Brugerinddragelse i sundhedsvæsenet - en nødvendighed eller en ideologisk frase?

I oktober måned blev der afholdt en dansk konference om brugerinddragelse. Med 550 deltagere synliggjorde den overvældende interesse. Konferencen var initieret af Danske Patienter og blev afholdt i samarbejde med Sundhedsstyrelsen, Danske regioner og Kommunernes Landsforening. Den sluttede med håndslag om at udarbejde et fælles værdigrundlag med Sundhedsstyrelsen som initiativtager.

HVAD ER BRUGERINDDRAGELSE?

Helt grundlæggende handler brugerinddragelse om at sikre, at indsatsen i sundhedsvæsenet tilrettelægges og udføres med brugeren og ikke kun for denne. Man skelner mellem patientens mulighed for indflydelse på eget forløb: at patienten aktivt involveres og får den ønskede indflydelse på beslutninger om behandling og egenomsorg, og at denne samt de pårørende får mulighed for indflydelse på organisering og udvikling af sundhedsvæsenet via repræsentativ brugerinddragelse [1].

HVORFOR?

Den enkelte patient har en unik viden om sin sygdom og en unik indsigt i sundhedsvæsenet, som ofte deles med og suppleres af de pårørende. Såfremt denne viden aktivt tages i anvendelse, kan den bidrage til bedre behandlingsresultater, øget livskvalitet og for den enkelte og mere effektiv resurseudnyttelse for samfundet. Dette er sammen med højere brugertilfredshed dokumenteret i flere studier [2]. Aktiv inddragelse i klinisk praksis er baseret på den grundlæggende værdi, at det bedste resultat kun opnås, hvis lægen agerer ud fra viden om patientens samlede sygdomsbehov og har kendskab til dennes præferencer.

Patienternes og de pårørendes særlige indsigt er også væsentlig for samfundet, hvis sundhedsvæsenet skal udvikle sig i en retning, som harmonerer med borgernes behov, og hvis tilliden skal opretholdes og kvaliteten forbedres. De seneste 20 år har udviklingen haft fokus på øget effektivitet og centralisering. Det har ført til rationaliseringsgevinster og højere faglig kvalitet i relation til specifikke sygdomme. Borgernes forventninger om et sundhedsvæsen, der tager hensyn til deres samlede situation og tager ansvar i hele forløbet, er imidlertid ikke blevet imødekommet, og den øgede fragmentering har ført til brist i patientsikkerheden, når ansvaret for patienten skifter, og når patienten lider af flere samtidige sygdomme.

Effekten af den repræsentative inddragelse er ikke på samme vis veldokumenteret. Det kan bl.a. begrundes med, at brugerinddragelse er et perspektiv og ikke blot er en metode, som kan forbedre kvalitet og økonomi. De nationale initiativer, der i de seneste 20 år er taget i England, Australien, Irland, Skotland m.fl. under sloganet »Nothing about us without us«, bekræfter dette. Sloganet angiver den værdimæssige ramme for de politiske initiativer, som inddrager brugerne i forskning, kvalitetsudvikling og sundhedsvæsenets organisering. Det forventes, at initiativerne vil bidrage til et mere gennemskueligt sundhedsvæsen, styrke den sociale kapital og præge sundhedsvæsenet til i højere grad at imødekomme brugernes behov og præferencer [2]. Det erkendes, at det er en lang omstillingsproces for et system, og at involvering af brugerne er et vigtigt fundament, men ikke tilstrækkelig til at sikre patientcentret praksis. Dertil kræves en multifacceteret strategisk tilgang [3].

De svenske sundhedsmyndigheder har netop publiceret en evaluering af deres sundhedsvæsen, foretaget at et internationalt ekspertpanel. Den havde til formål at belyse, om det er patientcentreret, og hvilke initiativer der vil kunne sikre dette [4].

De internationale erfaringer peger samlet på, at brugerinddragelse bidrager til, at sundhedsvæsenet fastholder fokus på sin kerneopgave - herunder sikre nye fokusområder defineret ud fra brugernes perspektiv, åbenhed om forskningsresultater, og at disse snarest muligt får den relevante betydning for patientbehandlingen. Det bidrager til nytænkning, men først og fremmest påvirker det kulturen. Centrale budskaber er, at tydelig politisk udmelding er en klar fordel, at infrastruktur og uddannelse af brugerne en nødvendighed, og at patientforeningerne kan være en stor støtte. Systematisk evaluering og forskning er påkrævet.

For at støtte evidensbaseret information til patienterne om egne handlemuligheder samt sikre deres og sundhedsprofessionelles mulighed for at træffe beslutninger på et informeret grundlag, oprettede den amerikanske regering i 2010 et Patient Centred Outcome Research Institute (www.pcori.org) med en samlet bevilling for 10 år på 3,5 mia. USD.

SITUATIONEN I DET DANSKE SUNDHEDSVÆSEN

Styrket brugerinddragelse er på dagsordenen i det danske sundhedsvæsen - lokalt som regionalt, og der er talrige projekter. Det er blandt andet afdækket af Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS). ViBIS arbejde vil kunne bidrage til den nødvendige fælles begrebsudvikling, og mere viden om metoder.

Hvad angår patienternes rettigheder til at blive involveret i eget forløb er Danmark ganske godt med, men ikke så eksplicit som i flere andre lande - herunder Norge, som bl.a. også tager hensyn til ønsket om pårørendes deltagelse. I Danmark har kravet til informeret samtykke, og retten til egne journaldata været gældende i 15 år, men det kniber fortsat med udmøntningen i praksis.

Forholdet mellem læge og patient bliver stadig mindre paternalistisk, men bør fortsat udvikles. Det fremgår bl.a. af de landsdækkende patientsurveys, som viser, at det er nødvendigt at lytte til patienterne, forbedre informationen, involvere pårørende og styrke patienternes inddragelse i kliniske beslutningsprocesser. Kræftens Bekæmpelse gennemførte i 2012 en undersøgelse med deltagelse af 4.300 kræftpatienter. Den viste, at hver tredje ikke oplevede at være tilstrækkelig involveret i beslutninger om egen behandling. Kun få procent ønsker, at lægen suverænt træffer beslutningen, og en mindre andel ønsker selv at træffe beslutning baseret på lægens information om fordele og ulemper ved behandlingerne. Langt hovedparten ønsker, at beslutningen tages i fællesskab.

Danske borgeres ret til inddragelse i beslutninger om sundhedsvæsenets udvikling er ikke reguleret, der er ikke fælles mål, og der har ikke været klare udmeldinger fra myndighederne. I regi af det Nationale Samarbejdsforum for sundhedsforskning er der udarbejdet en rapport, som påpeger behovet for og vejen at gå med hensyn til at styrke brugerinddragelsen i klinisk forskning [5].

AFRUNDING

Der er betydelige perspektiver i at styrke patienternes indflydelse - ikke mindst for at forbedre resultatet for den enkelte patient, men også for at fremme et brugervenligt sundhedsvæsen. I forhold til lande, vi gerne sammenligner os med, må det konstateres, at danske patienters rettigheder ikke er på omdrejningshøjde til trods for, at brugerne er en uudnyttet resurse. Kulturen synes at være den væsentligste barriere, da det udfordrer vante rutiner, og magtbalancer rykkes. Det er vigtigt at erkende, at patienter med åbne øjne kan vælge en behandling - eller ingen behandling, til trods f or at lægen med sin faglighed mener noget andet.

For at fremme et mere brugercentreret sundhedsvæsen kan anbefalingerne i den omtalte svenske evaluering overføres, herunder at [4]:

- lovgivningen om patienternes rettigheder overholdes

- partnerskab mellem patient og sundhedsprofessionel fremmes

- brugerne involveres i administrative beslutninger

- en ramme for monitorering, som afspejler patienternes prioritering, fastlægges

- udviklingen af patientcentrering følges.

Ønsket om en styrket brugerinddragelse er ikke blot udtryk for en døgnflue og for filosofiske betragtninger, men for et samfundsskabt værdipres, som må tages alvorligt. Der mangler et fælles værdigrundlag, som gør det synligt over for brugerne, at deres bidrag efterspørges, og påvirker kulturen. Der bør sikres en fælles ramme og en platform, som kan understøtte en systematisk og vidensbaseret udvikling. Det bliver interessant at følge sundhedsmyndighedernes opfølgning på konferencen om brugerinddragelse om anbefalingerne fra det Nationale samarbejdsforum for Sundhedsforskning. I både første og sidste instans er sundhedsvæsenet til for brugerne. »Nihil de nobis, sine nobis«.

INTERESSEKONFLIKTER: ingen