Databaser - en stor fordel og en etisk udfordring

De elektroniske databaser er kommet for at blive. I de fælles systemer registreres oplysninger om kontakter til sundhedsvæsenet, skat, banker, forretninger og ...

De adgange, der er til de offentlige databaser, giver nu mulighed for at samkøre på kryds og på tværs. Øvelsen kræver ikke længere, at data efterfølgende samkøres i anonymiseret form - nej, vi kan for hver enkelt patient, der møder med henblik på undersøgelse og behandling, hurtigt trække persondata, medicinkort, laboratoriedata og billeddiagnostiske fund. Det er en stor fordel, at man som behandler kan sammendrage alle disse data: Det giver et hurtigt overblik og svar på mange spørgsmål, som patienten tidligere selv skulle huske og videregive.

Vi har en lovgivning, der styrer brugen af disse data. Som behandlere skal vi på tro og love garantere, at patienten har givet samtykke - vi lægger elektroniske spor, når vi indhenter data. Vi kan ikke indhente systematiske data, som kan samkøres patienter imellem. Det fungerer godt i hverdagen, og jeg anvender muligheden for at få dette overblik mange gange i løbet af dagen.

Men er patienterne informeret om, hvor bredt vi kan søge, og hvilken betydning det kan få for den enkeltes integritet?

Jeg er helt overbevist om, at alle har den bedste intention med at indhente oplysninger for derved at få overblik og give den bedst mulige behandling. Det får vi så længe, at alle accepterer, at alle oplysninger bliver tilgængelige. Men kommer vi i en situation, hvor man som patient ikke ønsker følsomme data ud på den fælles sendeflade - eksempelvis brug af antidepressiva, udvalgte kontakter til sundhedsfaglige eller indlæggelser - så kan vi risikere, at de fælles journaler bliver inkomplette og derved skader mere, end de gavner.

Jeg mener ikke, at vi skal stoppe udviklingen, men patienterne har krav på, at der etableres en offentlig debat om, hvilke kilder der anvendes, når der indhentes oplysninger til den fælles elektroniske journal og til behandling af socialmedicinske sager. Patienterne bør også orienteres om, hvilke muligheder der er skabt, for at andre aktører også vil kunne indhente følsomme data, når der gives tilladelse.

Ønsker vi at tegne en ny sundheds- eller livsforsikring, skriver vi under på, at der kan indhentes data fra relevante sundhedsinstanser. Indtil nu har den sundhedsfaglige person, der videregiver sådanne oplysninger, mulighed for at undlade oplysninger, der for den enkelte er specielt følsomme, og som er sagen uvedkommende, men fortsætter udviklingen i retning af, at også forsikringsaktører kan indhente kodede oplysninger som diagnose og tidspunkt for behandling, er der ikke noget filter på oplysningerne.

I værste fald kan det medføre, at patienterne undlader at opsøge behandling, hvor oplysninger registreres, og vi er tilbage i systemer, hvor der skabes utryghed.

Det vil være relevant at overveje, om patienterne skal have mulighed for selv at kunne markere oplysninger, der er specielt følsomme, og som ikke nødvendigvis skal kunne ses af enhver. Det vil medvirke til fortsat komplet registrering.