Test i egen praksis viser, at kvaliteten af DAMD-data er ringe. Vi må udvikle mere valide metoder til dataindsamling, skriver kronikørerne, der har trestet data i en praksis med 14.000 patienter.
DAMD-databasen er lavet til at opsamle data fra almen praksis mhp. kvalitetskontrol. Det har for almen praksis siden overenskomsten 2010 været lovpligtigt at kode udvalgte kroniske diagnoser, bl.a. diabetes.
I 2013 blev det lovpligtigt for almen praksis at blive akkrediteret, og det er i akkrediteringsprocessen specifikt nævnt, at man skal forholde sig til sine DAMD-data i form af den såkaldte DAK-E-kvalitetsrapport.
Modstandere har fremhævet, at indrapportering til denne database tager essentiel tid fra læge-patient-kontakten, og at data allerede nu bliver misbrugt i form af videresalg til tredjepart mhp. personrettet markedsføring af lægemidler samt rekruttering til forsøgskohorter. Der har været politiske ønsker om at bruge data mhp. kontrol, aka den engelske model, hvor man aflønnes efter sine patienters blodtryk.
Fakta
DAMD er nyligt kendt ulovlig, idet der blev høstet flere data, end der oprindeligt var givet tilladelse til. Det betyder dog ikke, at DAMD er et overstået kapitel, idet pligten til at bruge DAMD er indføjet i loven om almen praksis samt i den lovpligtige akkreditering.
Der er stærke kræfter i det politiske og videnskabelige miljø, som arbejder for at genoptage dataindsamlingen, når problemerne med anonymiseringen er løst. De øvrige problemer, vi har nævnt ovenfor, bliver ikke adresseret.
DAMD-databasen høster data elektronisk fra de praktiserende lægers journaler – det drejer sig om diagnosekoder og laboratorieværdier. Ud fra dette dannes en DAK-E-kvalitetsrapport, hvor man bl.a. kan se, hvor mange patienter man har i hver kategori, og sammenligne sine resultater med andre praksis eller sig selv over tid, f.eks. før og efter en indsats på området. For diabetes drejer det sig bla. om gennemsnits-HbA1c og blodtryk, vægt, højde, rygerstatus, timer motion om ugen og livmål.
For at data kan være brugbare, skal de være retvisende, hvilket der flere gange har været rejst tvivl om. Derfor har vi gennemgået DAK-E-rapportens data for patienter med diabetes tilmeldt vore to kompagniskabspraksis og ved journalopslag efterprøvet de oplysninger, der er tilgået os via DAMD. Det, vi har gjort, kan sammenlignes med det, man til tider gør ved litterære oversættelser, hvor man først oversætter til et sprog og derefter tilbage igen for at sikre sig, at der ikke gik noget tabt i oversættelsen.
Vore to praksis beskæftiger i alt syv læger og har ca. 14.000 patienter tilmeldt i alt. Vi har udtrukket kvalitetsrapporten for patienter med diabetes, som er den gruppe, som DAMD selv lægger mest vægt på, og hvor man må forvente, at den fungerer bedst.
Metoden, vi har fulgt, er følgende:
1) Log ind på DAK-E og print listen over patienter med diabetes, der følges i praksis.
2) Indtast cpr-nr. på hver patient og noter ud for patienten følgende:
a) Er det korrekt, at patienten har diabetes (både 1 og 2) (diagnostiske kriterier frem til 2011: fasteblodsukker > 7 mmol/l × 2, efter 2011: HbA1c ≥ 48 mmol/mol)?
b) Er det korrekt, at patienten følges i praksis (pr. 6.10.2014, da DAK-E lukkede)?
3) Hvor mange er fejldiagnosticerede i praksis, hvor mange på sygehus/ved speciallæge?
Vi har i alt fundet 563 patienter med diabetes, hvoraf der var fejl i diagnosekodningen for 88 patienter, dvs. 16%. Den hyppigste fejl var, at kvalitetsrapporten antog, at patienten blev fulgt i almen praksis, men i virkeligheden blev fulgt på sygehuset. Dette er en systematisk fejl, som opstår, når sygehuset sender epikriser til egen læge med en diabetesdiagnosekode, som går direkte ind i praksis' diagnosekartotek. Man har muligheden for at "vinge af", at patienten ikke følges i praksis, når man koder en patientkontakt med koden "diabetes", men det er jo netop det, man ikke gør, når patienten ikke følges i almen praksis og derfor ikke henvender sig med diabetes.
Dette er et problem, idet data jo skulle bruges til at bedømme den enkelte praksis' kvalitet, og hvis en stor del af patienterne ikke følges af almen praksis, medfører det bedømmelse på et fejlagtigt grundlag.
Vi fandt også 22 patienter, som slet ikke havde diabetes; de 12 af dem var fejlkodet i almen praksis. Dette er således 4%, som har fået fejldiagnosen i løbet af de få år, der er kodet. Idet fejlkoderne normalt ikke vil blive opdaget, da disse patienter jo netop ikke kommer i praksis med diabetes, må man forvente, at der i en almindelig lægepraksis stadig vil akkumuleres flere af disse fejlkoder, som således vil give en tiltagende systematisk fejl.
Der blev ved journalgennemgangene ikke fundet patienter, som havde diabetes og ikke blev fulgt nogen steder.
De systematiske fejl, vi har fundet, gør, at en almindelig praksis, der opfylder lovens krav om kodning, men ikke foretager regelmæssig systematisk journalgennemgang, som vi gjorde i dette tilfælde, vil opleve, at antallet af patienter med diabetes vil stige, og de vil være tiltagende velregulerede. Dette fordi et stigende antal patienter vil fejldiagnosticeres, og disse patienter vil typisk have meget pæne HbA1c-værdier, da de jo netop ikke har diabetes.
Vi finder på den baggrund ikke, at DAMD-data er valide, og det giver ikke mening, at man for at blive akkrediteret skal forholde sig til sin DAK-E-rapport, idet den er for unøjagtig, og tilstedeværelsen af systematiske fejlkilder vil på sigt gøre den tiltagende ubrugelig. Der er absolut ingen grund til at tro, at det, vi har fundet vedrørende patienter med diabetes, ikke gør sig gældende for andre patientgrupper.
Vi praktiserende læge koder for at skabe overblik i journalen, og vi kender vore patienter godt. Den sygehuslæge, der laver epikrisen, kender ikke patienten, og ofte er det endda en yngre læge, der aldrig har set patienten, men blot fået en bunke journaler at lave epikriser på, hvis overlægen ikke har tid. Ydermere har sygehuset qua DRG-systemet en økonomisk interesse i bestemte koder, hvilket almen praksis ikke har (endnu).
Skal der laves statistisk på vore data, må der sættes vandtætte skotter imellem sygehus og egen læges diagnoser, og det bør være præcis lige så let at slette en diagnose som at give den. Som det er nu, er et fejltast nok til, at diagnosen er der, men skal den slettes, skal man ind i et helt andet system og skrive en fritekstbrev til DAMD.
Vi udviser omhu og foretager personlige vurderinger i hver konsultation – små ændringer over tid i vore patienters gennemsnitlige værdier afspejler ikke vor indsats, men blot de naturlige udsving samt ændrede registreringsmåder. Skal data bruges til videnskab, er det en stor mangel, at man ikke på forhånd har formuleret sit problem og derefter planlagt en dataindsamling. Blot at høste rådata, som er indsamlet til et andet formål, kan højst bruges til hypotesegenererende studier; vil man virkeligt vide, hvad der foregår, må man gå mere seriøst til værks og nøje definere, hvilke data der skal indsamles og hvordan.
Blodtryk f.eks. kan måles af mange årsager; overvejer man at ordinere alfablokker til en patient med prostatisme, er man tilfreds, bare det ikke er for lavt, og går ikke videre med mange målinger i hvile, men stiller sig tilfreds med en førstemåling, som indikerer, at patienten tåler medicinen. Kender man patienten som en whitecoat-hypertoniker, tager men det lettere forhøjede tryk med et gran salt og husker nok fra sidste gang, vedkommende havde hjemmeblodtryksapparat, hvad differencen var. Er patienten besvimet efter en vaccination, skriver man selvfølgelig det lave tryk ind, men det er for at dokumentere, hvad er er sket, og ikke som et udtryk for, at vedkommende nu ikke længere behøver at tage sin amlodipin.
Ændringer i vægt og livmål behøver heller ikke at være udtryk for fedme, men kan skyldes, at man måler et andet sted: Livmål er notorisk dårligt reproducerbart, ascites, vægttab grundet anden sygdom, abdominal hernie etc.
Således er det med mange data i den praktiserende læges journal. De er der som noter i vort daglige arbejde, de er ikke indsamlet for, at en forsker kan trække dem ud og drage konklusioner fra dem, og de er heller ikke velegnede til det.
Det er vort forslag, at man fjerner loven og akkrediteringens krav om brug af DAMD og arbejder videre med at udvikle mere valide metoder til dataindsamling, før man forsøger at bruge data til noget.
