermed hvilken forskning der udføres.
EBM drejer opmærksomheden væk fra sociale og kulturelle faktorer, der påvirker sundhed over mod biomedicinske og individualistiske modeller for sundhed og sygdom. De sociale grupper, der har den største sygdomsbyrde, holdes udenfor, fordi der ikke er relevant forskning om dem; der er ringere adgang til behandling; mindre udbytte af behandlingen; ligesom de ikke rehabiliteres så hurtigt.
Forskningens opmærksomhed rettes væk fra interventioner, der kunne have haft en meget større effekt på denne gruppes helbred. EBM afspejler de rige og veluddannedes problemer og det samme gælder den forskning, der støttes, og den, der i sidste ende publiceres (se også: World health report 2013).
En review artikel fra 2014 påviser, ligesom WHO gjorde i 2002 i The 10/90 Report on Health Research, at hvis man ser på sygdomsbyrde målt som DALYs, så modtager diabetesforskere 102 USD per DALY, mens diarreforskere modtager 10 USD per DALY. 12 år efter WHO påviste the 10/90 gap i forskning, er det stadig den samme tendens, og nu taler man endda om, at der på mange forskningsområder er et 5/95 gap.
Fakta
På nogle områder er konsekvenserne af de skæve og subjektive forskningsprioriteringer til at føle på: 97 % af alle forskningsbevillinger rettet mod at reducere børnedødeligheden globalt blev givet til at udvikle nye teknologier, som kunne reducere børnedødeligheden med bare 22%. Den reduktion svarer til en trediedel af, hvad der kunne være opnået ved at forske i fuld udnyttelse og udbredelse af allerede eksisterende teknologier. Men fondene vil have nye opfindelser, og forskerne giver dem det, de vil have. Det virker bare ikke.
Den der har grisen, bestemmer prisen: Det er fondene, der sidder på midlerne til forskning, og de bestemmer, hvad vej forskerne skal gå.
Det simple spil kan have sine fordele, men det garanterer ikke, at den forskning, der støttes, reelt har interesse for samfundet eller den enkelte patient, og de socialt udsatte og sårbare har ingen plads i det spil: de bliver hverken hørt, set, målt eller vejet. Der bliver heller ikke stillet spørgsmål til selve grundstrukturen: sundhedsvæsenet og dets egen rolle i den fortsatte sociale ulighed i sundhed – selv når man er kommet indenfor som patient.
Med det vidensgrundlag der findes i dag, er det uambitiøst, at forskningsfonde kun har støttet forskning, der påviser, at der er ulighed i sundhed. Forskningsfonde bør fremadrettet sætte dagsordenen ved at prioritere forskning, der beskriver de mekanismer og strukturer, der skaber og vedligeholder forskelsbehandling. Fondene bør gøre det obligatorisk for ansøgerne at forklare, hvordan der vil blive taget højde for ulighed og sociale determinanter med oplysninger om de metoder, der vil blive anvendt inden for alle de områder og niveauer i sundhedsvæsenet, der bidrager til forskelsbehandlingen.
Forskningsfonde bør tydeliggøre, at lighed i sundhed er en fundamental dimension, der altid bør inddrages på en synlig måde i forskningsprojekter. Fondene bør gå videre end til bare at bede ansøgere om at inkludere begge køn eller alle befolkningsgrupper.
Det foreslås, at ansøgere til forskningsfonde skal beskrive, hvordan de vil inkludere alle relevante sociale grupper, hvordan de vil måle og monitorere inklusionen og lighedsorienteringen.
Det er nærliggende at foreslå, at udvalgte opslag primært retter sig mod sårbare og socialt udsattes helbred, mens andre opslag kan give ekstra point til ansøgninger, der af sig selv adresserer ulighed i sundhed i deres forskningsspørgsmål og metoder.
1. Cutter, I., The Art of Medicine. Journal of the American Medical Association, 1923. lxxx: p. 2.
